我,1988年2月出生在登封一个普通的农村家庭,就像普通人家的孩子一样,在这片富饶的土地生长,在家里我是第一个孩子,爸妈自然对我的爱比弟弟多一点。自我懂事以来,‘白癜风’这个病就一直困扰这我,我妈妈说在大概我两岁多的时候,天气变暖,棉衣棉裤脱下的时候发现我腰上有一小片白白东西,那时候农村人根本不知道这个是什么,妈妈也并没有在意,腰上这一片上并没有停止生长,而是另一侧的腰上也出现了一小片,妈妈以为长在腰上不影响我任何事,没有多去管它,也并不知道这个就是白癜风,网友们给他起了个好听的名字‘白白 ’ 后来上小学了,妈妈发现不仅仅是腰上有了,腿上脚上都出现了白色小片,然而这样才着急了到处打听,找治疗方法,邻村一位大叔,还给了我一瓶子自己泡制的药酒,妈妈就经常给擦药,那时候小,并不知道这个病意味着什么,不是很配合妈妈,妈妈说我比给我一般大的女孩子都要淘气得多。那一年的一个夏天,妈妈没在家,由爸爸带我和弟弟,爸爸在水库上给人下棋,我和弟弟在一旁玩,夏天的太阳还真是毒,就这样晒了大半天,晚上躺在床上告诉妈妈我腰上腿上都疼,妈妈看了看,全都变得红彤彤的,妈妈拿来清凉油摸上点,竟然没那么疼了,到第二天发觉更疼了,患白白的地方全都变成了水泡,我疼的哭,妈妈也跟着我哭,为我这个病,妈妈没 少受累,而我却坚持不下了,哭着闹这坚决不再用这个药了,妈妈在我的坚持下没有强迫我,药停用了。 就在那一年好像上的小学三年级,那年初夏,妈妈给我洗了头发,擦干头发的时候,发现额头上张张了一片白白 ,该怎么办?我妈妈想起曾经在家里一本杂志上看到郑州有个军医,自己开的诊所,能治疗白癜风,就把他的详细地址写下来,就在那个星期天,爸爸妈妈一大早把弟弟交给同村的大姨看管,就带着我直奔郑州了,好在郑州有个人堂叔,爸爸让他带着我们一块儿去 了,到现在我还记得他的名字,叫做‘李白星’爸爸把病情给他说了,只记得他说我的对称型的,比一般的那些都难治疗,还要注意不要有外伤。我记得好像是取了两瓶有一百毫升的药水,然后还有一大包的药粉,说是回来买些核桃当药引子一块儿用开水冲喝,记得好像还有一包药说是用酒精泡一个人月然后外用涂抹,药真的是好难吃,吃了差不多吃了两个月多吧,额头上的好像小了那么一点?效果不是甚好,后来听说湖北襄樊有个什么铁路医院治的不错,就在那个暑假,爸爸带着我就直奔湖北了。先去了洛阳火车站,买了直达襄樊的 列车,第一次见到火车,真是很好奇,绿皮车,人好多,等了好久终于等到了那一辆列车,好多人都是大包小包的 拎着跑 ,爸爸也拉这我跑,拿着车票,到了车厢 ,乘务员检票,找到自己的座位,不知道过了多长时间到站了,爸爸先带我找个旅馆住下,第二天一大早就开始找医院 了,找到个车站,到处打听,后来有个女的说他的亲戚在XX医院治好了,说着要带我们上车,上了一个小巴车,爸爸觉得是不是受骗了,立刻拉着我下车了,那个女的还在后面 喊我们回去,哦,差一点就上当了!这年头,骗子到处都有!历尽千辛万苦算是找到了,具体是怎么治疗的,我已经记不太清了,只记得还是有好多好多的药,最难吃的就属那个中药大蜜丸了,那么大,难以下咽,妈妈耐心的吧大蜜丸子分成了好多小份的,这才吃下去。在学校里,因为只有我自己有这个病,而且长在额头上,一眼就看到了,天天就在同学的耻笑谩骂中度过,没有人愿意给我玩,害怕传染给他们,为这个病,可没少受尽白眼,自卑,孤独,无助!我觉得就像被世界遗忘了,相信有很多朋友都可能会有这样的感觉吧!以致于现在的我还是很自卑。有时候很恨自己妈妈,为什么别人都没有这个病,偏偏我得了?那一年的积蓄差不多全花在给我看病了,本来家里就不富裕,爸妈都是农民,会挣得聊多少钱,农闲时候爸爸就会跟包工头出去打小工,挣钱以补贴家用。好在钱也没有白花,也不知道是谁的药管用了,额头上的全消失了,但是腿上腰上却依然是无动于衷,药实在是挺贵的,像我这样的家庭也负担不起,湖北取的药吃完也没有在去买了,只有晚上睡觉时候妈妈给我患病处涂抹在郑州给的那个在家泡的外用药水,就这样一年一年过去了,身上白的地方没有治好,别的也没有再长出来。 我以为我就这样了,虽然腿上腰上脚上都有,但是最起码不影响容貌,可是事实偏不随人愿,那十一岁的夏天,小学毕业了,马上就上初中了,细心地妈妈发现我的鼻子上还有耳朵后隐隐约约的比正常的皮肤变白,母亲对孩子的心永远是慈爱的,妈妈瞒着爸爸带着我到了在电视上经常做广告的的登封市卫校医院皮肤科,找到了广告所说的皮肤科主任霍明珠,我已经不记的他对病情怎么说的,只记得药很难喝,还是一小袋一小袋子的中药粉面,开水冲喝。有两小瓶子外用药水,他说外用药免费送,只有吃的中药付钱就好,那时候每月好像是不到一百块,现在听来不多,但是那个时候,在农村也不是什么小的数目。【前面说到妈妈瞒着爸爸,是因为爸爸觉得这个病治不好了,没必要花无谓的钱,完全是浪费】 治疗白白的药还真是很难吃,先用开水冲开,然后搅拌均匀,放凉在喝,因为热的药药味实在是太大,令我难以下咽,每次都是冷冰冰才喝,一天两顿,每次一袋,就这样一直喝着药。有人给我妈妈说个偏方,说是白蒺藜晒干磨面用煮熟的猪肝沾着吃能治病,夏天天气真是热,妈妈让我和弟弟在家,她拿个袋子去地里拔长熟的蒺藜,相信农村的朋友们一定都见过蒺藜,浑身长着硬刺,特别是已经成熟的,全落地上了,妈妈就用手把落在地上蒺藜捧在袋子里,没有掉落的就连根一块拔起带回家,放在房顶上摊开晒干,那样一个夏天妈妈真是受累了,手上到处都是被蒺藜扎的血泡。最后晒干的蒺藜我觉得有五六斤重吧,妈妈拿去中药店接磨中药的钢磨,药店的人看到一个母亲为了孩子不惜扎破自己的手,竟然免费给磨成粉面了,为此,妈妈非常感激。可是妈妈的苦心被我给浪费了,因为清水煮的猪肝粘蒺藜粉让我难以下咽,经常是吃多少吐多少,妈妈没有勉强我吃,就一直放了好多年直到最后生虫,坏掉,当垃圾扔掉。我到现在一直耿耿于怀,为什么我这个不孝的女儿会浪费妈妈的一片苦心,妈妈总是为我受苦受累!再说到在登封取的药,一直吃到初中开学,那时候要到少林办事处的一个中学上,回不了家,只能住校,学校条件差,用水不方便,夏天还好点,可以到餐厅接凉水用,到冬天就麻烦了,水管全冻住了,凉水也没有,总是晚上下自习时候每个寝室拿一个桶,到伙房里排队接水。寝室里根本没有个插座,想要喝个开水都是难的,别说像我这样天天需要用开水吃药了,难上加难。好在学校旁边还有我家一个表姨,妈妈给她说要多照顾照顾我,妈妈给买个暖瓶,天天中午我给表姨送去,下午放学我再去取一暖瓶开水,保证我能有开水喝药,往往每天晚上开水冲药,放到第二天早上就凉了,可以没有那么大的药味,一口气就能把一大碗药喝的精光,早上喝完再接着冲下一顿的药,天冷的时候晚上冲泡一碗药,到第二天早上就完全变成了冰坨子,就用热水把冰坨给暖化了继续喝,冰凉的药从嘴里喝下去,一直凉到心窝儿里,冻得全身打颤,十一岁的冬天就是这样熬过来的,那时候就想怎么着也要把脸上的白白给治好,功夫不负有心人,到2000年,我的本命年,喝了半年的药,鼻子上,耳朵后全都消失没了,那时候的我真是好傻,把那一个月的药喝完以后再也没让妈妈给取药了,觉得我只要脸上没有,身上不发展就完全满足了,而且在学校喝药太麻烦。妈妈也是一味娇惯,我说不吃了,妈妈也没有反对,吃中药生涯就此打断。 从那以后,脸上好久也没再复发,即便是手上受伤留下疤痕也不会变白了,但是身上的始终没有见有好转,且脚上的越来越白,使我终年夏天出门就不敢穿凉鞋,一直运动鞋。夏天不敢穿短裤,买裤子药能把小腿上的白白遮住才能买。2004年的夏天,那时候的我额头上又出现了,毕竟那时候就有刘海盖着,也没有那么令我上心,直到秋天时候一个远方的亲戚,是个半路医生,给我妈妈说他配置了一种治疗白癜风的外用药,让妈妈有空时候去他家拿些回来给我试用,他家好远,好在还通车,去了以后给倒了有100毫升的药,外用的,他说先让我试试,有效的话再去拿。回来以后我就开始擦药,他说让我买只毛笔擦药,我就觉得用毛笔还不如用我的手指,一点也不浪费,我向来是只对脸上的比较关心,我就只摸额头还有胳膊上的,还别说,要确实挺管用的,用过一段时间以后额头上开始发红发痒,在后来就开始蜕皮,蜕了过一次后开始出现黑色的小点,经过N次蜕皮以后黑点连成片,额头上的又给治好,但是这个药我却一直在用,虽然没有很快的把身上的治好,但是时间长也会看到一点效果,就比如,左边小腿干上有一片像是一直小小的梅花鹿,有头有角有腿的用了几年以后这个梅花鹿就只剩下肚子了,右小腿干上一片有一元硬币大小,变得只有一角硬币大小,还有胳膊上的一片完全看不到了,就这样挺好的。2008年一天,在大姑家里,她说表哥的女朋友不知怎么回事,脸上在一个多月的时间内就长了好几片白班,说有可能给我的白癜风一样,在郑州登封都看了,也没什么效果,问我在哪里治疗的,我说他什么时候有空我带他到我那亲戚那里给看看,差不多有一个月后我那表哥给我打电话,说一块去看看,他开我二姑夫的车来我家接上我,我们就出发了。第一次去给姨爷给他二百毫升的瓶子倒了一瓶,一天擦三到五次,假如变红就少擦几次,用完再来拿,表哥给他了一百块。我们就回家了,听说后来他们又去过一次,在后来见到他们已经是半年以后了,就只拿了两次药,没想到表嫂脸上的就全给治好了。这让我觉得刚长出来的是最好治疗的,就像我身上的,已经是十多年了,不会好治疗。但是我坚持用药。2010年1月31号,我结婚了,嫁给一个不嫌弃我有白白的男人。结婚后,怀孕了,我就没再用药,怕对孩子不好。我也以为身上只要不发展,别的地方不长出新的就好,直到今年夏天七月的一天,一直马马虎虎的我偶然照镜子,发现我的额头上竟然又长满了白白,瞬间我就崩溃了,本以为不发展就很好,谁知他竟然又卷土重来。我记得还几年前的药还没用完,去我妈家又找了出来,继续用药。晚上把孩子哄睡觉,在网上查询起来,搜所结果全是将大大小小的医院广告。又在QQ上加了几个白癜风的群,这么多网友,这么多人,经验肯定丰富许多,刚开始就挺好多网友说照308,uvb效果好,我竟然都不知道这些为何物,看来我是太落后了!不知道,找度娘!才知道这些是用利用光的治疗法,淘宝就有卖的,心一热,花800块就在淘宝买了一个,没过几天就收到货了,第一次总是好奇的,按照说明书,慢慢加时间,额头上刚开始的三十秒,到后来的60秒,在一次75秒时候额头变红了,脚上手上的难缠,用过240秒才有一点点变化,听别人说2-3第三天照上一次,我总以为照的多,可能就会好的快,连续每天都照,八月的一个月对我来说是惨痛的, 额头上天天水泡不断,不小心弄破还会流水,把头发都粘在一块儿,嘴角也有,照过后,嘴巴一圈全是水泡,饭都吃不下,腰上只用80秒,一个晚上过去,全部变红,到第二天下午,全是小水泡,第三天,小水泡连接起来变成一个个大水泡,痛彻心扉,衣服都没办法穿,幸好是夏天,在家只穿个睡裙,天天门都不出去,为了治好病,再大的疼痛我也能忍过去,可惜事与愿违,原本腿上一小片片,在照过光以后,原本没有白白的地方被光照破,又长出了新的。家人都开始反对我用这个光疗了,特别是妈妈,她心疼女儿受这么多罪。我曾经就这样想,假如有一天,白白长满了我的脸,我就会选择极端的方法,我也曾经对我老公说,假如真的有一天我变成大花脸,我就不活了,找个没人的地方自我了断,老公紧紧抱着我,说他不在乎,不管我变什么样都会依然爱我,那一刻,我真的很感动!他不在乎,可是我在乎,我心里的痛只有我自己知道!有一天妈妈说还找一下那个原来我吃过他药的医生,但是那个卫校医院已经拆了,去哪里找?