咨询李博士及各位版主药物及光疗治疗意见！

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-3 10:26:26

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12岁男孩，2017年四五月份发现鼻子下嘴唇上有一个小白点，后来逐渐长至小手指甲大，8月到哈医大二院照灯确诊为白白。外用他克莫司、内服匹多莫德。脸上颜色变深些但未完全恢复。2017年12月，腹部又发现2块指甲大小的白斑，至今没有明显变大，但颜色比开始发现时变白很多。我刚团了光疗仪。问过李博士，第一次说匹多莫德换甘草酸苷，又问了一次说停药光疗。我还想问下，现在还是进展期吗？如果停药光疗会发展吗？如果换药，停半个月后开始服甘草酸苷行吗？现在不知道是单独光疗？单独用药？还是用药加光疗好？怎样对病情最有利？脸上和腹部治疗方法一样吗？求助，附照片

凯瑞 · 发表于 2018-3-3 10:28:32

从12月份开始到现在都没有新发白白或者白白没有变大就考虑是稳定期的

chy · 发表于 2018-3-3 10:39:25

稳定期，直接用光疗和外用药就好。

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-3 10:48:22

脸上也一样用光疗吗？

啥事都不是个事 · 发表于 2018-3-3 11:09:56

你是黑龙江的吗？知道哪个医院有3O8激光吗？我们一直在哈一大一做的，以为是308激光，刚才知道不是而是国产308准分子光，

亦宁 · 发表于 2018-3-3 11:15:37

近期要是没有新发就可以不吃药了，然后外用药配合照光一起恢复看看呢！

小李白 · 发表于 2018-3-3 15:00:41

近期没有新发，可以考虑外用配合光疗先恢复看看

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-3 15:04:13

我是黑龙江的，只在哈医大二院看过一次，不知道哪儿有308激光，医大一的准分子效果不好吗？我是买的uvb家用光疗仪，还没有呢。

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-3 15:04:58

怕停药后再发展，纠结

幸福会来 · 发表于 2018-3-3 23:31:47

楼主，你家有其他人得白白吗？孩子是因为遗传吗？

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-4 09:00:28

我家所有人都没有，不知道什么原因得的。刚收到光疗仪，还没拆封，纠结用还是不用，家人快光疗引发扩散不同意用。怎么办？

清凉山 · 发表于 2018-3-4 14:22:29

孩子白癜风新发、面积小，处于稳定期的话，及时采用光疗+外用药联合治疗即可。光疗采用308准分子激光、308紫外光、311UVB都可以的。注意事项可参阅http://www.bbsls.net/thread-2793492-1-1.html。如果有新发、扩散的话，尝试用免疫调节药物控制。参阅http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html。家人担心光疗诱发扩散，缺乏临床实验报告证明，处于治疗无知状态。家长要学习一些治疗知识，可减少盲目性，参阅http://www.bbsls.net/thread-2643585-1-1.html、http://www.bbsls.net/thread-2651420-1-1.html。仅供参考。

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-4 15:38:40

谢谢！

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-5 10:47:11

麻烦李博士再看下，给出建议

坚持才有希望 · 发表于 2018-3-6 16:58:52

光疗仪到了，还没用，到底该不该用？李博士有时间再回复下好吗？谢谢！

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