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楼主: 三三

[白白故事] 我的爱情与他的BB抗争之路(白癜风原创长篇小说,不断更新中)

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初中一年级

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 楼主| 发表于 2010-4-7 16:00:22 | 显示全部楼层
原帖由 bulage 于 2010-4-2 14:41 发表
我新来的,得了病快2年了,北京国济医院有谁去看过,我在那治了一个月,打了一个月的真,屁股还真跟筛子似的,但好像没啥效果,这个医院的药很贵,到底还该不该坚持在,太受罪了


个人感觉
北京那边这样的乱七八糟的医院很多
而且都超级贵
效果就难说了 哎
贵在坚持吧
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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幼儿园

发表于 2010-4-7 20:40:50 | 显示全部楼层
我是新来的,以前从没关注过这个病,前几天男友刚确诊得了BB,现在还只有嘴角和手上有,真的很佩服楼主你真的很勇敢也很坚持,我到现在还接受不了这个现实,想起来就会哭晚上也睡不好,整天脑子里就是这个事,压的我喘不过气来,上班就一直在网上看各种资料报导,下班回来继续,真的没有看到几个治好的不复发的,我好害怕呀,害怕自己接受不了更害怕父母接受不了,我们在一起三年了真不容易,眼看要结婚了,没想到会这样!一下子感觉整个天都灰了,该怎么办呀??

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The truth is always only one!!

发表于 2010-4-8 19:04:15 | 显示全部楼层

致楼主!

这一路走来,经历的心酸和将要面对无法预知的未来,是否会让所有的人更充实呢?
  希望我们大家一切都好!

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荣誉会员

发表于 2010-4-12 17:41:00 | 显示全部楼层
原帖由 一切都好 于 2010-4-7 20:40 发表
我是新来的,以前从没关注过这个病,前几天男友刚确诊得了BB,现在还只有嘴角和手上有,真的很佩服楼主你真的很勇敢也很坚持,我到现在还接受不了这个现实,想起来就会哭晚上也睡不好,整天脑子里就是这个事,压的我 ...

马上治疗应该很快就好的

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幼儿园

发表于 2010-4-21 19:37:25 | 显示全部楼层
LZ,非常感谢你的文章,非常的感人,
我一口气不停的看完了所有你的文章,感触很多!
我的心情也跟着你陪你男朋友抗白的经历起着变化,真心祝愿你能如愿,得到你的幸福!
最后看完你的所有的文字,我感觉到了你的失望和身心的疲惫!
你的付出和你所要的结果完全不一样的时候不知道你还能坚持吗?
你是个非常出色的女孩子,文笔也非常流畅,真心祝愿你能得到你的幸福!
其实人生是不如意的事情更多,因为我们BB患者在现代的社会竞争中,要比同龄人承受更多的压力和苦恼,还有不稳定的情绪。
同时还要去追求好的物质条件,赡养父母,结婚生子,扮演各种各样的角色。现代人的生活本身就已经很累人了,再背上这个病就更是累了。其实家家有本难念的经,要是不长这个病就没有别的烦恼了吗,或许烦恼就会少很多吗,也不一定吧。
其实烦恼是你对未来,对爱人,对生活,对工作有期许,只是没有儒雅实现而已,抱怨就会有,真心希望你也能快乐。
其实我也患病快15年了,一直长在看不见的地方,最早的时候也到处去看,后来也是坚持不了放弃了治疗,你的这篇文章其实了重新给了我对待治疗BB的信心和面对生活,接受自己的勇气。
你善良,执着,有韧性,细心,宽容,还是个才女,真的觉得是个好女孩,希望你能真正的得到幸福,快乐永远陪着你,希望和你能认识成为个朋友。
追求幸福的生活是我们每个人的权利,无论发生了什么状况我们也不要剥夺了这个基本权利,我们必须接受现实,因为它是有限的,但千万不要放弃追求可能,因为它是我无限的。

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幼儿园

发表于 2010-4-21 19:47:17 | 显示全部楼层
我的QQ80764665,
希望和论坛里的所有还没有放弃希望,没有放弃追求未来美好生活的朋友,
互相鼓励,一同前行!
加我时注明:BB
追求幸福的生活是我们每个人的权利,无论发生了什么状况我们也不要剥夺了这个基本权利,我们必须接受现实,因为它是有限的,但千万不要放弃追求可能,因为它是我无限的。

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初中三年级

发表于 2010-4-21 22:03:06 | 显示全部楼层
楼主的精神、文采都值得我们佩服,我得bb20年了,嘴角下一个米粒大小的bb突然发飙,短短一个星期就扩展到1*1cm,20年期间没医治、没忌口 !潜伏的也太厉害了!目前在医治中,用药一个月 还没看出什么效果 呵呵
http://www.bbsls.net/thread-34926-1-1.html

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小学六年级

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发表于 2010-4-22 14:24:35 | 显示全部楼层
得BB 10多年了,虽然有时候也恨老天不长眼,让我得了这种怪病,治也治不好,死又死不了,08年听老家的人说,有一个中医能治这种病,而且有很多人都治好了,我就请假回去看了,带了几十付中药回来吃,而且医生给了一张清单,上面全都是含VC的,我一看,基本上没有能吃的果蔬了,就这样到2010年,中间因为吃中药胃病复发,停了一阵子,不过总的来说,这个中药还是有效果的。

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小学六年级

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发表于 2010-4-22 14:40:48 | 显示全部楼层
虽然得BB时间很长,但是范围不是很大,不过,因为那个中药有催发的作用,本来我的BB还不是很明显,一吃那个中药就变的脸上有好几块,而且那个中药吃过以后,我忘了,还有擦的药,擦的药挺厉害的,头天晚上擦过第二天就肿得老大的,而且又痒,每天晚上都痒的睡不着,后来我打电话给医生他说不能抓,抓了对BB不好,但哪能忍得住啊,那个医生给我开了一些白色的小药丸,也没告诉我是什么药,说是很痒的时候吃。有一次,周五晚上我实在是痒的受不了了,我就吃了2粒,结果从周五晚上睡到周一,后来想想应该是安眠药吧。不过我本来睡眠不好,正好睡个好觉。但也不能总是靠安眠药过日子啊,而且平时上班,总不能睡觉吧,后来我就直接把烧开的水,倒在脸盘里,稍微凉一点就开始洗,那叫一个爽啊。不过上班的时候,就只能忍了,实在是忍不住了,就去卫生间里抓抓再出来。
虽然过程很痛苦,但我从来没有想过不治,而且我总觉得肯定可以治好,现在BB已经基本稳定住了,只是有的地方像小米粒一样的大小,而且颜色也不深,可能因为那种药已经有抗药性了。所以2010年3月份的时候,我去了上海的华山医院,目前一直在用华山医院的药。效果还可以吧,所以得BB的患者们一定不要放弃,虽然我的BB还没治好,但是我有信心一定可以治好,你们也要和我一起不要放弃啊。

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小学六年级

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发表于 2010-4-22 15:05:38 | 显示全部楼层
去年在公司里请了三个月长假,回家看这个病,到9月底的时候,眼看着假期就快过完了,还没有好,当时听那个医生说在擦药之前,先用生姜擦一遍有辅助作用,我就用生姜在脖子的位置使劲擦,结果因为太用力了,擦掉了一块皮,那个痛啊,现在想想都想哭。当时我就哭了,妈妈也在旁边,她看到我哭了,她也跟着我哭,我知道妈妈也很难过,只是她也没有办法,在家里治病那阵子妈妈一直鼓励我,我在擦药的时候,妈妈会跟我说,哪块BB变小了,哪块变淡了,其实我心里清楚,妈妈是怕我失去信心。现在打电话回家,妈妈也常劝我,心放宽,其实现在我已经不想那么多了,这么多年了,早就想开了。
有时候我也感谢老天,虽然得了这种病,但至少我还活着,还可以想吃就吃想睡就睡,不管我变成什么样,还有我亲爱的妈妈陪着我。

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高中一年级

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发表于 2010-4-22 23:11:12 | 显示全部楼层
我从头到尾粗略地看过来了,他能有你这么好女朋友都不知道是哪辈子修来的福分,还不珍惜。我原来的男朋友对我也是很好的,那时候去看病都是他陪着我去的,他说他不介绍我的BB,他会给我幸福。那段时间真的很幸福。后来他家里知道了,他妈很介意,他又是很听话的孩子,不想看到他妈伤心,我不想让他左右为难,我们俩就分手了。可是我一直都忘不了他。
忘记受过的伤害,记住喜欢一个人的感觉

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初中三年级

发表于 2010-4-23 16:44:02 | 显示全部楼层
从头到尾用了一下午的时间看完了。感动啊。。。
我老公二月份去了四川援建,因为有高原反应,他的两个手背很痒,他就抓,抓的又红又肿,还破了。三月分回家来的时候,那两个手背看的我都心疼,现在手背是好了,可左手的手背上却出现了一个指肚大的白斑,里面还有两个小黑点。我们并没太在意。前几天去幼儿园接女儿的时候。看见一个五十多岁的人身上有这个东西。我问他是什么,他说是白癫风。当时我就有一种不好预感。回来后第二天,我带老公去了深圳市第二人民医院。医生看了看说,是白癫风。我当时就傻了。我还记得老公的屁股上原来很痒,像是长了癣,但现在有几块是白色的。我让医生看了,医生说要化验,于是交钱化验,医生就从白斑那里刮了点东西下来,放显微镜下加点药水,看了下说,是白癫风。然后开了药。。。。
我想起四岁的女儿脖子锁骨处有两个小白点,让医生看了下,医生说不能确定,得观察。我的心里都不知道是什么滋味了。

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初中三年级

发表于 2010-4-23 16:50:33 | 显示全部楼层
医生给开了维阿露,奥能,维E,复方甘草酸甘片。回家发现老公的脖子下面也有一个白班,但是不明显。于是我们开始用药。用了几天了,手上的白班周围起一圈小白泡,周围的皮肤也黑了白斑也是粉红色的。只是时间久了还是会发白。
脖子上的好像效果不错,有时根本看不出来了。可屁股上的一点效果没有。可能是屁股上的没用维可露的缘故吧,维要晒太阳的,那里没法晒就没用。
我怕女儿的也是,于是昨天带她去了深圳东港白癫风医院。在那里医生用WOOD灯照了下,说不能确定,现在看不是。要观察。
我现在真的是无望啊,希望我的孩子不是,她还那么小。。。。
我老公的也不知道是不是初期,真想知道这几样药能不能有效果。。。

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 楼主| 发表于 2010-4-26 23:18:43 | 显示全部楼层

回复 528# 一切都好 的帖子

这种事情 可能得BB的和另一半得BB的都会遇到
首先是看你自己 你接受吗
其次就是你父母那边
如果父母那边不同意 我建议你长痛不如短痛
别像我 拖到现在都没个结果 两败俱伤~

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初中一年级

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 楼主| 发表于 2010-4-26 23:25:14 | 显示全部楼层
原帖由 笑笑宝贝 于 2010-4-23 16:44 发表
从头到尾用了一下午的时间看完了。感动啊。。。
我老公二月份去了四川援建,因为有高原反应,他的两个手背很痒,他就抓,抓的又红又肿,还破了。三月分回家来的时候,那两个手背看的我都心疼,现在手背是好了,可左 ...



能体会你的感受
天塌了一般
但是要相信 女人是这个世界上最伟大的动物
你可以给他们力量 可以给他们依旧美好幸福的未来
同样 你也会充满力量得到幸福
加油吧~

别气馁 首先要对自己好 特别特别好
生活会依旧进行下去
愁不来美好的

加油!
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