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分享15年白友用UVB光照加鲁索3个月治疗效果!

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幼儿园

发表于 7 天前 | 显示全部楼层 |阅读模式

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患白白已经有十几年了,其实我十几年前就注册了白白手拉手,只是账号密码遗忘了,所以重新注册了账号,之前一直是uvb光照治疗,买的是西格玛的机子,用了七八年了,白白也主要是在嘴角和胯部两侧,治疗过程除了身上红一块黑一块,中途光照复色过小范围的皮肤,基本上处于想放弃当还是在拼命挣扎的边缘。

                               
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近两年可能是压力太大,白白发展到脸部,手指和嘴巴四周,身上的面积扩大的也很快,对社交造成很大的困扰,只能用盖百灵、遮之的遮盖液,配合一些化妆品遮瑕。由于白白长到了手指上,还买了一个小型的光照机器(不建议大家购买,容易发烫,电池容量小,用个三分钟就用不了了)

                               
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有次刷短视频看到有个医生在介绍白白新药芦可替尼,处于好奇就到处搜索,并且在论坛上看到了相关的介绍,很是心动,抱着试一试的心态就下单买了孟版的鲁可替尼,两个版本我都试过,效果都差不多。

                               
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下面发一些这段时间的治疗效果记录,以下是2024年10月13日,大约治疗1个月时间,用伍德灯照着拍的照片,已经有明显的色素岛。

                               
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10月18日又拍了两张

                               
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10月24日记录

                               
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10月30日记录,部分色素岛已经重合

                               
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11月8日记录,后面由于工作太忙,天气太冷只顾着抹药和隔几天照光就没有拍照了

                               
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2025年1月1日

                               
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照片是用伍德灯照着拍的,正常情况下脸部已经看不出明显的白白了,上两张正常光照的照片,除了手指恢复的比较慢之外,其实效果还是比较满意的,以上方法希望可以帮助到其他白白小伙伴,今天是元旦节,也祝各位白友早日康复,加油加油

                               
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小学五年级

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
效果真好!

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小学六年级

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
妈呀,效果真好,给我信心了

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幼儿园

 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
MMcc 发表于 2025-01-01 17:33
妈呀,效果真好,给我信心了

我也是看到论坛其他小伙伴的帖子才有信心治疗的,希望同样鼓励到您

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小学六年级

发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层
Uvb效果这么好吗

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幼儿园

 楼主| 发表于 7 天前 来自手机 | 显示全部楼层

uvb和鲁索替尼配合治疗

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博士

发表于 7 天前 | 显示全部楼层
效果挺好的,继续坚持!
牛蛙就是牛....

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高中一年级

发表于 5 天前 来自手机 | 显示全部楼层
孟版,港版都用过吗

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小学六年级

发表于 3 天前 来自手机 | 显示全部楼层
效果真好,谢谢您给我们信心

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 楼主| 发表于 昨天 20:33 来自手机 | 显示全部楼层
翠儿8069 发表于 2025-01-03 13:55
孟版,港版都用过吗

只用过孟版

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初中一年级

发表于 昨天 20:39 来自手机 | 显示全部楼层
最后那点点是不是也是怎么都照不出黑点,我现在就是这样,捉急。

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初中一年级

发表于 昨天 20:40 来自手机 | 显示全部楼层

空白的那几个地方,打死不出黑点,我也是服气的。

                               
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