是或不是？确诊怎么就这么难？

妈妈爱你 · 发表于 2011-10-29 22:23:23

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我是一名辅助科室的医生，白癫风以前知道的很少很少，只到女儿脸上长了一块白斑，医生说可疑，我才在网上找，才对这个病有了进一步的认识。

女儿4岁，脖子两侧在夏天的时候有些发白，9月份的时候眼角上有一块皮肤发白，我们医院的医生看了眼角的白斑说可疑，第二天我就去了邯郸，邯郸卫校附属医院的医生连照灯也没照，估计他们那就没灯，就肯定的说是，让我买一二千的药，我买了二百多的药，剩下的要在医院门口的药房买，我就没买。

一周后，我到了北京，先在协和挂了个专家号，医生一看就说不是，照灯也说不是，我的心情真是太高兴了，感觉一下就放松了，后来不放心，又到空军总医院，没挂上专家号，挂了个普通号，医生一看就说是，照了灯说脖子不是，眼角可疑，我的心，又提了上来。北京一趟下来，回来想想，一无所获。真不知该相信谁。

可是，现在女儿鼻子一侧也有点发白，眼角那一块，一直没什么变化，没变大，也没变白，不仔细看，根本看不出来，我们周围的人都没看出来。

我现在快有点神经了，见了女儿，就捧着她脸看，看有什么变化没。

是或不是白癫风，诊断怎么就这么难。

晚上，我也不看电视剧了，没事就上手拉手论坛，我现在不能听白，一听想吐，女儿那么小，她的人生，如果是，她怎么面对，如果是，我真的是没法接受。

为了女儿白癫风的事，我不知哭了多少回，感觉心里一直有块石头压着，堵的慌。

白癫风，我恨死这个病了，恨，无法用语言表达。

我从来从来没想过女儿会得这种病，每当看见她纯真的笑容，我都想哭。

现在我的女儿什么药也没用，我想再看看，一个月以后，再去北京，去协和找马东来教授，去武警找李博士，希望那时有个答案吧。

天涯何处是我家 · 发表于 2011-10-29 23:05:07

希望不是吧，可以到时候去武警总院找李博士确诊下，之前有很多小孩子疑似部位在他那里都得到比较好的答案，可以翻翻儿童版之前的一些家长反馈的确诊帖子看看！

宝安康 · 发表于 2011-10-30 00:18:26

我们家宝宝也是，才那么小，那些医生也都是看一眼就凭经验说是或者不是，关键现在也不知道有没有能很肯定确诊的办法，很多小孩都是被误诊的，听说做活检就能确诊，但是小孩要被取一块皮肤

希望明天会好 · 发表于 2011-11-2 22:12:28

非常理解你的心情。我儿子刚开始的时候脖子上长一小堆小米粒似的斑，没太在意，在长辈的催促下去了好多家医院，有的说象，有的说不象，让“观察”一段时间再说，我们也没敢乱用药。随着“观察”他的皮肤也在变化中，其间又在海边曝晒了一天，后来去上海华山医院医生肯定地说“是”，这时心凉透了，呆了。其实如果当时遇到一个有经验的医生，不用“观察”早点用药，也许现在也不会发展到面积很大，也许已经好了。现在经常有心被揪到一起的感觉，疼。孩子心理压力也很大，每当他问：“我什么时候能好啊？寒假时差不多吧？”我的心都碎了，但在他面前只能坚强，不能再给孩子一点点压力，能怎么办？上天赐予了，那就接受吧。期待着一切会好！

huoshalovebb · 发表于 2011-11-2 22:48:32

到现在我们也没确诊。我的儿子才两岁，8月底在左脸颊发现小拇指指甲大的一块红疹子，后来抓破蜕皮后就白了，一个月下来变大了，去了儿童医院，医生说没事的，不用管。过了一个多月还是不见好转，又去了第四军医大学唐都医院，照了伍德灯，蓝白光，没确诊。马上两个月了，心里七上八下的，又去了第四军医大学西京医院，照了伍德灯，没有荧光显示。医生也没有确诊。只是说很可能是验证后的色素脱失，也可能是白白。唉，确诊怎就这么难啊。医生开了爱宁达和308准分子，说308准分子对色素脱失总是有好处的，现在能怎么办呢，每天祈祷着儿子脸上的白斑快点消失。

百合仙子 · 发表于 2011-11-4 13:26:43

感同身受的妈妈！！！
我女儿用伍德灯确诊的时候，BB在灯下是很清楚的，泛着紫荧光，我看了李博士的帖子，用伍德灯判断身上其他隐性还没有发出来的BB，检查了一下，让我松了口气，暂时只有目前这一块，希望我们的孩子早点儿恢复健康的皮肤！！！！

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