女儿治疗BB五年的心得分享！

爱欣无极限 · 发表于 2015-7-1 12:56:32

亦宁发表于 2015-6-27 22:24
过去注意防晒就行，使用防晒霜就行了！

谢谢！

462188366 · 发表于 2015-8-6 13:33:57

谢谢分享

sara020 · 发表于 2015-8-9 10:32:21

有没有微信群交流下，我们得孩子得这病，真揪心

xuping64962184 · 发表于 2015-8-11 16:10:03

我孩子也是在华山医院看的，是杨勤萍医生，非常专业。刚开始在地方正规医院皮肤科就诊，看了两次两个医生的用药意见不同，第二个医生认为第一个医生开的药不适合给小孩子吃，听了后心里忐忑不安，后又去专科医院咨询，又是一种治疗解释，让我这个当妈的心里那个纠结啊.....,最后上网查资料决定还是去正规医院，专家号非常难挂，不过苍天不负苦心人，终于在孩子病发现后一个半月到华山医院，专业医生果然名不虚传，给开了口服药和涂抹用药。因为发现及时并正规医院治疗，治疗不到一个月已经见效，白班中间已出现黑斑，太高兴了！
所以有病还是去正规医院治疗比较放心，在这里和大家分享，希望对病友们有帮助。

ludan123_2007 · 发表于 2015-8-11 22:26:14

你好，看了你的心得我觉得你说的真好，每个孩子得白白的妈妈心情都是一样的，这里有几个问题能请教一下吗？
我家孩子十岁，去年冬天得的白白，当时没引起重视，到今年三月才去就医，确诊后又被骗到专科医院治疗了半个月，现在在杭州第三人民医院治疗，6月1日去看的，开了药吃到现在已经两个月了，（主要在手上）但是现在还有新地方在发展，感觉效果不好。
能问你去华山医院看病，付文文不建议照光，有什么医学根据吗？论坛上说恢复主要是光疗，所以很矛盾，我也知道这个病主要还是内在的原因。华山医院都开什么内服的药呢？也是论坛里说的vb，叶酸，葡萄糖酸锌？我们这些都在吃，还有转移因子，

你能具体说说吃

什么药，饮食上需要注意的吗？

宝贝豆豆 · 发表于 2015-8-12 23:16:57

盛夏的果实发表于 2015-3-10 11:34

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谢谢！我也是希望更帮到更多的妈妈，希望孩子们都能康复。

我是浙江的，所以选了杭州市第三人民医院，据说皮肤科厉害的。今天刚看回来，挂的是徐瑾的专家号。由于孩子bb长在腹部和肛门，平时都看不见。前两天发现时肚子在块已经很大块了，大约有一个半手掌大小，肛门处大约4枚1元硬币大小。大腿膝盖背面有小块的。皮肤ct照了说是稳定期的。专家没说要光照，我们看了论坛觉得要买。开了3种药，复方氨肽口服液提高免疫力的；白灵酊外擦的，白灵片增加光敏的。医生说孩子太胖了，让减肥。

宝贝豆豆 · 发表于 2015-8-12 23:18:33

我想问问有经验的妈妈们，一开始就光照可以吗？

宝贝豆豆 · 发表于 2015-8-12 23:22:55

美美519 发表于 2015-5-9 21:02

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楼主妈妈，孩子今天才85天，不懂得需要带到华山吗？我在福建龙岩，过上海动车得8小时，怕孩子遭罪，博士也 ...

哪个博士给的方子？怎么联系博士的？求教！

坚持不懈的妈妈 · 发表于 2015-9-18 23:03:09

我是一位14岁女孩的妈妈，孩子得病有一年了，看了楼主的帖子，我更加坚定了治好BB的信心，谢谢你

yld · 发表于 2015-9-19 21:00:26

白很伤心发表于 2015-5-3 09:37

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叫严娟

是个骗子，要买偏方的，15000呢！

云散 · 发表于 2015-9-24 17:31:59

我现在也不理她了。她也让我出钱买药方。

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