8岁女儿今年发现白白，求帮忙指点下现在治疗需要怎么调整？

sunxiuhui · 发表于 2015-9-18 18:36:58

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1、 8岁女儿7月28日发现右侧额头bb，太阳穴部位以及右侧眉毛往上、还包括头皮里、一发现就是比较大的面积，但是边界不是很明显，白的地方也不是很白，色差比较淡。从这点看与论坛里大多数病例不同，貌似刚发作都是一小块，边界明显，白的地方很白；

2、先是去了华山医院，开了芪白颗粒，维生素B，另外补锌、补硒，外用他克莫司软膏，治疗月余，感觉还在发展，未见明显好转，白的地方变得更白了，白色毛发（眉毛和额头处头发）越来越多，心中忐忑；

3、 8月30日，经人介绍去了上海市第一人民医院，开药略有调整，口服芪白颗粒换成了益气祛白颗粒，外涂他克莫司软膏换成了吡美莫司乳膏，增加醋酸波尼松（每天2粒，一直服用至今），增加照射UVB光（每周2次），照了4次后，向医生咨询了308光的治疗效果，医生开了308，每两周照1次，同时，医生开了复方卡力孜然酊，每天涂一次，并晒5分钟太阳。9月11日，第一次照射了308光，当天涂了复方卡力孜然酊（第二天又涂一次，一共涂了2次），皮肤红，疼痛，不能碰。3天后，生出角质层，第4天开始脱落，皮肤脱落后，发现里面的新皮更白了，另外原来没有完全白的部分也变白了。现在心里更加忐忑，脱皮后变白，医生解释说是原来就已经白了，但老皮没有脱掉，所以没有表现出来。

4、至今，只照了1次308，UVB还坚持照，每周2次，其他用药遵医嘱进行。医生说308只要照2-3次就能见效，我们很纠结，不知道是不是要继续照308（医生说给我们照的308剂量是最小的，不能往下调了，怕下次还要掉皮，心里害怕）。

哪位有经验的老师给个建议吧，另外就女儿发病的情况，看看有没有其他的建议？特别第一条说的情况，不知道是不是与一般病例不太一样？有没有什么特殊情况？已经崩溃了，老师们，给点力量吧！

亦宁 · 发表于 2015-9-18 20:04:15

其实有条件可以一周一到两次308，然后维阿露暂停，这个是光敏性药物，刚开始没有必要使用，等出现一定的耐光开始吧！
我对维阿露就过敏的厉害，过敏后就同行反应成新白白，所以现在都不用这个药物，孩子也不适应就先不用，就爱宁达配合卤米松然后308恢复吧！

shouliya · 发表于 2015-9-18 20:30:55

我用了两次复方卡力孜然酊就不用了，还是照uvb管用，不过发展期照过量容易使不稳定的区域变白，然后再变黑；急不得，还是先服调节性药物，配合UVB光照，平时给孩子减压，让孩子心情愉悦。

sunxiuhui · 发表于 2015-9-18 20:47:03

我们是口服醋酸波尼松，没有用卤米松，建议一下，哪个好一点啊？

sunxiuhui · 发表于 2015-9-18 20:48:24

亦宁发表于 2015-9-18 20:04
其实有条件可以一周一到两次308，然后维阿露暂停，这个是光敏性药物，刚开始没有必要使用，等出现一定的耐 ...

我们是口服醋酸波尼松，没有用卤米松，建议一下，哪个好一点啊？

冰2015 · 发表于 2015-9-18 21:57:02

我是维阿露和他克莫司混用

muzi123 · 发表于 2015-9-18 22:16:42

我是7月27检查确诊的，位置在脖子上，8月9号找博士看的，开始照的308，现在好多地方都黑了，就剩几个顽固的点，还没有完全变黑。

天涯何处是我家 · 发表于 2015-9-18 22:53:11

sunxiuhui 发表于 2015-9-18 20:47
我们是口服醋酸波尼松，没有用卤米松，建议一下，哪个好一点啊？

口服醋酸波尼松有控制作用，遵医嘱使用即可；外用可以自己买个卤米松，联合爱宁达，配合照光，坚持3个月看看，一般对初期白白恢复见效率是比较高的！

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