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[BB发展期] 孩子四岁,用药半年后扩散,恳请李博士解答!

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小学四年级

发表于 2014-12-25 15:09:57 | 显示全部楼层 |阅读模式

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年龄:3岁9个月
无家族史
发病时间:屁股上一处白点有近一年了,起初没有注意。
2014年5月手上出现白点,在当地医院看说不是白癜风。
2014年6月下旬,手上扩散,后颈、脸上、小腿,大腿,脚踝也出现,6月28日确诊白癜风。
开始口服外加涂抹药物。

用药情况:
药物名称:白灵片 匹多莫德  五维赖氨酸颗粒 他克莫司  白灵酊
服用说明:(开始半个月吃过泼尼松)白灵片一天3次,匹多莫德 五维赖氨酸颗粒一天一次;配合涂抹白灵酊、他克莫司,一日各2次。 以上药物已使用半年。
所就诊的医院科室:北京儿童医院 皮肤科 刑嬛主任

用药效果:
近半年来效果是有的,额头 眼角的都消退了,后颈 小腿也都消退了。
手上也消退了一些小点,也小了一些。

只是近两个月以来,孩子一直感冒,手上之前变好的部分又扩散了,约0.5cm左右,但是感觉手上颜色没以前白了,在阳光下看与正常皮肤差不多,在暗处或蓝色荧光下能看出来。
脚上也扩散了一点。

请问 李博士,白灵片 匹多莫德是否可以长期吃?白灵酊 他克莫司是否可以长期涂抹? 我们半年都没有控制住 是否应该换药? 扩散是否和感冒有关系? 我们孩子3岁9个月,吃药和照光那个副作用小? 非常感谢李大夫!!

脚踝.jpg
屁股.jpg

最近的情况 颜色似乎有点变好了

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-12-25 15:27:39 | 显示全部楼层
这是9月26号拍的照片 ,是以前的。 右手以前.jpg

左手以前.jpg

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 楼主| 发表于 2014-12-25 15:44:12 | 显示全部楼层
这是7月26号的,与那时相比现在好了很多 7月26.jpg

7月26日.jpg

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发表于 2014-12-25 16:06:49 | 显示全部楼层
匹多莫德一般坚持3个月还无法控制的话一般需要配合激素类药物进行控制,他克莫司可以连续大半年没问题,扩散和感冒是否有关系现在没法直接判断的,假如你在北京的话可以直接去武警总医院找李博士当面诊断看下,明天周五上午出诊,周日全天都在!

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小学六年级

发表于 2014-12-25 16:22:18 来自手机 | 显示全部楼层
中间给孩子做过肝功吗?我们也是这些药。你们是哪里的

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乡长

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发表于 2014-12-25 20:13:25 | 显示全部楼层
可以找博士给孩子再看看
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-12-26 10:00:07 | 显示全部楼层
liuyajuan12345 发表于 2014-12-25 16:22
中间给孩子做过肝功吗?我们也是这些药。你们是哪里的

青岛 查过2次肝功  都正常

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 楼主| 发表于 2014-12-26 10:06:39 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-12-25 16:06
匹多莫德一般坚持3个月还无法控制的话一般需要配合激素类药物进行控制,他克莫司可以连续大半年没问题,扩 ...

小孩子能吃激素药吗 ?开始吃过一段时间,对孩子的骨骼不好了,再不敢吃了。
我们没有吃激素,十几天了也没有扩散,以后会扩散吗
谢谢

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小学四年级

 楼主| 发表于 2014-12-26 10:07:14 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-12-25 20:13
可以找博士给孩子再看看

谢谢啦

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发表于 2014-12-26 12:52:00 | 显示全部楼层
翰翰2011 发表于 2014-12-26 10:06
小孩子能吃激素药吗 ?开始吃过一段时间,对孩子的骨骼不好了,再不敢吃了。
我们没有吃激素,十几天了 ...

小剂量定期定量使用是可以的,需要在医生的指导下使用!

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高中三年级

发表于 2014-12-26 16:06:30 | 显示全部楼层
手指就是抹药吗,照光了吗

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 楼主| 发表于 2014-12-26 20:25:23 | 显示全部楼层
jijixiangshang 发表于 2014-12-26 16:06
手指就是抹药吗,照光了吗

没有照光

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发表于 2014-12-27 18:54:46 | 显示全部楼层

请问 李博士,白灵片 匹多莫德是否可以长期吃?白灵酊 他克莫司是否可以长期涂抹? 我们半年都没有控制住 是否应该换药? 扩散是否和感冒有关系? 我们孩子3岁9个月,吃药和照光那个副作用小? 非常感谢李大夫!!

匹多莫德一般是要3月,如果3月后没有控制住就更换其他的免疫调节剂或者使用小剂量激素控制。他克莫司可以持续使用1年,扩散和感冒无关,光疗是物理治疗范畴和药物没有没有可比性。

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 楼主| 发表于 2014-12-27 23:15:22 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-12-27 18:54
请问 李博士,白灵片 匹多莫德是否可以长期吃?白灵酊 他克莫司是否可以长期涂抹? 我们半年都没有控制住 ...

非常感谢李博士!

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 楼主| 发表于 2014-12-27 23:53:55 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-12-27 18:54
请问 李博士,白灵片 匹多莫德是否可以长期吃?白灵酊 他克莫司是否可以长期涂抹? 我们半年都没有控制住 ...

请问 李博士,我们这种情况是否应该马上开始308光疗?
白灵片 匹多莫德是不是要停掉?
我们周四去北京 能挂上您周五的号吗?
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