大家好，我想得到李博士和大家的帮助，可以帮帮我吗？

hsjdaaa · 发表于 2015-6-10 21:39:20

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

大家好，我想得到李博士和大家的帮助，可以帮帮我吗，我还不太会发帖，对白白论坛还很陌生，请给予指导和批评。

昨天在白癜风群里和网友聊苦恼，她向我介绍了白白论坛，之前十几年了，我都没找到组织。

我是内蒙古乌兰察布市察右前旗的一名患者，我是一名教师，男，今年37岁，我是在23岁刚参加工作之后被同事发现背部有硬币大小的一块白斑，后来去医院检查说是白癜风。我是刚听说父亲身上有黄豆大的几个小白斑，他说已经几十年来，他是农民，嗜酒如命抽烟赌博，从小对我很冷漠，虽然我很孝顺他，但也只是出于孝而已，感情很淡然。父亲没给过我一分治病的钱，我成家父亲也没给过我一分钱，都是我借来慢慢还的，这得非常感谢我的妻子对我的理解，生活艰难，没钱治病，所以我的病在急速的发展。

成家后我的病发展的越来越厉害，我也四处求医问药，才稍微引起他点注意，才听说他身上曾经也有，但不知是我出生前还是出生后他才有的。由于发展的厉害，成家后我就开始了漫长的治疗。首先2002年我吃过药面，那是在呼市一个小门诊配制的便宜药面，一个月也就是500来元并且断断续续的照电灯，每天三次就着水吃一种黑色药面，我一直坚持吃了三个来月，直到把自己的胃彻底吃坏，吃的脸色特别难看，就上死人脸一样，体重也下降到九十来斤，后来我就不敢吃了。中间两三年断断续续的用偏方治疗，后来2006发展的更严重了，我决定去北京，在北京我去了空军总院，一位头发银白的男老中医给我诊断并配了一些外用药和口服激素药以及一台理疗灯，吃的都是激素药以及每个月得两千来元，考虑到费用太高治疗不起，后来我就又放弃了，就通过自己调节饮食，后来慢慢的病情得到了控制。

2010年我们要了孩子，现在孩子已经6岁了，很聪明健康，这让我很欣慰，就是怕遗传给孩子，但到现在孩子很好。2012年我的病又发展了，由于走了太多的治疗弯路，我决定网上自己购买便宜药物自己给自己治疗，开始我购买了山西王海安的皮康净外用药和药浴药面，说不用口服药，用了半年多，花了四五千元，由于过敏就放弃了，这次基本没效果，只是皮肤过敏发红而已。后来上网查询，我又自己购买了桃红清雪丸和吉林天光药业产的白癜风丸，外用药用了盐酸氮芥酊（用了两月过敏就不用了），后来就一直口服了一年的桃红清雪丸和白癜风丸，让我高兴的是，这次皮肤上出现了大量的黑点，并且连成了片，一年后效果就几乎没有了，由于胃部的剧烈不适反应，我就停止了喝药。

到了2015年的春天，由于停药半年多，春天白斑又明显扩散，到现在为止，我发现我的身上太阳能照到的地方就没有白斑，身体的躯干，臀部腹部连成了一大片一大片的，基本都联通了，有巴掌宽的带状分布联通着，下肢上也有几片，肩胛骨的两侧呈对称的也有鸡蛋大的两片，后背脖子往下的地方也有巴掌大的两片，哎，基本上躯体上都是了，最近我的右手腕右侧也有黄豆大的一处白斑，手指上也开始隐约出现白点，让我很焦虑。唯一没有的地方就是面部和双臂，所有我还能勉强穿短袖。

hsjdaaa · 发表于 2015-6-10 21:43:56

求助于您们

昕仪 · 发表于 2015-6-10 21:52:44

有的医院有UVB半身舱光疗适合BB面积较大的。

嗨你谁 · 发表于 2015-6-10 21:53:48

可以买个UVB自己在家照光吧

昕仪 · 发表于 2015-6-10 22:02:14

有病不能乱投医，静下心来多学习坛友们的治疗经验，相信会找到适合自己的治疗发法。

hsjdaaa · 发表于 2015-6-10 22:06:33

好的，多少钱这个UVB灯，如何买，我想买，还有如何吃药
我以前也在北京空军总院买过一个灯，最近到库房看看是啥灯，好吗

hsjdaaa · 发表于 2015-6-10 22:07:21

谢谢昕仪

hsjdaaa · 发表于 2015-6-10 22:09:59

hsjdaaa 发表于 2015-6-10 22:07
谢谢昕仪

我的QQ号是2406112167

亦宁 · 发表于 2015-6-10 22:23:56

1、建议到医院做如下检查：甲功+甲状腺抗体、自身抗体谱、淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常！
2、现在发展可以注射一支德宝松，内服美能+VB+叶酸+葡萄糖酸锌+辅酶Q10控制三个月看看，然后根据请如果还在发展下个月可以继续注射德宝松，德宝松最多连续使用三个月！
3、你这样面积较大有条件可以去医院照舱室UVB，医院没有不方便的话就团哥UVB在家里照吧，UVb团购 :http://www.bbsls.net/thread-48323-1-1.html

lsj · 发表于 2015-6-10 22:52:31

来到这里好好学习论坛的分享有好多的前辈对白白的认识和治疗的经历比那些医院都要好的经验

天涯何处是我家 · 发表于 2015-6-10 23:25:17

全身大面积的情况可以去当地正规医院照全身舱的UVB光的，局部地区可以自己买个家用UVB机器平时再进行巩固，上面亦宁的回复很详细的！

hsjdaaa · 发表于 2015-6-11 20:35:06

谢谢

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员