“补骨脂+日晒”至今1年7个月，效果不明显，是否还继续用药或改为其他治疗方案？

青果 · 发表于 2019-1-12 14:53:58

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各位战友、大夫，大家好
患白白二十多年了，从小就有，我在网上买的补骨脂“涂抹补骨脂+日晒”17年5月至今1年7个月，截止18年9月份到效果不明显，是否还继续用药或改为其他治疗方案，请各位主席、博士、版主、大夫、和白白战斗的战友谈到一下，是否也有和我一样的，是该继续用补骨脂，还是改其他方案，或在用什么治疗方法试试？

   我刚买的UVB311 第一天30S 没怎么红，隔天第三天35S也不怎么红，我有连着第四天照38S，还是不怎么红，是不是我患白白的地方对UVB也有抵抗力了，我该怎么调整，有知道了解的吗？

  还请各位讨论、指教

            感谢

（还有自己发的帖子，自己不能删吗，怎么删？）

青果 · 发表于 2019-1-12 16:00:10

我的帖子，各位都看不到嘛，还是我帖有些难度，都不好回答了

凡蚁 · 发表于 2019-1-12 16:28:55

对于用药：
叶酸5mg装，一次1片，每日2次，14岁以下儿童减半
复合维生素B，一次1片，每日2次，14岁以下儿童减半
葡萄糖酸锌片或甘草锌片，一次1片，每日2次
辅酶Q10 （规格每粒10mg）一次2粒，每日2次
以上为稳定期辅助用药！

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外用药：早卤米松加晚普特彼，三个月后卤米松换成卡泊三醇即可

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光照：光照前半小时补骨脂[如对补骨脂不过敏的情况下]，照光后一小时睡前他克莫司。

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对于光照时间：

剂量的强弱搭配。剂量增加到一定的高度，必须特别注意，一定要给以低剂量的照射，这样有利于光敏感的恢复，还可以对已经进行的治疗进行巩固。光疗瓶颈期一般是2强1弱，就是每一个强的剂量进行2次，就进行一个弱的。弱的比较随意，如果本阶段强的剂量是1，弱的就是它的1/5、1/4、1/2，都行。使用光敏性药物照光，时间减半

献丑了

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亦宁 · 发表于 2019-1-12 17:04:18

这个时间不红可以继续加时间，因为自己之前照光本身就会有一个光疗的作用，照光这么久皮肤有耐光了！
然后配合他克莫司加卡泊三醇配合照光坚持半年，如果效果不佳就只有考虑移植了！

青果 · 发表于 2019-1-12 18:48:32

凡蚁发表于 2019-1-12 16:28

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对于用药：
叶酸5mg装，一次1片，每日2次，14岁以下儿童减半
复合维生素B，一次1片，每日2次，14岁以下儿 ...

感谢指导，我的白白从小就有，在额头处没扩散，特别稳定顽固，不知道吃哪些口服药，有作用吗，我就感觉我的白白太顽固了，不怎么好治疗，涂了一年多“补骨脂”效果就生长2平厘米左右，而且还是很早生长的，去年9到现在都没怎么长黑色素，好郁闷…看到有治愈例子很是羡慕……

青果 · 发表于 2019-1-12 18:50:58

亦宁发表于 2019-1-12 17:04

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这个时间不红可以继续加时间，因为自己之前照光本身就会有一个光疗的作用，照光这么久皮肤有耐光了！
然后 ...

我已经涂抹“补骨脂”一年7个月了，还有必要继续涂抹补骨脂搭配光疗吗？我2003年左右做过皮肤移植，或许当时设备技术不怎么成熟吧，存活了点黑色素，但有变白了，很是郁闷……

亦宁 · 发表于 2019-1-12 19:14:36

可以照光前半小时配合光敏性药物，照光时间缩半，慢慢增加剂量，不着急，先照光看看不行后期可以二次移植！

牛蛙 · 发表于 2019-1-12 22:03:58

可以改成照UVB联合外用卤米松+他克莫司吧，照光不红的话可以继续加时间的！

青果 · 发表于 2019-1-13 08:02:11

亦宁发表于 2019-1-12 19:14

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可以照光前半小时配合光敏性药物，照光时间缩半，慢慢增加剂量，不着急，先照光看看不行后期可以二次移植！

好的谢谢我再坚持治疗

青果 · 发表于 2019-1-13 08:04:20

亦宁发表于 2019-1-12 19:14

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可以照光前半小时配合光敏性药物，照光时间缩半，慢慢增加剂量，不着急，先照光看看不行后期可以二次移植！

我就是感觉涂抹1年7个月“补骨脂”还有意义继续涂下去吗，再加上晒太阳，现在照UVB不红，是不是也和之前治疗有关系

亦宁 · 发表于 2019-1-13 13:15:20

青果发表于 2019-1-13 08:04
我就是感觉涂抹1年7个月“补骨脂”还有意义继续涂下去吗，再加上晒太阳，现在照UVB不红，是不是也和之前 ...

这个是光敏性药物，具体药物吸收各促进光敏也是有差异，可以使用，也都是不影响的！

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