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[BB发展期] 一直控制不了的BB,求助李博士用什么药才能控制?

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小学二年级

发表于 2014-11-12 14:56:52 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:女
年龄:29
有无家族史:无
发病时间:2011年
以往治疗情况:我是怀孕后期在肚皮上发现有白斑,(刚开始总怀疑是否因怀孕后身体出现变化),现在发展到全身大大小小各不一,之前一直看中医,中医有的说是血气不足,有说是湿气,开的都是白癜风常用的几味中药,喝了很久效果也不佳,今年年前在广州市皮肤防疫所看了,开的药有(胸腺肽、维B、碳酸、葡萄糖,外用是维阿露),一直坚持吃了三个多月,还是一直长有白斑出现 ,而且还很大面积,后来我就停了,之后大大小小的医院也看了,都没效果,现在都不知要去哪看也不知要吃什么药了了....只有用药膏来擦,外擦的药膏有他克莫司、维阿露、卤米松这三只,他克莫司刚用不久 ,我觉得有点效果,白斑附近的边缘很清晰,好像是圈起来,之前一直是模糊边缘,维阿露只能用以前长出来的白斑,用新的它扩的范围更大,卤米松我一用就觉得皮肤有刺痛感,手也有酸痛感,所以不敢用;前几个月买了一台UVB光疗仪,用了三个多月,手臂的有小黑黑出现,脖子也有几小块差不多恢复了,可其它地方还是有新的出现,从没停过,广州的天气大热天不敢扎头发,要穿长袖,真让我崩溃,只能在这里求助李博士了??
想问的问题:我该用什么药才能控制好这些?长期用他克莫司有没有副作用?(补充一下:在这几年里,期间也有一些小白点会自动消失,这情况又是咋回事?)

有小黑点的

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发表于 2014-11-12 15:05:34 | 显示全部楼层
胸腺五肽坚持3个月要是依然无法控制的话可以注射得宝松,每月一支,连续3个月,一般是可以控制住的,普特彼连续坚持大半年没问题,当前UVB照光继续,外用配合达力士+普特彼!

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乡长

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发表于 2014-11-12 15:08:36 | 显示全部楼层
目前说明还在发展期,可以到当地的三甲医院开匹多莫德+VB+叶酸5MG+葡萄糖酸锌片,早上可以涂抹卡泊三醇,晚上普德彼。光疗可以在晚间洗澡后开始,水温在42度,普德彼在光疗后一小时涂抹哦亲这样就可以休息了。小白点不见得是BB,另外两种药膏使用半年以上没问题,光疗半年要听2/3个月再复光
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-11-12 15:59:27 来自手机 | 显示全部楼层
有新发的说明不太稳定,可以考虑注射得宝松,一个月一次,连续三个月!反正从六月份发现到现在没发现有新发的,应该算稳定了吧!

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 楼主| 发表于 2014-11-12 16:22:14 | 显示全部楼层
kuqideliuxing 发表于 2014-11-12 15:59
有新发的说明不太稳定,可以考虑注射得宝松,一个月一次,连续三个月!反正从六月份发现到现在没发现有新发 ...

你是医生直接开这个给你注射的吗?还是自己要求,在这三个月内你身体有没有出现其它不适的症状?我是怕去了医院我等下跟医生说这个,他们还是要开其它的药给我,我之前去了照UVB,我皮肤也敏感,跟他说我照完痒到不行,他还是说不会的,痒是好事,还老大不高兴的,最后我自己去挂个科去测了一下,有点紫外线过敏,所以我现在都很注意照的量。。

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 楼主| 发表于 2014-11-12 16:28:22 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-11-12 15:05
胸腺五肽坚持3个月要是依然无法控制的话可以注射得宝松,每月一支,连续3个月,一般是可以控制住的,普特彼 ...

谢谢,这个星期去一趟皮肤免疫中心。。看到这些回复真心激动,总比自己像无头苍蝇的好。。也谢谢花在雨中飞

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论坛特邀专家

发表于 2014-11-13 09:37:42 | 显示全部楼层
控制的药物主要是免疫调节剂和激素,胸腺五肽有控制作用,如果连续使用3月病情不能控制建议先做如下检查:淋巴细胞亚群、甲状腺抗体、自身抗体谱,届时将检查结果传上来我看看再说。

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高中三年级

发表于 2014-11-13 12:51:26 | 显示全部楼层
林夕 发表于 2014-11-12 16:22
你是医生直接开这个给你注射的吗?还是自己要求,在这三个月内你身体有没有出现其它不适的症状?我是怕去 ...

不是我要求的,是医生开的,没有什么不适应的!

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发表于 2014-11-13 15:30:25 | 显示全部楼层
林夕 发表于 2014-11-12 16:22
你是医生直接开这个给你注射的吗?还是自己要求,在这三个月内你身体有没有出现其它不适的症状?我是怕去 ...

你可以挂个皮肤科,然后和医生说,自己bb去年打了3针,控制住了。今年又发展了,想再打3针。
一般医生听到这个,都会给开的。
我就是这么打这个针的。
如果医生问你是皮下注射还是肌肉注射,你就说肌肉注射,就是打屁股。

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 楼主| 发表于 2014-11-14 11:19:19 | 显示全部楼层
谢谢,听李博士的话先去做个免疫检查,今早一早就去医院了,结果排队排太晚了,说要九点前抽,星期一得再去一趟,,到时有结果再上传。。
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