3岁半嘴周刚确诊，有很多零碎问题求助咨询！

澄花 · 发表于 2024-9-1 23:19:28

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娃，大宝，三岁半，嘴周一侧大概今年五六月份开始有白斑，开始没觉得有啥，8月底还去海边玩了几天，回来后晒黑了，白斑特别明显，寻思去医院看看排除一下，结果确诊了。这期间BB范围感觉没有再扩散。
先是当地医院伍德灯确诊，医生开的卤米松+他克莫司，一周两次照光。次日转诊山东省皮肤病医院，皮肤ct确诊，但是比较好的是黑色素细胞没有死光，开的糠酸莫米松+他克莫司，起初医生没有说照光，我们提出后说可以一周一次；另外，用药办法医生和助理医生也不一致。
目前是已经照光一次，决定以后照光一周两次，用药办法：第1周早糠酸莫米松，晚他克；第2-4周他克两次。下步打算去北京再看看，正琢磨挂号的事。
想问下这几个问题：
1.关于照光。照光需要遮挡吗？济南照光没有遮挡，后续打算本地照，不清楚什么情况，有点信不过，需不需要遮挡？怎么遮挡？另外，济南省皮的医生开始没说照光是不是因为我们这个情况比较好治愈？
2.关于美能。我看好多帖子提到美能，是不是配合口服药见效快一些？但是这个药是不是小孩子不合适吃？像我们家这种情况建议吃吗？
3.关于嘴唇。嘴唇黏膜部位是不是也需要格外注意扩散？因为孩子比较小，嘴周涂的药如果不小心吃进去问题大吗？
4.关于病程。从发现到确诊确实是耽误了，但是感觉范围没有太大变化，是处于所谓的稳定期吗？另外，从说要去医院看开始，另一侧脸上也有一小点点了，也在跟着涂药。
5.关于进展。现在第三天抹药，感觉有所好转，感觉白色区域在收缩，不知道是不是错觉？但是也没有色素岛，色素岛是照光才有吗？不太懂。
6.关于治愈。想问下这种情况是不是比较好治愈，能恢复到多少？另外另一侧脸上还有一点点。
7.关于外伤。前段时间脑门磕到一点，现在发白，这种情况需要也一起抹药吗？
8.关于黑色素瘤。孩子手掌内侧有一点不规则的黑色，没有凸起，不知道是什么，因为看了BB和黑色素瘤好像是两个极端方向，不知道嘴周抹药会不会影响这里。（完全是瞎猜盲猜，如见笑请见谅吧）
9.关于儿童心理干预。看了论坛上一些帖子，感觉也做好了这个病可能就是终身的心理准备了，但是依然不知道该怎么做。我们家娃属于心思细腻比较敏感的男孩子，特别懂事特别乖，像这次发病，自己私底下猜测是不是和3月上幼儿园和生二胎有关系，但是说实在的，二宝出生后，赶上大宝暑假，每天陪伴的时间虽然没有二宝多，但是付出精力和白天的时间远超二宝，真不知道这个病一来，还能再怎么偏向大宝了，这几天因为焦虑揪心，奶量涨得也慢，觉得既对不起老大也对不起老二，两碗水太难端平了。
扯远了，还是想问下大家，这种拼心态的病，在漫长的余生里，怎么帮助小孩子、以后还会经历青春期的孩子正确认识、积极面对，挺发愁的，是不是以后也不能军训了之类的，还有其他意想不到的情况和孩子各种奇奇怪怪的问题。
此刻，二宝还在我的臂弯，睡地沉沉，连呼吸都极轻极轻，几不可闻。孩子在完全长成之前家长要做什么才能够更好地引导孩子get他面对这个世界时所需要的心态和能力办法，要么天生大气洒脱或是阿Q自我麻痹，要么换个赛道有个专长可以平衡心理，怎么能让孩子自己想通，学会自洽，学会包容，不知道有什么样的好办法？

感谢这个干净纯粹的平台。最初确诊时，焦虑自责各种情绪夹杂，一直翻小红书，治疗方案推荐医生之类的，但是感觉骗子广告很多，难以辨别，尤其是觉得医生确实专业、权威、见多识广，但是具体的治疗方案到底适合不适合自己家孩子，这个只能是看运气，个体差异也太大了，所以也是想多了解一些科普多了解一些这个病，毕竟更了解自己孩子治疗进展的还是自己。万幸遇到这个平台，了解很多信息，认识多了就觉得不那么可怖了，也有了打持久战的勇气和耐力。
克制着细细碎碎说了这么多，问题也很稀碎，可能更多只是想多了解一些来让自己更能接受一些，希望大家见谅吧

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树先生 · 发表于 2024-9-1 23:42:08

零零碎碎的问题可以多看看帖子，做父母要一碗水端平。

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澄花 · 发表于 2024-9-2 00:17:18

树先生发表于 2024-09-01 23:42
零零碎碎的问题可以多看看帖子，做父母要一碗水端平。

请问有那种系统的科普合集指路吗？科普版看了很多，有些细节单靠搜搜不到，谢谢

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九儿 · 发表于 2024-9-2 06:31:28

照光时遮盖好正常皮肤，你家孩子小，口服可以去看看医生，遵医嘱，至于3.4.5.6.78.9的问题，你也别想太多了，一步一步来吧。

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凯瑞 · 发表于 2024-9-2 09:11:53

照光的时候遮挡好正常皮肤，可以遵医嘱治疗

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澄花 · 发表于 2024-9-2 19:06:48

九儿发表于 2024-09-02 06:31
照光时遮盖好正常皮肤，你家孩子小，口服可以去看看医生，遵医嘱，至于3.4.5.6.78.9的问题，你也别想太多了，一步一步来吧。

好的，谢谢九儿

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澄花 · 发表于 2024-9-2 19:07:31

凯瑞发表于 2024-09-02 09:11
照光的时候遮挡好正常皮肤，可以遵医嘱治疗

好的，谢谢

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牛蛙 · 发表于 2024-9-2 21:04:24

1、周边能遮挡的地方可以大体遮挡下，实在没法遮挡的就直接照好了，时间长了肤色可能会有些深，以后停光了还会逐渐自行恢复的，对皮肤本身没影响！另外照的时候本身也应该需要带一点周围的正常皮肤，这样也可以促进周边黑素向内爬行。不同医生的治疗方法和习惯有差异，大多数情况下，联合照光无论见效率还是见效速度，是会比单独用药更好些；
2、口服美能是进行控制的，要是没有发展的话不一定要吃，可以先再观察看看；
3、涂的时候仔细点就行，少量入口没事；
4、近3个月内无新发或者原有白斑未有扩大，可以视为相对稳定；
5、一般没那么快，可以每治疗20天再同角度距离拍照对比，见效的表现是白斑处出现黑素或者边缘有内缩；
6、无法直接预测，只能说恢复的希望相对比较大些，可以坚持3-4个月看看；
7、一般没事，先再观察看看；
8、没影响；
9、还是需要靠自己根据孩子性格情况鼓励引导了！

澄花 · 发表于 2024-9-3 14:19:42

牛蛙发表于 2024-09-02 21:04
1、周边能遮挡的地方可以大体遮挡下，实在没法遮挡的就直接照好了，时间长了肤色可能会有些深，以后停光了还会逐渐自行恢复的，对皮肤本身没影响！另外照的时候本身也应该需要带一点周围的正常皮肤，这样也可以促进周边黑素向内爬行。不同医生的治疗方法和习惯有差异，大多数情况下，联合照光无论见效率还是见效速度，是会比单独用药更好些；
2、口服美能是进行控制的，要是没有发展的话不一定要吃，可以先再观察看看；
3、涂的时候仔细点就行，少量入口没事；
4、近3个月内无新发或者原有白斑未有扩大，可以视为相对稳定；
5、一般没那么快，可以每治疗20天再同角度距离拍照对比，见效的表现是白斑处出现黑素或者边缘有内缩；
6、无法直接预测，只能说恢复的希望相对比较大些，可以坚持3-4个月看看；
7、一般没事，先再观察看看；
8、没影响；
9、还是需要靠自己根据孩子性格情况鼓励引导了！

感谢您细致的回复，这两天也看了一些科普贴，继续认真学习。
还没在孩子醒着的时候刻意拍照，看来还是得自然光下拍照记录观察。

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牛蛙 · 发表于 2024-9-3 22:29:09

澄花发表于 2024-9-3 14:19
感谢您细致的回复，这两天也看了一些科普贴，继续认真学习。
还没在孩子醒着的时候刻意拍照，看来还是得 ...

有时间可以先多看看科普汇总类的内容，可以学到很多知识，少走很多弯路！https://www.bbsls.net/thread-2940727-1-1.html

宁静晶 · 发表于 2024-11-6 14:30:05

亲，你们在济南挂的哪个大夫啊

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