15843214196 发表于 2016-7-13 20:58:12

向亦宁妹妹和大家问好,我是新注册的白癜风,这个名字真难听,由于这几天看到好多帖子亦宁妹妹回复最多我印象也最深,感激大家的分享,我这几天已经闹心的不行要放弃了,看到你们的文章那么坚强乐观,我要开始坚持治疗了,以前我几乎白癜风的药物都用过,就是从来没有坚持过药膏甚至开回来就用不到十次,是我自己耽误了病,现在起我要坚持用各种药拿自己做个实验,不用半年不换药,我是几年前车祸后免疫力下降导致的每年多出一点,现在手上都出来了,今年夏天手背可能晒得出来几个小米大小的,麻烦亦宁以及看到的兄弟姐妹帮我推荐一下控制的药,我明天要开始治疗了,我之前开的薄芝糖肽还有15支没打,两管普特彼都没过期,接着用,再买点控制的行不?麻烦了…

小米和小白 发表于 2016-7-13 21:17:06

向亦宁妹妹和大家问好,我是新注册的白癜风,这个名字真难听,由于这几天看到好多帖子亦宁妹妹回复最多我印象也最深,感激大家的分享,我这几天已经闹心的不行要放弃了,看到你们的文章那么坚强乐观,我要开始坚持治疗了,以前我几乎白癜风的药物都用过,就是从来没有坚持过药膏甚至开回来就用不到十次,是我自己耽误了病,现在起我要坚持用各种药拿自己做个实验,不用半年不换药,我是几年前车祸后免疫力下降导致的每年多出一点,现在手上都出来了,今年夏天手背可能晒得出来几个小米大小的,麻烦亦宁以及看到的兄弟姐妹帮我推荐一下控制的药,我明天要开始治疗了,我之前开的薄芝糖肽还有15支没打,两管普特彼都没过期,接着用,再买点控制的行不?麻烦了…

亦宁 发表于 2016-7-13 22:07:48

小米和小白 发表于 2016-7-13 21:17
向亦宁妹妹和大家问好,我是新注册的白癜风,这个名字真难听,由于这几天看到好多帖子亦宁妹妹回复最多我印 ...

薄芝糖也有控制效果可以系统坚持!
普特彼没有开封是可以使用,然后配合卤米松一起,三个月后卤米松换成卡泊三醇!
你手上小米粒要是面积不大这种坚持照光肯定三四个月就恢复差不多,配合照光一起吧!

小米和小白 发表于 2016-7-14 08:01:24

亦宁 发表于 2016-7-13 22:07 static/image/common/back.gif
薄芝糖也有控制效果可以系统坚持!
普特彼没有开封是可以使用,然后配合卤米松一起,三个月后卤米松换成 ...

谢谢亦宁妹妹这么快帮我http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/59.png不清晰的小的是后出来的,手梢已经三年了,今年感觉明显了去年只有灯下明显,这15支药我用完就吃匹多莫德 甘草锌 复合维生素B 叶酸,这四种行不亦宁妹妹?我想等稳定再照光,以前扩大感觉就是不稳定继续照光变大的而且白部位有点发痒

亦宁 发表于 2016-7-14 09:58:24

小米和小白 发表于 2016-7-14 08:01
谢谢亦宁妹妹这么快帮我不清晰的小的是后出来的,手梢已经三年了,今年感觉明显了去年只有灯下明显,这15 ...

用药一个月就可以照光,你这样小的照灯应该是可以恢复的,亲!

木易梅花 发表于 2016-7-17 14:18:58

云中鹤 发表于 2011-7-12 10:36 static/image/common/back.gif
将来对着你的儿子孙子说:小时候家里穷,抠出来的鼻屎从来不扔的。

你说的太恶心了

xiaoxue85 发表于 2016-7-22 11:47:26

亦宁姐姐,我家宝宝刚2个月,昨天洗澡无意间发现左胳膊有一小条淡白色,我瞬间感觉

xiaoxue85 发表于 2016-7-22 11:54:12

眼前发黑。心脏都似乎停止跳动了。我自己已经受了10年折磨。已经放弃治疗。我深知这个病对一个女孩子的折磨。我宁愿自己一辈子都不康复,只要宝宝健康。希望亦宁姐姐能够给点建议。我的微信号smile。关注姐姐很久了,能否加一下,做个朋友。

亦宁 发表于 2016-7-22 14:39:27

xiaoxue85 发表于 2016-7-22 11:47
亦宁姐姐,我家宝宝刚2个月,昨天洗澡无意间发现左胳膊有一小条淡白色,我瞬间感觉
孩子经常会色素不均的,注意观察就行!实在担心最好能去医院确诊看看!

xiaoxue85 发表于 2016-7-22 14:58:16

亦宁 发表于 2016-7-22 14:39
孩子经常会色素不均的,注意观察就行!实在担心最好能去医院确诊看看!

观察多久?是不是观察一段时间没有变大就不是?真心没有勇气再走进医院了!

亦宁 发表于 2016-7-22 16:16:47

xiaoxue85 发表于 2016-7-22 14:58
观察多久?是不是观察一段时间没有变大就不是?真心没有勇气再走进医院了!

是的,亲,定期拍照观察对比就行!

xiaoxue85 发表于 2016-7-22 21:49:11

亦宁 发表于 2016-7-22 16:16
是的,亲,定期拍照观察对比就行!

刚刚查出白白时,好几天睡不着,心里慌的像发疯一样。甚至有一阵想过死了算了。但是想到年迈的父母,觉得自己太自私。后来认真的想过这辈子不恋爱,不结婚,独自一人,跟弟弟说等老了住在他附近,死了请他帮忙处理后事。在爱情上的恐慌与期待折磨了我很长时间。后来遇到老公,跟他说了自己的病,他并不介意。我真的很感激和感动。鼓起勇气走进婚姻。开始我一直渴望的生活。今年有了女儿,看着她对我笑,我的心幸福的像要化了。这一生,再无他求,就要她健康快乐。亦宁姐姐,之前看过你的帖子,我们有相似的家庭背景,对爱情曾有一样的自卑,恐惧与期待。我们应该也是同年,只是你内心的乐观与安宁,却是我不能做到的,所以在心理上觉得你就是个大姐姐。我也在西安。有时候很悲观绝望的时候,都会想到你。能够在这里遇见你,真好。很希望能和你成为朋友。也希望有机会能在西安见到你。

亦宁 发表于 2016-7-23 10:47:00

xiaoxue85 发表于 2016-7-22 21:49
刚刚查出白白时,好几天睡不着,心里慌的像发疯一样。甚至有一阵想过死了算了。但是想到年迈的父母,觉得 ...

亲爱的,你在西安哪里呢,我的白白几十年了,以前也想过没有合适自己一个人过,看看现在不是有爱自己的老公,有可爱的女儿,这才是我们最值得珍惜的呢,我之前在制药厂住,现在带孩子回农村老家了,一段过段时间回西安一趟,有空大家近的话都可以坐下来聊聊天!

alyu 发表于 2016-7-23 11:32:04

亦宁,你好。我想问下:伍德光照后,医生说比较白,我问是不是有荧光,她说不是,就是很白,这能断定是BB么?

xiaoxue85 发表于 2016-7-23 12:48:51

亦宁 发表于 2016-7-23 10:47
亲爱的,你在西安哪里呢,我的白白几十年了,以前也想过没有合适自己一个人过,看看现在不是有爱自己的老 ...

我在昆明路,离制药厂好近的。来西安了有空找我。我微信号smile。我85年的。是啊,历经折磨终于有了家。可是有了宝宝,看着宝宝有一点皮肤不对就感觉天要塌了,那种感觉比自己得病更痛。像是心死了,肉体活着,没有意识。有时候想想倒不如自己一个人痛苦一辈子的好。我想应该是我神经过敏,宝宝肯定是健康的。我21岁得病,中间治过多次,也多次复发,都是在脸上。结婚后就没有再治过,每天擦擦维阿露,去年怀孕的时候算是比较稳定,但是怀孕后期肚皮上长了好几块。生了宝宝后也没发展。反正我是不打算再吃药了。以后就吃你说的叶酸,复合维生素B之类的。擦擦维阿露。宝宝健康,我就开心,不管这个了。
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