新人患病三十年求助，像我这种情况，有什么方法吗？

钱多多的爸 · 发表于 2017-10-30 22:21:17

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我十五岁得的BB，今年已经四十五岁了，BB全部在右侧，一块在嘴唇上面积1厘米乘2厘米，一块在脖子有半个手掌大，已经二十几年没有变化了也没有治疗过，原本已不抱希望了，自从发现了白白手拉手，看到那么多人通过努力治好了BB，我心中非常激动，一下子又给了我继续治疗的勇气，像我这种情况，有什么方法吗？望各位大神帮忙看看，感谢！

hxzn_520 · 发表于 2017-10-30 22:26:54

我觉得你可以直接照光也许就复色了！都不发展更好治疗了

亦宁 · 发表于 2017-10-30 22:28:48

这种稳定多年的其实不介意不治疗也可以，如果治疗可以外用药配合照光试试看，这样效果不可预测，系统坚持半年到一年看看不行后期可以移植的！

牛蛙 · 发表于 2017-10-30 22:36:48

二十几年没变化的话说明情况很稳定了，假如治疗的话这些部位可以试试照光配合外用他克莫司，坚持3-4个月看看，对这些部位见效率也是比较高的。

牛蛙 · 发表于 2017-10-30 22:36:53

有时间可以先多看看科普版的帖子，有很多前辈们分享的经验和资料，多看看能学到很多知识，少走很多弯路的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
http://www.bbsls.net/forum-12-1.html

钱多多的爸 · 发表于 2017-10-30 22:37:17

在家自己做可以吗？

牛蛙 · 发表于 2017-10-30 22:38:29

钱多多的爸发表于 2017-10-30 22:37
在家自己做可以吗？

很多大医院都可以照光的，假如不方便去医院照光的话，也可以使用家用机器，相对方便经济些，家用机器的使用现在也已经很广泛普及了。

凯瑞 · 发表于 2017-10-30 22:39:39

稳定不发展可以照光帮助恢复看看

LDG700 · 发表于 2017-10-30 22:44:04

请问，你得白白那么多年，结婚了？

小李白 · 发表于 2017-10-30 22:44:56

想治疗的话，只能说试试看吧，毕竟病程不短了

永远的伤痛 · 发表于 2017-10-30 22:46:59

是巧合吗，还是属相的问题，我也四十五，得这病也三十年了，我们一个村的两个也是四十五还有在论坛认识的也是从小就有今年也四十五。

钱多多的爸 · 发表于 2017-10-30 22:59:53

真是巧，你现在还在治疗吗？

月沼布衣 · 发表于 2017-10-31 06:19:18

可以照光试试

钱多多的爸 · 发表于 2017-10-31 09:13:37

陈秀秀发表于 2017-10-31 07:44
试试我用的药我的十年的身上摸好了！

你用的什么药呀？

以斯帖 · 发表于 2017-11-1 06:17:12

如果不发展在稳定期，知擦药先试试

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