golden0504 发表于 2014-3-25 21:12
手指无法触摸到心脏，也不知道疼痛。这句话好，赞一个！
{:1_1:}
亦宁姐，你知道山东省皮肤病医院有好的教授吗？我打算明天去看看。
看到这里，眼泪都出来了，心里说不出的咽着
ruby_7696 发表于 2014-4-12 09:51
亦宁姐，你知道山东省皮肤病医院有好的教授吗？我打算明天去看看。
你可以找激光科主任刘华绪，他有时候也会来论坛，感觉人还是不错的！
亦宁姐 厉害啊
你好亦宁，我买西格玛的uvb了，按开始键后，灯管是闪烁几下才亮了，才能正常照射，这情况正常吗？给孩子用，
葡萄水蜜桃 发表于 2014-4-15 20:31
你好亦宁，我买西格玛的uvb了，按开始键后，灯管是闪烁几下才亮了，才能正常照射，这情况正常吗？给孩子用 ...
正常的，别太担心，我开始用也是这样!
哦，多用几次会好吗？厂家说正常，不过看厂家的操作视频的机器不这样啊
我准备找西格玛厂家退货的，这样还用吗，后悔没在论坛买，
葡萄水蜜桃 发表于 2014-4-15 21:29
我准备找西格玛厂家退货的，这样还用吗，后悔没在论坛买，
{:1_1:} 我的开始也会闪几下的，别担心的！
亦宁 发表于 2014-4-15 21:33
我的开始也会闪几下的，别担心的！
亦宁姐姐我是新人，我患白白有七年了，脖子上好大一块现在也在治疗 都不敢穿不带领子的衣服，其余的身上也有远不如这个大 也有的好了 只是现在夏天到了我又苦恼了一度对生活失去信心都不知道该怎么办
白璃梓 发表于 2014-4-20 12:34
亦宁姐姐我是新人，我患白白有七年了，脖子上好大一块现在也在治疗 都不敢穿不带领子的衣服，其余的身上 ...
你试试光疗，届时如果不理想稳定的话也可以选择移植的！
亦宁姐我想买遮盖液还能团购吗？
刘青和 发表于 2014-4-23 06:54
亦宁姐我想买遮盖液还能团购吗？
你说的是论坛的好心情嘛？
一口气看到1380楼，起初我是被你的文笔所感动，然后，是你面对生活的那种勇敢，那份坚强，彻底折服了我，看到之前你写的部分让我催然泪下，亦宁姐，你是最最棒的，我也是一名白白，看了你的经历我想我也应该更加坚强，白白不算什么，你的经历就是对我最大的鼓舞，亦宁姐，我也在西安，真的很期待能和你见面！