9岁女儿，白癜风发病4个月，跪求博士给予指点！

adrass · 发表于 2015-1-13 19:15:46

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9岁女儿白癜风发病4个月，28kg。12月25日~1月9日原来是早醋酸曲安奈德和晚他可莫斯的，配合口服美能加脾胺肽，好像肚子上的色素减退斑多了一点点，1月9日带女儿去了闵行区的儿科医院，现在药换成了美卓乐一日8mg，匹多莫德分散片一日一片（0.4g），葡萄糖酸锌。早上外用萌尔夫，晚上用他可莫斯。（医生说美卓乐先吃2个星期然后看情况）。1月13日有机会熟人那里想办法挂了项蕾红医生的号，她也没说太多，推荐用美能，然后早晚都用他可莫斯（说是他可莫斯的功效要比萌尔夫强点），不推荐光照，虽然华山医院有准分子308，她表示发展期照了也没用。http://www.bbsls.net/thread-2660201-1-1.html病情图片。

我想请教的是

1，美卓乐副作用大么（抑制生长发育方面），儿科医院医生主张先控制，将来如果继续发展还是要用激素的。请教博士服用这药您在利弊关系上的理解。如果要停换用美能可以一下子停药么（现在服用4天）

2，坚持早晚他可莫斯还是早萌尔夫晚他可莫斯，哪个效果好

3，308激光是否像医生说的目前的状况不要照，是不是要等稳定，怎样才算稳定。

4，是不是肚子上的色素减退斑（还不是全白的，说是发展期）能不能通过以上药物治疗而消退，还是必先进入稳定期（黑白界限分明，白的更白）才能治好。

问题较多，新人跪求博士给予指点，寻求信心治疗之路。

天涯何处是我家 · 发表于 2015-1-13 22:01:11

博士今天来过了，下次周六晚会来解答的！

adrass · 发表于 2015-1-13 22:10:07

嗯，晚上涂药的时候发觉孩子腿毛变长了。。。。。

花在雨中飞 · 发表于 2015-1-14 10:43:03

1、可以听取项红蕾的方案（内服药物+药膏）
2、早上他卡西醇，晚上普德彼是对的，都需要坚持涂抹
3、门诊本身就不推荐使用308，这样恢复了病人就不会去看病了他们没有收入，所以对于308个人还是建议服药已经一个月以上就可以去光疗。
4、药膏的治疗效果不能够完全保证，还是建议判断是否是BB后配合光疗效果更好
5、等待博士的意见和指导吧，加油，祝福宝宝

adrass · 发表于 2015-1-14 21:13:44

谢谢，现在服用了5天美卓乐可以一下子停用么

李志强博士 · 发表于 2015-1-16 21:57:43

美卓乐是激素，没有抑制生长发育的副作用，合适使用可以达到既控制病情发展有补充些明显副作用的效果。美能有类似激素的控制作用，副作用较激素小，二者可以任选1种。
进展期建议早晨卤米松、晚上普特彼，控制效果更好
308激光应该尽早做，才有较高的恢复概率。

adrass · 发表于 2015-1-18 19:57:35

谢谢李博士

adrass · 发表于 2015-1-18 20:13:47

我现在想给他在儿科医院照光，那边医生也是支持的还可以跟踪病情，但是那里是国产308和华山医院的德国进口308区别大么。国产的效果怎么样

tang814 · 发表于 2015-1-20 13:25:08

我女儿是大腿内侧和私处，华山医院8楼308说这个部位不能照，我们就吃了芪白颗粒，美能，辅酶q10，vb，烟酰胺片，一个月后uvb照光，现在照了8次已经明显改善了。四肢末端建议还是308比较好，其他你可以试试uvb。不要太担心，我查了美国，日本的资料。16岁以下小孩一般都能恢复，一开始发现这个病我也很绝望，幸亏有这个论坛热心的版主，网友和李医生陪我度过。我们一起努力吧！

adrass · 发表于 2015-1-20 23:27:05

谢谢你给了我很大的信心，一起加油努力吧，我女儿私处也有，你们也是照uvb的么，还有你们外用什么药的啊

xy2005xy · 发表于 2015-1-21 13:05:01

我们也在华山医院看的，不推荐照光，可是我们从一开始就照光了，开始几个月好的很快，现在就剩下嘴角小绿豆这么大了，照了一年了，最后这一点很顽固。

tang814 · 发表于 2015-1-23 17:42:34

adrass 发表于 2015-1-20 23:27
谢谢你给了我很大的信心，一起加油努力吧，我女儿私处也有，你们也是照uvb的么，还有你们外用什么药的啊

早上艾洛松，晚上爱宁达，我们照uvb

adrass · 发表于 2015-1-24 15:42:45

今天去上海儿科医院（万源路）照了6处308，是国产的机器，4秒，等回来看有没有发红。每天的心情都在起伏啊

adrass · 发表于 2015-1-24 22:18:43

照光的地方发红了，不知道光照治疗过程中擦萌儿夫白天还需要晒太阳么

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