女儿确诊了，跪求李博士帮忙看看孩子的治疗方案，谢谢啦！

摇曳的风铃 · 发表于 2014-8-21 19:15:18

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性别：女
年龄：14岁
有无家族史：无
发病时间：一个月
以往治疗情况：因未能确诊，8月6日开始涂他克莫司观察，早晚一次，感觉白斑变淡了些，但还有新发的；看了论坛上大家的治疗情况，自行给孩子买了                         维生素b，维生素E，匹多莫德，葡萄糖酸锌，叶酸
想问的问题：昨日发现孩子白斑明显扩大，新增两处较大皮损，今日前往武汉一医院看了管晓春，确诊为BB，侥幸彻底幻灭，心如刀绞。管医生的治疗方                      案为：穴位注射：利多卡因注射液、曲安奈德
                  内服：祛白合剂（自制）
                  外涂：白天维生素E乳膏，晚上他克莫司
                  我想问的是：1、这个治疗方案可行吗？能否控制住？
                                       2、是否现在开始照308？管医生说我孩子现在要先控制住，现在无从照起。脸上都是蒙蒙隆隆的，不知那处是，哪处不是，面                                              积较大
                                       3、家里自购的药是否还要继续吃？管的意思是现在不吃，留着以后吃。但我自己感觉这些药吃了也没坏处，为啥不吃呢?
                                       4、孩子目前脸上好像扩散较快，一晚上就新增两处2*4cm皮损，虽然不清晰，但还是被我看出来了。我现在要崩溃了，想着孩                                              子一辈子都要毁在这个白魔手里了，真想还不如一起死了算了。恳请李博士解答，跪谢了。
有无照片：有

21号发的帖子，还没等到李博士的答复，今天再发一遍，希望能等到李博士的回答，谢谢啦！

摇曳的风铃 · 发表于 2014-8-21 19:18:50

上个帖子图片发掉了，补上

依269213260 · 发表于 2014-8-21 19:24:27

刚得的好冶，我去年她也看过，也是自制药和抹药后来我自己加了白芍总苷，维E，叶酸效果好多了。

亦宁 · 发表于 2014-8-21 20:42:16

1、匹多莫德有控制效果可以坚持是那个月看看！
2、308激光可以诱导白斑局部导致黑素细胞破坏的T淋巴细胞凋亡（死亡），从而对照光局部的白斑发展有一定的控制作用。
3、可以一起配合吃的！
4、白癜风的控制是需要时间的，暂时也不要太着急，晚点可以听听博士的意见！

红阳 · 发表于 2014-8-21 20:47:09

小孩子家好得快！不要心急，脸上容易好得快。

小白兔２０１４ · 发表于 2014-8-21 21:05:45

不要心急，脸上容易好得快

摇曳的风铃 · 发表于 2014-8-21 21:10:51

谢谢大家了，看到大家的安慰心里还好过点，但我本就是个看不开的人，觉得自己下半辈子，孩子的一辈子都将在无尽的痛苦中度过，心里就像压了一块巨石，面对孩子又要故作开心，真是痛苦得想撞墙，不知道时间久了我会不会看开点。希望快点研究出治疗BB的药，让所有的BB患者都脱离苦海。

巴萨Barca · 发表于 2014-8-22 09:16:34

不要心急，这样对孩子压力也很大。我刚得的时候家里也是很着急，但后来一家人都要调整好心态！

妙手仁心 · 发表于 2014-8-22 10:16:29

用药太杂不好。我建议：甘草酸甘+匹多莫德+叶酸+复合维生素B口服。外用他克莫司+卤米松。配合308.脸部的治疗效果好！他克莫司建议都用在白天，涂药后可适当在阳光下活动，效果会更快。卤米松夜间一次即可。

摇曳的风铃 · 发表于 2014-8-22 10:46:02

“用药太杂不好。我建议：甘草酸甘+匹多莫德+叶酸+复合维生素B口服。外用他克莫司+卤米松。配合308.脸部的治疗效果好！他克莫司建议都用在白天，涂药后可适当在阳光下活动，效果会更快。卤米松夜间一次即可。”

看大家不是都说是白天卤米松，晚上他克莫司吗？为什么您建议白天他克莫司，晚上卤米松呢？

李志强博士 · 发表于 2014-8-23 20:35:55

你自备药物的方法就可以的，想控制的刚稳妥些可以每月注射一支得宝松，连续3月；新发的部位要尽快开始做308激光，越是新发的白斑越早使用308激光治愈的可能越大；外用药早晨使用卤米松替换维生素E乳膏控制效果更好些。

摇曳的风铃 · 发表于 2014-8-24 22:48:56

李志强博士发表于 2014-8-23 20:35
你自备药物的方法就可以的，想控制的刚稳妥些可以每月注射一支得宝松，连续3月；新发的部位要尽快开始做308 ...

刚看我的帖子，好激动到李博士回复了啊，谢谢啦！非常感谢！另外再问几个问题（请原谅我这个焦急的妈妈） 1、女儿8月21号注射了一支利多卡因曲安奈德注射液，不知能不能换德宝松？
2、另外担心激素药用了后更容易复发。现在从21号打了针回来后看见女儿脸上还在扩散，急死了，我今晚又给她加了两袋玉屏风颗粒，不知可不可以？
3、另外，医生不给我女儿照光怎么办？我可以要求照吗？我女儿现在脸上感觉面积很大，只是颜色还不怎么白，要仔细看才看得到，不知好不好照308？
再次跪谢！

hjmsxy · 发表于 2014-8-25 20:22:52

可以照308,隐形的好的很怏的，别着急

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[BB发展期] 女儿确诊了，跪求李博士帮忙看看孩子的治疗方案，谢谢啦！

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刚才发掉了图片，补上