三岁那年妈妈肩上背着弟弟，手里挽着我，旁边姐姐拽着衣角！——这个画面太经典了！
UVB都照了20次了，就只是发红，不长黑点，该怎么办啊？是不是UVB对我没效啊？亦宁姐姐，你是我们的榜样！
yanyan910127 发表于 2013-7-25 15:16 static/image/common/back.gif
UVB都照了20次了，就只是发红，不长黑点，该怎么办啊？是不是UVB对我没效啊？亦宁姐姐，你是我们的榜样！
现在才20个，坚持三个月看看，你的是什么部位，白白多久了，面积多大？
也有春天 发表于 2013-7-25 11:58 static/image/common/back.gif
三岁那年妈妈肩上背着弟弟，手里挽着我，旁边姐姐拽着衣角！——这个画面太经典了！
小时候的画面，一些网温馨的场景总能留在脑海里！
谢谢，乐观真的是战胜疾病的首要，有段时间因为心情特别好，原来身上有的突然间没经过任何治疗的好了，奇迹一样。后来也是因为心情极差，一夜之间散落在了身体各处，急得不知所措，结果第二天，就第二天，嘴角发现一块，顿时大哭，打电话给爸爸妈妈，他们赶过来，面对崩溃的我不知该怎么办，朋友当天也遥远的跑来陪我订机票去广州看病。后来一直没有大好过，心情也一直没有太大的好转，N个医生告诉我，此病的诱因心情是关键，加之那时候是春季，不能吃的发物平时不吃的不爱吃的，那个季节中了邪一样全吃完了，所以有了真的是一夜之间的蔓延。太恐怖了，所以一直控制心情，可病的包袱一直抛不掉，来到这里，才知道那么多的同病相怜相互帮助，可朋友们，我自己的经历，心情，真的心情是关键，要碧海蓝天，才能百毒不侵啊！但我到现在，实际上也还是抛不掉这个包袱。但我不再盲目东走西奔的病急乱投医，会通过这里的朋友经验，好好医治，争取早日康复！谢谢亦宁！“小半辈子白白伴着我留下无法磨灭的印记”真的深有同感啊！
是，也曾经是要死要活的走过来，死的心都有。生活被毁了，没脸见人了，不想多留一天，觉得死了也要留个美丽的身体。同病相怜，深深的体会到同病相怜，但也要坚强，还有父母，还有身边的人，就如亦宁说的，还可以重新来，不抛弃不放弃，我想上帝也是会不抛弃不放弃的！一路，真的是要死要活的走过来的。
亦宁 发表于 2013-7-25 21:49 static/image/common/back.gif
现在才20个，坚持三个月看看，你的是什么部位，白白多久了，面积多大？
白白也快20年了，泛发型的，除了脸上没有其他部位都有，但面积都不大，有些地方自愈了，但是今年手上发的厉害，都急死了
yanyan910127 发表于 2013-7-26 08:32 static/image/common/back.gif
白白也快20年了，泛发型的，除了脸上没有其他部位都有，但面积都不大，有些地方自愈了，但是今年手上发的 ...
需要控制吧，我当时发展速度很快，以后就是一个巴掌大的，现在都能记得当时的情形！
祷告 发表于 2013-7-25 22:18 static/image/common/back.gif
是，也曾经是要死要活的走过来，死的心都有。生活被毁了，没脸见人了，不想多留一天，觉得死了也要留个美丽 ...
慢慢的经历，人在磨难中才会成长，也正是因为这些过往，我现在对待许多事情都看的很淡然，也是这样的心态我相信我会好起来的！
拍成电影一定很感人:cc21)
我顶........
看到一个老爷爷满面花白，斑斑点点。说起来看到这样的面孔有些怕。或许哪一天自己也成这般星星点点，那样就如同一个怪人，身边的人都会产生恐惧，倘若这样还不如全部白了看起来还匀称。以后当我不好好治疗就告诫我小心成奶牛。........................深有同感啊:'(
狗尾草 发表于 2013-7-26 18:47 static/image/common/back.gif
看到一个老爷爷满面花白，斑斑点点。说起来看到这样的面孔有些怕。或许哪一天自己也成这般星星点点，那样就 ...
{:1_1:}，这都是之前的过往，现在只求身体健康，平平安安，白白不要发展就心满意足啦！
帮顶:victory:
漫漫治白路，一把辛酸泪，几多忧伤几多希望？纵有万般感受，你我都来说！