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[BB发展期] 6年白癜风现今又扩散,白白论坛使我点燃希望,恳请李博士和其他好心人给些治疗建议!

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发表于 2014-8-12 20:47:41 | 显示全部楼层 |阅读模式

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6年白癜风现今又扩散,白白论坛使我点燃希望,恳请李博士和其他好心人给些好的治疗建议
我的白癜风治疗经历
078月份发现右腰系腰带处有一小片白斑。
085月份发现后背、手背、脖颈左边出现白斑。
088月份在河北邯郸市附属医院治疗:用药驱白巴布期片、香菇菌多糖片、转移因子、抹乳米松乳膏、维阿露。用药半年眼睫毛变白、皮肤扩散
之后在本市王瑞忠研究所打针、三种颜色针剂,一周一次,加抹药,半年后仍然扩散
之后有在本市矿山总医院吃白驳汤、抹新适确得,半年无效
09年底在上海华山先后找付雯雯和项雷红:吃芪白颗粒10个月;同时吃过甲泼尼龙片,调药醋酸泼尼松片+烟酰胺片+亚晒酸钠片;脸部长期抹他克莫司、还摸过吡美莫司乳膏、身上抹他卡西醇、维阿露、换乳米松乳膏、还有自己出的搽剂,任然没有控制住,在慢速发展。后来上海华山的专家号很难挂上了,加上河北去上海一趟不如北京近一些,开始转向北京寻医治疗。
10年底到北京空总苏友明处:查两项转氨酶严重超标,让打驱虫斑鸠菊注射液,吃匹得莫德、抹乳米松、照UVB4个月,两项转氨酶降下来了,仍没控制住。并且照光的部位相对发展的快一些。
后来在本市邯郸市皮肤科中医院吃中草药,反而发展的快了
1110月份在北京协和医院找专家马东来,前5周是吃泼尼松龙片+氯化钾缓释片+碳酸钙片+法莫替丁片,摸他克莫司(普特彼)+他卡西醇(萌尔夫);后期是吃白芍总苷胶囊,摸他克莫司(普特彼)+他卡西醇(萌尔夫)+补骨脂酊,配合照UVB。发展速度减慢,但还是不能控制,好像仍然是照光的部位相对发展的快一些。
听说山西运城安泽峰治疗白癜风效果不错,134月份去治疗,吃了1个月中药和两个月中成药,加上抹药照光(医院给开的),结果第三个月又快速扩散了
今年春天白癜风又开始发展,赶紧用以前在协和医院马东来的治疗方案先吃激素控制,再长期吃白芍总苷胶囊,摸他克莫司(普特彼)+他卡西醇(萌尔夫)。可是今年的用药效果很不好,至今身上又有多处长出白斑,目前我额头、左眼眼睫毛、脖子上、前胸、后背、前臂、手背、小腹、腰上、腿上和生殖器上都有不同程度的白斑,(其中前胸、后背、前臂、手背、小腹、腰上面积较大,都有巴掌那么大)。
从网上了解到空军总医院蔡瑞康非常难挂号不敢奢望,像马春林等那样的专科医院多数是费用极高疗效较低的医院也就不想去乱扔钱了。
对于治疗白癜风,真是迷茫了、绝望了,不知还能去哪里碰运气了。
半个月前,偶然找到了白白手拉手论坛,了解到有些朋友治疗恢复的经历,了解到李志强博士和亦宁姐为广大患者精心提出各种合理的治疗方案,并不同程度取得了疗效,因此对治疗白癜风曾经不再报幻想的心,突然又升起了一丝的希望。
我多么渴望能控制住白癜风的发展!多么奢望能见到身上白斑能有所减少!
衷心的恳请李博士、亦宁姐根据我的情况能酌情指出治疗方案,还有疗效较好的患友也给些治疗建议,在此将不甚感激,也由衷地感谢!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2014-8-12 21:20:30 | 显示全部楼层
使用过这些药物白癜风控制不理想,建议到医院做如下检查:甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群,看看结果是否有异常再说。

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发表于 2014-8-12 21:24:29 | 显示全部楼层
个人建议按照相关提问格式进行提问,更方便李博士看清楚你的情况并给你建议
http://www.bbsls.net/thread-78653-1-1.html

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 楼主| 发表于 2014-8-13 12:04:41 | 显示全部楼层
知道了,我回尽快去查一下的,谢谢亦宁。

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发表于 2014-8-16 06:38:27 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-12 21:20
使用过这些药物白癜风控制不理想,建议到医院做如下检查:甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群,看 ...

同意。
检查后将结果贴上来我看看再说。

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发表于 2014-8-16 20:55:03 | 显示全部楼层
来学习了

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 楼主| 发表于 2014-9-16 21:27:06 | 显示全部楼层
宜宁姐您好,前一段时间您建议我甲功+甲状腺抗体,自身抗体谱和淋巴细胞亚群。由于本县医院做不了,我电话咨询市中心医院检验科,说甲功有好多项,自身抗体和淋巴细胞亚群也有好多项。我从网上查了查,好像甲功至少8项,自身抗体谱15项,淋巴细胞亚群6项,请问是全做检查,还是只需要做其中的几项,还请具体指导,谢谢

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 楼主| 发表于 2014-10-5 21:41:15 | 显示全部楼层
李博士和宜宁姐,您建议检查的结果出来了,请问我下一步该如何用药,才好控制我的白癜风不发展,如何治疗才能有恢复的希望?这恐怕是我最后看到的一丝曙光了,抓到的最后的一根稻草了,我想对治疗白癜风能有好转的无限期盼和渴望久全指望您了!

    以下是我的检查结果:
IMG_20141004_123558.jpg
IMG_20141004_124040.jpg
IMG_20141004_123623.jpg

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发表于 2014-10-6 09:18:09 | 显示全部楼层
看了化验结果,除B细胞亚群有点小问题外其他都正常。你的bb迁延不愈,治疗也是五花八门,不知道你每次治疗都坚持了多久?我有个问题,发病以来,你是否有比较明显的精神紧张和焦虑?

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 楼主| 发表于 2014-10-6 12:44:36 | 显示全部楼层
治疗一般都是四五个月无效才换医院。其中上海华山付雯雯和项蕾红处治疗10个月,北京军区总医院苏有明处4个月,北京协和马东来处就诊6个月,由于后两次一直让吃白芍总苷胶囊和摸得药没有变,就没有在跑协会面诊,2年来感觉发展了就用马东来给用的激素方法控制,发展慢了就吃白芍总苷胶囊,但是今年吃激素5周后,改吃白芍总苷胶囊,发展速度还是挺快的,预测治疗白癜风没有了方向,有幸来到白白论坛,才渴望再试试,真不知道如何是好。前两年到是为了考安全工程师和建造师学习上稍微有些紧张,可是去年已经全考过了,今年没有什么紧张和焦虑的事,却反而发展的比以往快了,不知如何是好。
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