我新来的，得了病快2年了，北京国济医院有谁去看过，我在那治了一个月，打了一个月的真，屁股还真跟筛子似的，但好像没啥效果，这个医院的药很贵，到底还该不该坚持在，太受罪了
个人感觉
北京那边这样的乱七八糟的医院很多
而且都超级贵
效果就难说了 哎
贵在坚持吧 我是新来的，以前从没关注过这个病，前几天男友刚确诊得了BB，现在还只有嘴角和手上有，真的很佩服楼主你真的很勇敢也很坚持，我到现在还接受不了这个现实，想起来就会哭晚上也睡不好，整天脑子里就是这个事，压的我喘不过气来，上班就一直在网上看各种资料报导，下班回来继续，真的没有看到几个治好的不复发的，我好害怕呀，害怕自己接受不了更害怕父母接受不了，我们在一起三年了真不容易，眼看要结婚了，没想到会这样！一下子感觉整个天都灰了，该怎么办呀？？
致楼主！
这一路走来，经历的心酸和将要面对无法预知的未来，是否会让所有的人更充实呢？希望我们大家一切都好！ 原帖由 一切都好 于 2010-4-7 20:40 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我是新来的，以前从没关注过这个病，前几天男友刚确诊得了BB，现在还只有嘴角和手上有，真的很佩服楼主你真的很勇敢也很坚持，我到现在还接受不了这个现实，想起来就会哭晚上也睡不好，整天脑子里就是这个事，压的我 ...
马上治疗应该很快就好的 LZ,非常感谢你的文章，非常的感人，
我一口气不停的看完了所有你的文章，感触很多！
我的心情也跟着你陪你男朋友抗白的经历起着变化，真心祝愿你能如愿，得到你的幸福！
最后看完你的所有的文字，我感觉到了你的失望和身心的疲惫！
你的付出和你所要的结果完全不一样的时候不知道你还能坚持吗？
你是个非常出色的女孩子，文笔也非常流畅，真心祝愿你能得到你的幸福！
其实人生是不如意的事情更多，因为我们BB患者在现代的社会竞争中，要比同龄人承受更多的压力和苦恼，还有不稳定的情绪。
同时还要去追求好的物质条件，赡养父母，结婚生子，扮演各种各样的角色。现代人的生活本身就已经很累人了，再背上这个病就更是累了。其实家家有本难念的经，要是不长这个病就没有别的烦恼了吗，或许烦恼就会少很多吗，也不一定吧。
其实烦恼是你对未来，对爱人，对生活，对工作有期许，只是没有儒雅实现而已，抱怨就会有，真心希望你也能快乐。
其实我也患病快15年了，一直长在看不见的地方，最早的时候也到处去看，后来也是坚持不了放弃了治疗，你的这篇文章其实了重新给了我对待治疗BB的信心和面对生活，接受自己的勇气。
你善良，执着，有韧性，细心，宽容，还是个才女，真的觉得是个好女孩，希望你能真正的得到幸福，快乐永远陪着你，希望和你能认识成为个朋友。 我的QQ80764665，
希望和论坛里的所有还没有放弃希望，没有放弃追求未来美好生活的朋友，
互相鼓励，一同前行！
加我时注明：BB 楼主的精神、文采都值得我们佩服，我得bb20年了，嘴角下一个米粒大小的bb突然发飙，短短一个星期就扩展到1*1cm，20年期间没医治、没忌口 ！潜伏的也太厉害了！目前在医治中，用药一个月 还没看出什么效果 呵呵
http://www.bbsls.net/thread-34926-1-1.html 得BB 10多年了，虽然有时候也恨老天不长眼，让我得了这种怪病，治也治不好，死又死不了，08年听老家的人说，有一个中医能治这种病，而且有很多人都治好了，我就请假回去看了，带了几十付中药回来吃，而且医生给了一张清单，上面全都是含VC的，我一看，基本上没有能吃的果蔬了，就这样到2010年，中间因为吃中药胃病复发，停了一阵子，不过总的来说，这个中药还是有效果的。 虽然得BB时间很长，但是范围不是很大，不过，因为那个中药有催发的作用，本来我的BB还不是很明显，一吃那个中药就变的脸上有好几块，而且那个中药吃过以后，我忘了，还有擦的药，擦的药挺厉害的，头天晚上擦过第二天就肿得老大的，而且又痒，每天晚上都痒的睡不着，后来我打电话给医生他说不能抓，抓了对BB不好，但哪能忍得住啊，那个医生给我开了一些白色的小药丸，也没告诉我是什么药，说是很痒的时候吃。有一次，周五晚上我实在是痒的受不了了，我就吃了2粒，结果从周五晚上睡到周一，后来想想应该是安眠药吧。不过我本来睡眠不好，正好睡个好觉。但也不能总是靠安眠药过日子啊，而且平时上班，总不能睡觉吧，后来我就直接把烧开的水，倒在脸盘里，稍微凉一点就开始洗，那叫一个爽啊。不过上班的时候，就只能忍了，实在是忍不住了，就去卫生间里抓抓再出来。
虽然过程很痛苦，但我从来没有想过不治，而且我总觉得肯定可以治好，现在BB已经基本稳定住了，只是有的地方像小米粒一样的大小，而且颜色也不深，可能因为那种药已经有抗药性了。所以2010年3月份的时候，我去了上海的华山医院，目前一直在用华山医院的药。效果还可以吧，所以得BB的患者们一定不要放弃，虽然我的BB还没治好，但是我有信心一定可以治好，你们也要和我一起不要放弃啊。 去年在公司里请了三个月长假，回家看这个病，到9月底的时候，眼看着假期就快过完了，还没有好，当时听那个医生说在擦药之前，先用生姜擦一遍有辅助作用，我就用生姜在脖子的位置使劲擦，结果因为太用力了，擦掉了一块皮，那个痛啊，现在想想都想哭。当时我就哭了，妈妈也在旁边，她看到我哭了，她也跟着我哭，我知道妈妈也很难过，只是她也没有办法，在家里治病那阵子妈妈一直鼓励我，我在擦药的时候，妈妈会跟我说，哪块BB变小了，哪块变淡了，其实我心里清楚，妈妈是怕我失去信心。现在打电话回家，妈妈也常劝我，心放宽，其实现在我已经不想那么多了，这么多年了，早就想开了。
有时候我也感谢老天，虽然得了这种病，但至少我还活着，还可以想吃就吃想睡就睡，不管我变成什么样，还有我亲爱的妈妈陪着我。 我从头到尾粗略地看过来了，他能有你这么好女朋友都不知道是哪辈子修来的福分，还不珍惜。我原来的男朋友对我也是很好的，那时候去看病都是他陪着我去的，他说他不介绍我的BB，他会给我幸福。那段时间真的很幸福。后来他家里知道了，他妈很介意，他又是很听话的孩子，不想看到他妈伤心，我不想让他左右为难，我们俩就分手了。可是我一直都忘不了他。 从头到尾用了一下午的时间看完了。感动啊。。。
我老公二月份去了四川援建，因为有高原反应，他的两个手背很痒，他就抓，抓的又红又肿，还破了。三月分回家来的时候，那两个手背看的我都心疼，现在手背是好了，可左手的手背上却出现了一个指肚大的白斑，里面还有两个小黑点。我们并没太在意。前几天去幼儿园接女儿的时候。看见一个五十多岁的人身上有这个东西。我问他是什么，他说是白癫风。当时我就有一种不好预感。回来后第二天，我带老公去了深圳市第二人民医院。医生看了看说，是白癫风。我当时就傻了。我还记得老公的屁股上原来很痒，像是长了癣，但现在有几块是白色的。我让医生看了，医生说要化验，于是交钱化验，医生就从白斑那里刮了点东西下来，放显微镜下加点药水，看了下说，是白癫风。然后开了药。。。。
我想起四岁的女儿脖子锁骨处有两个小白点，让医生看了下，医生说不能确定，得观察。我的心里都不知道是什么滋味了。 医生给开了维阿露，奥能，维E，复方甘草酸甘片。回家发现老公的脖子下面也有一个白班，但是不明显。于是我们开始用药。用了几天了，手上的白班周围起一圈小白泡，周围的皮肤也黑了白斑也是粉红色的。只是时间久了还是会发白。
脖子上的好像效果不错，有时根本看不出来了。可屁股上的一点效果没有。可能是屁股上的没用维可露的缘故吧，维要晒太阳的，那里没法晒就没用。
我怕女儿的也是，于是昨天带她去了深圳东港白癫风医院。在那里医生用WOOD灯照了下，说不能确定，现在看不是。要观察。
我现在真的是无望啊，希望我的孩子不是，她还那么小。。。。
我老公的也不知道是不是初期，真想知道这几样药能不能有效果。。。
回复 528# 一切都好 的帖子
这种事情 可能得BB的和另一半得BB的都会遇到首先是看你自己 你接受吗
其次就是你父母那边
如果父母那边不同意 我建议你长痛不如短痛
别像我 拖到现在都没个结果 两败俱伤~ 原帖由 笑笑宝贝 于 2010-4-23 16:44 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
从头到尾用了一下午的时间看完了。感动啊。。。
我老公二月份去了四川援建，因为有高原反应，他的两个手背很痒，他就抓，抓的又红又肿，还破了。三月分回家来的时候，那两个手背看的我都心疼，现在手背是好了，可左 ...
能体会你的感受
天塌了一般
但是要相信 女人是这个世界上最伟大的动物
你可以给他们力量 可以给他们依旧美好幸福的未来
同样 你也会充满力量得到幸福
加油吧~
别气馁 首先要对自己好 特别特别好
生活会依旧进行下去
愁不来美好的
加油！