请大家帮忙出出主意，谢谢！

adu19801027 · 发表于 2016-9-19 21:55:50

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小孩子眼皮处有BB，去年9月份开始口服芪白颗粒、维生素B等药物，外用他克莫司软膏治疗，六个月不见进展，后选择308激光治疗，大概5次康复，过程中坚持用药，但到5月份腹部又长出新的BB，我看小孩子每天吃那么多药还是没控制住，也是担心影响到孩子的身体，就自行主张把口服药停了，选择继续光照治疗，大概7次光照后康复，我很开心，然而，过了两个月，现在双脚脚踝处又长出了新的BB，今天又去做了光疗，想让朋友们帮忙出出主意，是不是一定要吃口服药才能控制住啊，孩子现在9岁，之前看他连续吃了6个多月的口服药，也没阻挡住腹部BB的生成，觉得好失望，也听说口服药能控制住发展的效果也不是绝对的，我有些彷徨了，感谢各位的倾听，请多多指教，谢谢！

宝贝你最棒 · 发表于 2016-9-19 21:59:15

我女儿也是九岁今年确诊白白的，伤心

omiji · 发表于 2016-9-19 21:59:32

一直吃那几种药么？和医生说过这种情况么？换过药来控制么？

adu19801027 · 发表于 2016-9-19 22:06:18

omiji 发表于 2016-9-19 21:59

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一直吃那几种药么？和医生说过这种情况么？换过药来控制么？

一开始是芪白颗粒，烟酰胺片，维生素B，他克莫司软膏，后来加了一个复方甘草苷片

luhuishuijing · 发表于 2016-9-19 22:06:36

得吃调节免疫的

亦宁 · 发表于 2016-9-19 22:06:50

孩子这里还是不稳定所致，建议匹多莫德加葡萄糖酸锌一起控制看看吧！

adu19801027 · 发表于 2016-9-19 22:09:43

omiji 发表于 2016-9-19 21:59

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一直吃那几种药么？和医生说过这种情况么？换过药来控制么？

跟医生提过停药的想法，被医生批评了，我能理解医生的好意，但听他说这可能是要很长时期的服药过程，我自己就打退场鼓了，毕竟孩子还很小，我也很无奈，就私自主张停药，只用308治疗了

小李白 · 发表于 2016-9-19 22:14:13

有发展还是要控制住的，参考宁姐的吧

omiji · 发表于 2016-9-19 22:17:39

adu19801027 发表于 2016-9-19 22:09

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跟医生提过停药的想法，被医生批评了，我能理解医生的好意，但听他说这可能是要很长时期的服药过程，我自 ...

我觉得还有一个可能性就是孩子在发育期，身体各个机能都在增强，同时白白的发展速度也在加快。之前同事家宝宝得病（癌症）治愈后，医生就嘱咐不确定孩子发育期会不会复发，虽然不是一样的病，但我觉得道理相同。你要想这个病的治疗时间就是漫长的啊，不能因为是孩子就瞻前顾后，论坛里有些宝宝出生不久就开始治疗，就因为是孩子，更要抓紧时间，趁孩子小，发病时间短，对药物吸收的好，对光疗敏感，可能治愈的机会更大呢！你现在做了可能孩子以后会理解，如果不做，将来孩子会不会埋怨你当初的选择呢？因为也是当妈的，所以说的多了些，见谅！共同加油吧！↖(^ω^)↗

adu19801027 · 发表于 2016-9-19 22:19:49

omiji 发表于 2016-9-19 22:17

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我觉得还有一个可能性就是孩子在发育期，身体各个机能都在增强，同时白白的发展速度也在加快。之前同事家 ...

嗯，我明白了，谢谢指点！

adu19801027 · 发表于 2016-9-19 22:20:48

亦宁发表于 2016-9-19 22:06

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孩子这里还是不稳定所致，建议匹多莫德加葡萄糖酸锌一起控制看看吧！

好的，我参考一下，谢谢亦宁姐的回复！

亦宁 · 发表于 2016-9-19 22:23:40

adu19801027 发表于 2016-9-19 22:20

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好的，我参考一下，谢谢亦宁姐的回复！

不客气啦！

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