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[BB发展期] 请问博士,脸上的怎么治?激素控制不了还有别的办法吗?

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小学六年级

发表于 2014-11-11 16:51:56 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:33
有无家族史:(有无亲属发病)无
发病时间:2014年5月 暴晒后
发病部位:腰间有一个硬币大小很早就有一直有以为是胎记,5月发现手指关节,8月发现脚面,踝,膝,肘,都是关节摩擦部位且对称,大多是白点,9月发现胸部有几个对称的白点,10月脚趾关节,骶尾部有两个一元硬币大。8月发现嘴角对称发白伍德灯下没有荧光。昨天发现眼睛下面有硬币大小一个,鼻唇沟白了两个硬币大。
以往的治疗情况(使用过的内服、外用药物,有无光疗,就诊过的医院等)9月13号开始口服强的松15mg+美能+复合维生素b+叶酸+维生素e+玉屏风+氯化钾 快两个月  外用新确适得 普特彼 手部肘部照308 ,其他部位抹光敏剂晒太阳,效果有的好,过程中有新发的。
目前的病情:手指的好了几个还有十个手指末关节有芝麻绿豆大的,脚面上的好了,手肘好了,其余的有内缩,治疗过程中有新发的
想问的问题:脸上的怎么治,激素控制不了还有别的办法吗?口服药需要调整吗?胸前皮肤花的,肚子上有手掌大块色减,是不是会发展成bb?需要治疗吗?
有无照片:(确诊类、求治疗方法类的问题最好能提供数张清晰照片)
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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乡长

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发表于 2014-11-11 18:31:16 | 显示全部楼层
目前激素药物三个月无效停掉,使用激素控制不理想时建议查一下:淋巴细胞亚群、甲状腺抗体、自身抗体谱,看看是否有异常。
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-11-11 19:03:22 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-11 18:31
目前激素药物三个月无效停掉,使用激素控制不理想时建议查一下:淋巴细胞亚群、甲状腺抗体、自身抗体谱,看 ...

谢谢妹妹,长在脸上真是崩溃

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论坛特邀专家

发表于 2014-11-11 19:11:35 | 显示全部楼层
1、强的松是激素按原来的计划逐渐减量直至停药,其他的药物可以尝试调整为普利莫+辅酶Q10+参芪十一味+复合维生素B内服,外用药将新适确得更换为卡泊三醇软膏,普特彼继续;有条件面部和暴露部位建议尝试308激光,其他的部位建议使用家用UVB光疗。
2、去医院做甲状腺抗体、淋巴细胞亚群、自身抗体谱检查。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-11-11 19:23:56 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-11-11 19:11
1、强的松是激素按原来的计划逐渐减量直至停药,其他的药物可以尝试调整为普利莫+辅酶Q10+参芪十一味+复合 ...

感谢博士指的明路,明天就去医院验血买药。

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发表于 2019-8-18 22:06:07 | 显示全部楼层

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发表于 2019-8-19 19:06:31 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-11 18:31
目前激素药物三个月无效停掉,使用激素控制不理想时建议查一下:淋巴细胞亚群、甲状腺抗体、自身抗体谱,看 ...

你好  我是甲状腺抗体非常高  我猜和白白有关系  我看你帖子你之前也是甲状腺抗体高  请问你现在抗体好了吗?
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