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楼主: 九儿

[白白故事] 这些年,我与白白的二三事!

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小学一年级

发表于 2024-8-27 23:52:06 来自手机 | 显示全部楼层
看了你的微博,感触很深,祝福你,活成自己的样子
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学五年级

发表于 2024-9-9 02:32:15 来自手机 | 显示全部楼层
轻舟已过万重山

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小学五年级

发表于 2024-9-22 09:38:41 来自手机 | 显示全部楼层

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小学四年级

发表于 2024-9-24 20:49:21 来自手机 | 显示全部楼层
勇敢的姑娘

                               
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,如果自己在家照光,需不需要先去医院检查买点口服药或外用药

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小学二年级

发表于 2024-10-8 20:08:42 来自手机 | 显示全部楼层
姐妹 有没有脱色之前的图片啊

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初中二年级

QQ
发表于 2024-11-8 21:47:18 来自手机 | 显示全部楼层
一语道破天机,说实话我也感觉作息和心情是根本原因,大概率和肺肝肾有关系,再加上一条最好规律性运动,这个我认为也很重要。
活着,看着。看着,活着。

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初中二年级

发表于 2024-12-29 12:40:19 来自手机 | 显示全部楼层
我家孩子确诊半年,进论坛有一两个个月了,但没好好看帖子,今天开始好好看科普,看帖子。谢谢九儿,祝福您一切安好!

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小学四年级

发表于 2025-4-22 19:33:33 来自手机 | 显示全部楼层
我级别不够给你私信不了,我慢慢看你的帖子 你刚刚给我说那个药我如果和医生开的一起用可以吗

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小学一年级

发表于 2025-4-24 15:36:02 来自手机 | 显示全部楼层
请问你用的什么脱色膏?

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小学三年级

发表于 2025-5-4 08:29:18 来自手机 | 显示全部楼层
binglingxue 发表于 2020-07-28 21:36
看到美女的经历,感觉我幸运多了,我也得有十年的病史了,其实身体上就两块,腋下一块,嘴角边一点点,近几年头上才开始出现,有几块,后脑勺的大点,头发也白了,其它地方没有,我是5月份才买的Uvb,去年就咨询过,就没买,后来论坛里反馈都很好,才买了,现在纯光疗,腋下好的已经差不多了,头皮也不那么白了,就是白发肯定要很长时间吧。我现在正常工作,没有剃头,因为不愿带假发(主要是没勇气)我妈妈给炒的黑芝麻,我却总忘记吃,看来还要坚持吃。很感谢美女的分享,感觉你的心态特别好,总给大家正能量,我还得多多向你学习。

我看过北京医院的专家科普节目说黑芝麻和黑色素没关系的,?

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小学三年级

发表于 2025-5-4 08:39:29 来自手机 | 显示全部楼层
binglingxue 发表于 2020-07-28 21:36
看到美女的经历,感觉我幸运多了,我也得有十年的病史了,其实身体上就两块,腋下一块,嘴角边一点点,近几年头上才开始出现,有几块,后脑勺的大点,头发也白了,其它地方没有,我是5月份才买的Uvb,去年就咨询过,就没买,后来论坛里反馈都很好,才买了,现在纯光疗,腋下好的已经差不多了,头皮也不那么白了,就是白发肯定要很长时间吧。我现在正常工作,没有剃头,因为不愿带假发(主要是没勇气)我妈妈给炒的黑芝麻,我却总忘记吃,看来还要坚持吃。很感谢美女的分享,感觉你的心态特别好,总给大家正能量,我还得多多向你学习。

你好,我在北京协和皮肤科看,专家说发展期不让我照光,但是他卖给我(紫外线光疗仪),感觉专家的意思照光不稳定?

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小学二年级

发表于 2025-5-5 07:15:19 来自手机 | 显示全部楼层
脱色的时候会不会掉发和头发变白呢?

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小学一年级

发表于 2025-5-24 23:33:43 来自手机 | 显示全部楼层
热心的九儿,我是个新人,去年发现几个手指尖冒出稀稀疏疏的白点,上网看了看,也觉得可能是白癜风,就他克,卡泊三醇每天涂,吃甘草酸苷片,其他也没当回事,为了业务,经常喝酒,喝很多那种,今年这几个月发展比较快,但也还是手上,但不认真看也看不出,其他地方还没有,但有点紧张了,也觉得要再治疗下了,就加了复方卡力孜然酊涂了晒太阳,半个月后白斑变得异常明显,隐形的白白也显现出来,正常的皮肤黑不溜秋 ,压抑了一个月,只到发现这个白宝大家庭,发现最热心的就是你,虽然你已经“完全好了”,但一有时间,每个新人,谁有问题,基本都是你第一个回复,关心,给很多建议,真是侠客九儿,我看了几天帖子,我也准备用最新的方法试一年,鲁索+托法+照光,虽然知道手上不好治,但我要无愧于自己,努力了没效果再放弃,我也会定期给大家跟进我的治疗进度,比起很多人,我也是幸运的,那么早就来到这里,70后到现在才有白白,上天不想让我那么舒服,我就要和它抗争一下,你给了我无限的力量

                               
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