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[家长心情] 光疗第十三次,朱教授说耳朵后面先观察,后期有可能变成BB,真心酸!

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高中一年级

发表于 2014-10-10 12:36:24 | 显示全部楼层 |阅读模式

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10月10日,光疗第13次,剂量10个420  1个450 ,见了朱教授,耳朵后面的先观察,后期有可能会发展成白白,听到时,心酸疼,眼泪还是想出来,强忍着,不能想......太多如果了....
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中二年级

发表于 2014-10-10 12:39:30 | 显示全部楼层
做好最坏的打算,BB一天一个变化心情就会好很多。

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发表于 2014-10-10 12:42:45 | 显示全部楼层
顺其自然吧,该来的终究会来的,躲也躲不过,自己就先做好最坏打算,这样心理上反而会好些!

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乡长

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发表于 2014-10-10 12:49:51 | 显示全部楼层
别担心的亲,加油
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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高中一年级

 楼主| 发表于 2014-10-10 13:19:51 | 显示全部楼层

花花姐,吃了一个半月的药,还是在发展,真的就控制不住么?三个月后还得换药,这样孩子得吃到什么时候啊   如果白白在我身上  我反而会看淡,孩子我真的怕面对

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高中一年级

 楼主| 发表于 2014-10-10 13:21:55 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-10-10 12:42
顺其自然吧,该来的终究会来的,躲也躲不过,自己就先做好最坏打算,这样心理上反而会好些!

天涯哥,这样的日子什么时候能结束.....孩子身上十几块,是不是治疗的晚了 是不是就控制不住了   

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 楼主| 发表于 2014-10-10 13:25:21 | 显示全部楼层
hbz820 发表于 2014-10-10 12:39
做好最坏的打算,BB一天一个变化心情就会好很多。

肚子上的已经好了一半了  但是其他地方又出了   要是不大展就好了  

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乡长

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发表于 2014-10-10 15:48:22 | 显示全部楼层
杨淅茹 发表于 2014-10-10 13:19
花花姐,吃了一个半月的药,还是在发展,真的就控制不住么?三个月后还得换药,这样孩子得吃到什么时候啊 ...

没办法因为毕竟不是很严重医生不会给孩子立即使用激素药物的,只能观察看哪种药物能控制住
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-10-10 16:26:23 | 显示全部楼层
杨淅茹 发表于 2014-10-10 13:21
天涯哥,这样的日子什么时候能结束.....孩子身上十几块,是不是治疗的晚了 是不是就控制不住了

也没有这个说法,有些人几十年没治疗过,却一直很稳定!

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小学六年级

发表于 2014-10-10 22:51:37 来自手机 | 显示全部楼层
祝福宝贝快点好起来!祈福!

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高中一年级

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发表于 2014-10-27 15:41:47 来自手机 | 显示全部楼层
能理解你的心情,我家孩子就是一直有新发,自我调节下吧

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高中一年级

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发表于 2014-10-27 15:41:50 来自手机 | 显示全部楼层
能理解你的心情,我家孩子就是一直有新发,自我调节下吧
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