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楼主: 清凉山

关于潜在治疗白癜风的新药SCENESSE®的几点说明!

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县长

 楼主| 发表于 2016-5-30 21:51:30 | 显示全部楼层
1、该药两年前就已在美国、欧盟等区域上市销售了。不是什么新闻。若想试用,可以委托代购。
2、该药主要治疗罕见病EPP(红细胞生成性原卟啉病)。译者水平极差,有意将该病与白癜风混淆,胡说“EPP即皮肤见光过敏症,中国俗称白癜风”;还说“40%的澳大利亚公司正在进行临床试验的第二阶段,35%正在进行第三阶段的临床试验研究。” 驴唇不对马嘴。不准确翻译,传递错误信息,误导读者,彰显无知。可参阅http://www.bbsls.net/thread-2758027-1-1.html
3、文章似在借此推销该公司股票,鼓噪救市,诱人上钩。
不要太在意这些广告文章,也不要对该药的疗效寄太多期望。该药若在中国上市,必须有国家药食监管部门的批准和信息发布。个人意见,仅供参考。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2016-6-7 12:51:42 | 显示全部楼层

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发表于 2016-6-7 13:09:28 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2016-5-30 21:51
1、该药两年前就已在美国、欧盟等区域上市销售了。不是什么新闻。若想试用,可以委托代购。
2、该药主要治 ...

天涯兄的意思是这是广告?这药不能治疗白白?

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县长

 楼主| 发表于 2016-6-7 15:35:48 | 显示全部楼层
沸腾鱼 发表于 2016-6-7 13:09
天涯兄的意思是这是广告?这药不能治疗白白?

该药本身不是主治白癜风的特效药,但能否联合UVB光疗治疗白癜风并收到一定疗效,正在等待药品开发公司近两年的临床试验报告。此说明。

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发表于 2016-6-7 16:09:24 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2016-6-7 15:35
该药本身不是主治白癜风的特效药,但能否联合UVB光疗治疗白癜风并收到一定疗效,正在等待药品开发公司近 ...

好的,知道了,谢谢

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发表于 2016-6-11 14:40:24 | 显示全部楼层
清凉山 发表于 2016-6-7 15:35
该药本身不是主治白癜风的特效药,但能否联合UVB光疗治疗白癜风并收到一定疗效,正在等待药品开发公司近 ...

谢谢清凉兄

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区长

发表于 2016-8-16 11:19:15 来自手机 | 显示全部楼层
只要有研究的我们就有希望,希望是我们治疗过程中最大的动力

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发表于 2017-9-29 12:55:45 | 显示全部楼层
不快乐 发表于 2014-8-18 19:17
你好'这样的话话,再过十年二十年、这个病还是一点办法都没有吗!孩子才五岁就得了病、现在虽然稳定了, ...

请问你家孩子怎么样呢?一直都稳定吧

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大学四年级

发表于 2017-10-11 00:18:27 | 显示全部楼层
不快乐 发表于 2015-6-9 08:26
恩!道理都懂得,但是人到了母亲这个身份后,所有关于孩子的都不能理性对待

请问你家孩子治愈后没有复发吧

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高中一年级

发表于 2018-3-21 22:16:47 | 显示全部楼层
不快乐 发表于 2015-6-8 19:52
孩子才六岁,不忍心,最怕的是以后会不会扩散!

我家孩子也6岁,请问下你家孩子好了吗?

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发表于 2018-7-16 07:57:55 | 显示全部楼层

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小学五年级

发表于 2018-11-9 09:57:15 | 显示全部楼层
楼主辛苦了

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发表于 2020-6-26 08:45:59 | 显示全部楼层
赶走小白 发表于 2015-6-21 12:08
真的,你可以时刻关注官网的动态。

哪个官网

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小学三年级

发表于 2022-2-21 15:55:47 | 显示全部楼层
感谢  加油
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