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楼主: 月宝贝2000

[家长心情] 阴霾过后会是彩虹吗?

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高中一年级

发表于 2013-9-26 21:19:56 | 显示全部楼层

好久不见了,又回国了吗,我家宝贝嘴角也是只剩嘴唇部位,长大嘴能看到,恢复的真的很慢,再照一段时间没有效果真的想放弃了,但是又不想给孩子留遗憾,还在坚持。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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高中一年级

 楼主| 发表于 2013-9-26 23:33:27 | 显示全部楼层
郭晓静 发表于 2013-9-26 21:19
好久不见了,又回国了吗,我家宝贝嘴角也是只剩嘴唇部位,长大嘴能看到,恢复的真的很慢,再照一段时间没 ...

从国内回来有差不多两个月了,在中国治疗了两个月,现在基本都停止了,有条件就坚持给孩子治疗吧,但是只要控制好不发展也就是胜利了

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初中一年级

发表于 2013-9-27 12:56:25 | 显示全部楼层
郭晓静 发表于 2013-9-26 21:19
好久不见了,又回国了吗,我家宝贝嘴角也是只剩嘴唇部位,长大嘴能看到,恢复的真的很慢,再照一段时间没 ...

你家的孩子是怎么治疗的啊,汗毛变白了吗,我家孩子咋嘴角汗毛变白了,治疗7,8 个月了效果太慢了

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高中一年级

发表于 2013-9-28 12:14:56 | 显示全部楼层
月宝贝2000 发表于 2013-9-26 23:33
从国内回来有差不多两个月了,在中国治疗了两个月,现在基本都停止了,有条件就坚持给孩子治疗吧,但是只 ...

希望咱们的孩子都别复发,别再让他们承受这样的痛苦。

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高中一年级

发表于 2013-9-28 12:16:12 | 显示全部楼层
简简简 发表于 2013-9-27 12:56
你家的孩子是怎么治疗的啊,汗毛变白了吗,我家孩子咋嘴角汗毛变白了,治疗7,8 个月了效果太慢了

照308光呢,唇粘膜也只有试试光照了,其他办法都不行。

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初中二年级

发表于 2016-1-23 22:46:56 | 显示全部楼层
你的每一个字都说到我心里,我儿子得这病,刚开始天天流泪,绝望,情愿替他去得病,感觉看不到希望

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初中一年级

发表于 2016-1-25 06:21:46 | 显示全部楼层
月宝贝2000 发表于 2013-6-19 18:32
有时是我们做家长的太多疑了,有那么几天我也是看到孩子脖子后面颜色发浅,郁闷了好多天,现在已经过去快 ...

发现bb,看哪里都发白,都神经质了
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