思思蔷薇 发表于 2025-6-30 23:17:45

咨询李博士,乌帕替尼停药后复发明显!

从去年7月开始服用乌帕替尼,两个月后,效果明显
脸上结合照光基本治好
手上一些新发的,也慢慢不明显了

继续吃到1月初,觉得只要控制住脸就好了,身上的不管了)因为太多),也不想承担继续吃药的风险,所以缓慢停药(记录如图),但是停药过程中出现全身容易过敏,对自己的体液也会过敏,也有类似慢行寻麻疹的情况(就比如用手指甲在身上是可以写出字的,要过半小时一小时才能消退)

但是近期发现,身长多处都在散发,而且速度很快(比去年吃药之前快很多)
掉头发多了很多

现在不知道怎么办了,心里很难受很难受。请问李博士有什么建议吗?非常感谢
http://images.bbsls.net/pic/20250630/1751296217268882491.jpg

哪吒 发表于 2025-6-30 23:23:35

博士这几天会来,等等吧

小红花丫 发表于 2025-6-30 23:54:15

发展快的话打得宝松吧

AryaArya 发表于 2025-7-1 02:24:42

一直不敢吃乌帕又一直想吃,看到你这个帖子清醒了

珊珊 发表于 2025-7-1 08:10:03

你的免疫系统不对劲,去医院查一查

思思蔷薇 发表于 2025-7-1 08:11:59

珊珊 发表于 2025-07-01 08:10
你的免疫系统不对劲,去医院查一查

啊?那去医院什么科呢?查哪些内容?https://app.bbsls.net/public/emotion/face_006.png

思思蔷薇 发表于 2025-7-1 08:35:39

小红花丫 发表于 2025-06-30 23:54
发展快的话打得宝松吧

但是听说那个激素药副作用很大,我在犹豫要不要重新吃乌帕了

思思蔷薇 发表于 2025-7-1 08:36:19

AryaArya 发表于 2025-07-01 02:24
一直不敢吃乌帕又一直想吃,看到你这个帖子清醒了

如果不是特别紧急,还是先等等吧,看看会不会有更好的药出来,或者足够的时间证明,乌帕可以长期服用

yx2022 发表于 2025-7-1 08:54:48

这些主流用药是有效的,但副作用也不少。

阅阅 发表于 2025-7-1 09:17:10

我感觉有时候偶尔忘记吃那天的药第二天早上感觉皮肤上就会有点痒,不知道是不是因为那天没有吃药的原因

小红花丫 发表于 2025-7-1 16:35:33

思思蔷薇 发表于 2025-07-01 08:35
但是听说那个激素药副作用很大,我在犹豫要不要重新吃乌帕了

一个月一针基本没什么副作用,剂量很小

李志强博士 发表于 2025-7-4 08:23:37

白癜风是自身免疫病,无法根治。乌帕替尼可以通过抑制伽马干扰素途径控制自身免疫导致的黑素细胞破坏,但不能治愈白癜风的免疫异常,停药复发是正常的,可以继续使用乌帕替尼控制,稳定后减量,摸索到自己能维持白癜风稳定不反复的最小维持剂量,长期服用。
乌帕替尼的抑制炎症作用对过敏如湿疹、荨麻疹也很好的控制效果,如果本身是过敏体质,服用乌帕替尼后光敏症状也会被很好的控制,但和白癜风一样,乌帕替尼无法改变过敏体质,停药后这些过敏症状会复发。
白癜风想要减少复发,减少对药物的依赖,坚持长期的有氧运动锻炼、保持好心态、规律作息才是根本所在。

思思蔷薇 发表于 2025-7-5 10:59:25

李志强博士 发表于 2025-07-04 08:23
白癜风是自身免疫病,无法根治。乌帕替尼可以通过抑制伽马干扰素途径控制自身免疫导致的黑素细胞破坏,但不能治愈白癜风的免疫异常,停药复发是正常的,可以继续使用乌帕替尼控制,稳定后减量,摸索到自己能维持白癜风稳定不反复的最小维持剂量,长期服用。
乌帕替尼的抑制炎症作用对过敏如湿疹、荨麻疹也很好的控制效果,如果本身是过敏体质,服用乌帕替尼后光敏症状也会被很好的控制,但和白癜风一样,乌帕替尼无法改变过敏体质,停药后这些过敏症状会复发。
白癜风想要减少复发,减少对药物的依赖,坚持长期的有氧运动锻炼、保持好心态、规律作息才是根本所在。

非常感谢李博士,请问下李博士,如果继续使用乌帕替尼,然后慢慢找到最小剂量稳定病情,那么最长可以安全吃几年呢?

xuxu01321 发表于 2025-7-17 12:20:21

李志强博士 发表于 2025-07-04 08:23
白癜风是自身免疫病,无法根治。乌帕替尼可以通过抑制伽马干扰素途径控制自身免疫导致的黑素细胞破坏,但不能治愈白癜风的免疫异常,停药复发是正常的,可以继续使用乌帕替尼控制,稳定后减量,摸索到自己能维持白癜风稳定不反复的最小维持剂量,长期服用。
乌帕替尼的抑制炎症作用对过敏如湿疹、荨麻疹也很好的控制效果,如果本身是过敏体质,服用乌帕替尼后光敏症状也会被很好的控制,但和白癜风一样,乌帕替尼无法改变过敏体质,停药后这些过敏症状会复发。
白癜风想要减少复发,减少对药物的依赖,坚持长期的有氧运动锻炼、保持好心态、规律作息才是根本所在。

李博士,如果控制发展打那个得宝松,效果好吗
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