考虑手术了，求关于医院的信息！

mayosnow · 发表于 2016-7-4 16:52:28

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照光快一年了，多少次水泡、干裂、请假、迷茫........有一点效果，但是，看来想单凭照光完全康复还是不大可能呢。
心力交瘁啊！论坛也翻来翻去看了很多信息，多谢论坛，多谢李博士、亦宁妹妹等等.......幸亏有论坛有你们！
孩子是阶段性，BB位于左侧嘴角、脖子、胸口。比地图更复杂的形状，总面积不会超过一个女人的手掌。
请教：1：广州军总手术水平如何，论坛里有多少在这里手术？我问过刘中荣医生，他们那里只能做皮肤移植，他建议分几次做，说平展地方如胸口成功率80%，嘴角肯定达不到。
2：那么，我家孩子的情况做那种手术最好呢？组织工程？细胞悬液？我知道上海华山做组织工程，他们做不做细胞悬液呢？杭州三院做细胞悬液，他们做不做组织工程呢？哪个地方做的最好呢？
3:021-52887778/5，论坛里翻出来的号码，可是打过去都没人听啊，有谁有联系方式呢？我这里深圳，山长水远的跑一趟也不易，想至少先电话问问再去。

谢谢各位关注，谢谢！

mayosnow · 发表于 2016-7-4 17:36:54

自己顶顶先

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小李白 · 发表于 2016-7-4 17:37:25

组织工程的话，建议华山吧，貌似博士医院也做的，但是貌似就做脖子和脸。肯定组织工程更好啊。你可以了解下：http://www.bbsls.net/thread-2657240-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-2657239-1-1.html

mayosnow · 发表于 2016-7-4 17:38:15

谢谢楼上区长

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pie1234 · 发表于 2016-7-4 17:39:06

1，手术很疼，孩子年龄较小是否能忍受。
2，手术必须稳定一年无新发扩大。
3，手术和未来是否复发无任何关系，体质不调节好，手术就是补东墙发西墙。
4，经济条件允许，组织工程最好，大概2，3万。
5，组织工程建议去华山医院，经验丰富，其它地方别考虑了，去就去最好的。
6，疾病都需要面诊，尤其需要手术的话，打电话是不会给你答案的，华山单一个皮肤科一天几百几千人看病，你觉得别人有空理你电话？
7，既然决定要去，不要嫌麻烦，为了看这个病，别人从全国各地奔波几十趟都有

mayosnow · 发表于 2016-7-4 20:48:05

pie1234 发表于 2016-7-4 17:39

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1，手术很疼，孩子年龄较小是否能忍受。
2，手术必须稳定一年无新发扩大。
3，手术和未来是否复发无任何关 ...

太谢谢pie1234了，我孩子14岁，这个年龄可以吗? 他去年8月开始发病，11月开始没再发展，到现在也基本没有发展。打算再过半年寒假时如果一直稳定就去做。
今年初二了，孩子本来颜值高口才好的，自从得了这个大会小会就没再给机会登过台，好在他也不在乎。我是真心不想他带着这个上高中啊。
现在还在照光，还在吃转移因子口服液，甘草酸酐，b6等药，能照好多少算多少吧，照不好的去手术。

mayosnow · 发表于 2016-7-4 20:49:59

过几天我回去华山看看，希望现场可以挂到号

4591102 · 发表于 2016-7-4 21:38:22

给您提供一个信息：华山医院的皮肤科主任李金华主任（组织工程的一流专家）每周二在上海静安中心医院出诊，特需200元，这个医院的就诊号相对来说好预约

pie1234 · 发表于 2016-7-4 21:41:38

mayosnow 发表于 2016-7-4 20:49

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过几天我回去华山看看，希望现场可以挂到号

理解做父母的心情，个人建议稳定一年以上再去，毕竟组织工程不便宜，最主要孩子受罪，所以稳定了再去吧。还有，华山专家号去现场你是挂不到的，除非你头天下午去排第二天早上的号，都不一定可以挂到专家。只有通过黄牛买，还有一个办法就是上“挂号网”去抢，但是机会很渺茫，祝你好运啊

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