写下女儿的求医之路，希望能让各位家长们少走些弯路。

ffangwang · 发表于 2009-8-24 16:41:59

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今天我把我女儿的求医经历写下，希望那些没有进行确诊的心急如焚的家长可以少走些弯路。

2009年3月5号晚上，我在给宝贝换衣服时，发现宝贝的肚脐附近有大约指甲盖那样大小的白斑，当时我的心里咯噔一下，心想不会是白癜风吧，当晚妈妈、我还有老公我们三个都失眠了。第二天一大早我们就抱着宝贝直奔海淀医院，医生告诉我们这是白癜风，并且极其难治。我当时真的不相信这是真的，就换了北京另一家三甲医院，结果医生的结论还是一样，还给开了一支药——普特彼（他克莫司），于是我用了整整一天的时间接受了这个现实。接下来，我们一家就开始了漫漫的寻医问药路程，找了多个专业治疗皮肤病或白癜风的医院，他们都告知我们现在宝贝太小只能用普特彼这样的外用药来治疗，内服药必须等到4周岁时才能服用，在控制住扩散的情况下（这个也是很难的），9周岁时才能进行手术植皮。这几个月来我的心一直煎熬着，开始整宿整宿的失眠，大把大把的掉头发。大概用了五个月的药，我发现宝贝的病情并没有进一步发展，所以想再换家医院让医生看看是不是我们的病情控制住了。这次我选择了北京儿童医院。很清楚的记得那天是2009年7月23号，医生看了看女儿的白斑，又仔细询问了女儿的病情发展状况，说：“我觉得你女儿的病不像是白癜风，如果是白癜风的话，短时间内就会扩散到全身，你们如果想确诊就做个病理活检（在那几家医院没有一个医生说可以做病理活检的，并且我们也有复查过，但是没有医生否定他们的结论）。”宝贝是在7月28号做的手术，8月3号出的结果。在看到结果的那一瞬间，我立马跳了起来，那个手术医生以一种很奇怪的表情看着我，但是我真的顾不了那么多，随即冲出了医生办公室，她哪里知道我这几个月来所受的煎熬啊，我在五分钟内打电话通知了所有的人，告诉她们我女儿不是白癜风。

所以我想告诫下和我一样焦急的家长，孩子还小，经不起医生的误诊，我们也经不起这样的心理考验，最好还是带着孩子做个病理活检吧。

贝贝蒂娜 · 发表于 2009-8-24 17:05:55

谢谢楼主的分享祝福楼主一家幸福开心

天天好心情 · 发表于 2009-8-24 17:18:21

宝宝没事，放鞭炮祝贺一下，

活检结果说的是什么，我做了活检，结果是慢性皮肤炎，后来越扩越大觉得不是那么简单，跑了几家医院最后确诊是bb

江小白 · 发表于 2009-8-24 17:25:47

白白可以活检吗？以前还真不知道

浅浅 · 发表于 2009-8-24 17:37:49

我也不清楚哦，我只知道白白似乎还没有什么特别专业的诊断方法，只能凭医生的经验一说@##
不过，楼主妈妈恭喜你了，太好了不是吗？

taowy8701 · 发表于 2009-8-24 17:42:42

白癜风不一定在短时间内就会扩散到全身，它不发展时就那么点，一发展就有可能全身了，相信得BB的人都有这个经历。

雨系偶得 · 发表于 2009-8-24 17:48:08

是呀,我也觉得那个医生是乱说,谁说得了白白会短时间就会漫延全身的???

天涯何处是我家 · 发表于 2009-8-24 20:24:45

北京儿童医院的那医生的话有违客观，不是每个人短时间内都能扩散的。

Tony5656 · 发表于 2009-8-24 20:44:03

什么是病理活检，我都不知道。。。

ffangwang · 发表于 2009-8-25 15:31:59

病理活检就是在身上取了一块皮肤，既有病变的皮肤又有正常的皮肤。

临明觉 · 发表于 2009-8-25 17:52:14

诊断有待完善

KSL · 发表于 2009-8-26 08:10:41

不可以全信啊要提高警惕，但愿孩子平安无事就是，上帝保佑她。

小凡 · 发表于 2009-8-26 08:51:33

有那么复杂的检查吗？我儿子头上有花生豆大一块白斑，以前没有注意过，好像是一岁左右就有了，现在四岁了，自从我今年6月发现自己有bb后，前段时间，看他那块白斑，感觉就像定时炸弹，随时都可能把我炸倒，我想是好是坏我都得接受事实，于是最后在上周六终于带他去检查，在西安西京医院，开了个wood灯，用那一照，医生说不是的，一颗悬着的心才放下，照个wood灯15元

024 · 发表于 2010-5-14 16:02:36

bb也不是一定扩散全身啊，这个什么大夫啊。

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