分享一下在空总第一次做悬液的经历！
在论坛上得到了很多人的经验和帮助，所以也分享一下自己的经验，希望能对想了解悬液的人有所帮助。①我的白斑情况与位置
我的白斑是节段型，右手单侧沿神经分布。从肩膀到手腕都有。患病九年，稳定八年半。期间擦药照光，也试过论坛上说的那些药，作用不太大，恢复的比较慢。效果不太理想。手部和脖子零星一些处在暴露位置能够被阳光照到的地方，恢复的要比平时被衣服遮住的地方好很多。所以也建议大家可以适当的照照太阳。
②悬液手术能动的面积
普遍认知是a4纸尺寸。但实际能动的面积要比这个小很多。我全部白斑的面积为a4纸的一半，其中绝大部分都处在同一平面，只有一块处于白斑的相反面。所以我原本以为除了那块在反面的，其余的是能一次性动的。结果到医院面诊后，能动的面积只有整体白斑的一半。那块处于相反面的白斑，医生说下一次可以一起动。所以具体能够动多大的面积以及相反面是不是能一起动都要具体去医生那里面诊。
③手术的费用
悬液加上手术费以及检查费差不多2.6万多。羧甲基纤维素钠银泡沫敷料1080，疤痕贴698。这两样是贴在大腿取皮处的，自愿购买。我是因为个人体质比较容易色沉，所以都买了。在这里建议大家不要在寒暑假的时候去医院。这段时间机票酒店都比较贵。加上我这边距离比较远，是从云南出发到北京，和妈妈两个人，手术加其他开销来回差不多花了接近4万。我动手术那段时间，论坛里大家分享的做悬液可以领1000补贴已经结束了，没领到（心痛中）
④术中疼痛问题
动手术前会先敷一遍麻药，之后再打麻药。打麻药的时候稍微有一点痛。磨皮的时候一些部分没有什么感觉，但一些部分就很痛。全靠咬牙握拳硬忍。最痛的时候是滴悬液的时候，按医生对疼痛的描述是类似在伤口上撒把盐，疼痛持续一分钟左右。这里真的是疼出生理泪水。后续裹上纱布就不痛了。因为之前问过医生要不要吃止痛药，医生说这个裹上纱布后就不痛了，不需要吃，所以没有准备止痛药。术后当天和第2天确实都不怎么痛，反而到第3天开始就开始很痛了。后面几天全靠硬熬。因为每个人对疼痛的感知和忍耐力都不一样，所以还是建议大家提前备好止痛药，后期根据自己的身体情况决定是否需要服用。
⑤术后
因为当时在论坛里看见有人说，如果动手术的位置不在腿上，休息两三个小时就可以离开医院了。所以当时只是随便定了一个离医院比较近的地方。结果手术动好后，被医生告知是不可以起身走动的，全程要平躺着去酒店。所以只能重新换酒店。所以对于术后到底能不能起身打车去酒店我就不清楚了，建议大家手术前和医生问清楚。
而因为是在七月份暑假期间，动手术的人很多，所以助理医生催促的很急。让赶快离开手术室，要进行下一台手术。不确定躺了多久，但好像是没有躺够三小时的。而妈妈不懂弄这些。所以我只能躺在病床上单手操作。但因为助理医生催了太多次，导致我非常慌乱。因为不能起身，一只手仰着头打字怎么也打不好。加上对北京的酒店并不了解，不知道有没有电梯可不可以让担架车上去。于是当时只能让助理医生帮忙订一个酒店。但她太忙了，给我选的酒店不对，但当时我不知道，所以就直接付款了。于是后面又被训了一顿，说我为什么订之前不看仔细，是不是给我定到河北我也付钱。当时听到这话的一瞬间很难受。不过确实是自己的疏忽，导致耽搁了她们时间，所以也觉得被说两句也没什么大不了。在这里就非常感谢一位男医生帮助不认识路的妈妈把我推到了酒店去，也感谢酒店的工作人员辛苦的把我抬上去。
所以通过亲身经历也建议大家如果能抽出空的话，尽量在淡季人少的时候去医院，这样医生不会太忙，自己也不太会因为慌乱而错处百出。
⑥医院医生
手术中陈杰医生负责打麻药和滴悬液，其他的医生也负责一部分麻药、磨皮和包纱布。每个医生的态度都很和善温柔。就诊的感觉很好，温柔的态度也会减轻紧张感。手术过程中，还会和医生偶尔聊聊天。只是因为我个人很害怕，所以全程都是闭着眼睛的。医院也有很多志愿者会帮忙指引，对第1次来这个医院就诊的患者，就很方便。在挂号上建议大家宜早不宜晚，因为这个医院的挂号规则是按照你挂号的时间来排的，而不是你去机器打卡的时间。一般外地患者第2天就能安排手术了。寒暑假的时候，医生非常非常忙，所以要问的问题一定要在医生有空闲时间的时候尽量问清楚，不然的话你会很久后才能再次看到医生了。
⑦个人身体情况的经验分享
如果大家平时身体比较弱或者有一些基础疾病一定要根据自己的身体情况调整休息时间。如果身体不太好的话，术后一定要住院，或者多在北京待几天。因为医生建议一直平躺着，所以我回家的方式选择的是火车软卧，要坐30多小时。因为我本身 身体就不是很好，加上动手术之后身体虚弱加上反胃。导致我术后那几天吃不下多少东西。而手术包扎的时候医生包的比较紧，有点呼吸困难，后续和她说了调整之后还是有一点难受，但考虑到如果包的比较松，悬液容易漏，所以还是自己忍着了。同时也加上火车上舟车劳顿，时间又比较久，空气并不怎么好。所以一下火车直接就昏了，两只手都紧紧的抽筋蜷在一起，掰不开，意识不清醒，浑身冒冷汗，坐着轮椅被拉去急症，当时真的差点以为自己要死了https://app.bbsls.net/public/emotion/face_wulian.png临床诊断为：低钾血症，四肢麻木，急性胃炎，呼吸困难，换气过度综合症。所以在这里也建议大家如果自身身体情况不是很好的话，一定要考虑住院或者在北京多待几天，把身体调理好。包扎的时候也一定要和医生多沟通。按照自身情况来判断需要包得的怎么样。
之后的伤口拆包也会和大家分享一下悬液的恢复情况。希望自己的经历也能对大家有微薄的帮助。在这里祝自己也祝大家都能手术成功，恢复健康~
好详细，谢谢分享，祝你成功https://app.bbsls.net/public/emotion/face_068.png 这可不是微薄的帮助，这是很详细的帮助 感谢分享 谢谢，好好休息，手术成功！ 为啥不直接住院呢，省的来回折腾 作者你好，我也是云南的，方便加下我微信吗？hlu2024 谢谢分享 谢谢分享 我要努力 发表于 2025-07-11 21:36
为啥不直接住院呢，省的来回折腾
因为没有床位 高台月影 发表于 2025-07-12 08:11
因为没有床位
主要开始没打算住院吧？打算住可以提前让他们预留床位。 我要努力 发表于 2025-07-12 08:17
主要开始没打算住院吧？打算住可以提前让他们预留床位。
是的，因为之前以为做完可以直接打车去酒店，住院的话三人一间，妈妈睡陪护床不好休息，酒店的话可以定双人床，也比较安静 高台月影 发表于 2025-07-12 08:27
是的，因为之前以为做完可以直接打车去酒店，住院的话三人一间，妈妈睡陪护床不好休息，酒店的话可以定双人床，也比较安静
嗯，病房有扫码陪护床，但是啥被褥都没有，三个病人三个陪床，男男女女的，根本睡不好，特不方便。病房餐也贵，量还很少。封闭式不让出去。真不如在外面想吃啥买啥。 真不容易 希望早日恢复 感谢分享，祝你恢复的越来越好。我也是暑假去的，那个年轻男医生是挺好的，帮我推下来搭出租车，而且很细心。陈医生也很好，由于手术是跨上午和下午，中午没吃饭，在休息室还贴心给了酸奶和葡萄糖给小孩补充能量。空总的医生都挺好的，包括外面的志愿者都 非常热心。