阳光与海 发表于 2009-8-23 21:22:42

给正在使用UVB和即将使用者一点小的建议

本人于2002年开始在医院用UVB治疗,直至04年身上基本全好。但手脚基本没有效果。

后一直没有治疗,也没吃药。于07年发现了脸上有了白斑,在医生的建议下08年买了家用UVB治疗仪。现在基本痊愈。总体来看,UVB效果不错。但还是因人而异。我有朋友使用这个治疗仪以后没有太大的效果,这也和患者的自身因素有关,还有就是治疗期间的用药。我是泛发型,小时侯又有贫血症,几乎所有的治疗方法都用过,但复发很快,效果也不好,02年在当地医院(内蒙古医学院附属医院)治疗,医生给我开了治疗的药是:转移因子,多抗甲素片,硫酸亚铁和叶酸片加光疗,至今身上没有复发.

建议:有大面积的,可去医院光疗;小面积的(除手,脚)可用此仪器,最好使用手持的,这样可以灵活使用。治疗期间,特别要注意:要有耐心和信心,要严格的遵守治疗过程,不能操之过急,否则,会适得其反。

希望我的建议会给大家在治疗过程中起到一些好的作用。

punk2620 发表于 2011-12-11 00:33:22

伤心小白 发表于 2011-12-10 13:16 static/image/common/back.gif
会遗传吗?我自从得了这个病,就不想结婚了,老是怕遗传到孩子身上...这种痛苦我可不想让我的孩子也承受

    首先可以肯定的是白白有一定的遗传概率,但是如果因为这个不结婚、生子就因噎废食了。其实很多疾病都有一定的遗传概率,比如癌症。白白和很多其他疾病相比,给我们带来的伤害要小得多,其他疾病甚至是致命的。如果因为自己的疾病可能遗传就不结婚、生子,哪你自己还有家庭的生活怎么进行下去?更何况,白白的治疗手段越来越有效。我以前尝试过很多治疗方法,都没有很好的效果。但现在使用UVB,效果就很明显。
    白白可以治愈,至少对暴露部位已有有效治疗方法。白白并不是我们生活的全部,有没有白白,我们都应该为美好的生活而努力。

看,心 发表于 2011-7-4 16:35:58

:hug:

碧海蓝天 发表于 2009-8-25 12:20:53

我想问光疗到底能不能治愈一点不留?脸上?

阳光与海 发表于 2009-8-24 15:22:16

原帖由 星空权限 于 2009-8-23 23:28 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif

你进行了2年的光疗.剂量到最后是多少.
我感觉你进行光疗2年才基本恢复.时间长了点.可以说你恢复的也是比较慢的一个.
因为光疗的人多每星期2次,具体最后的剂量不太清楚。
脸上光疗最后的剂量是2分20秒

taowy8701 发表于 2009-8-23 22:53:09

我也想买转移因子和叶酸片维生素B,因为以前医生有开过这些药。

_牛B_ 发表于 2009-8-23 21:52:08

非常感谢阳光与海朋友,欢迎加入光疗板块和BB朋友进行交流。

对于你的这个建议,我非常赞同。

星空权限 发表于 2009-8-23 23:28:08

原帖由 阳光与海 于 2009-8-23 21:22 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
   本人于2002年开始在医院用UVB治疗,直至04年身上基本全好。但手脚基本没有效果。
后一直没有治疗,也没吃药。于07年发现了脸上有了白斑,在医生的建议下08年买了家用UVB治疗仪。现在基本痊愈。总体来看,UVB效 ...
你进行了2年的光疗.剂量到最后是多少.
我感觉你进行光疗2年才基本恢复.时间长了点.可以说你恢复的也是比较慢的一个.

阳光与海 发表于 2009-8-24 15:23:09

原帖由 _牛B_ 于 2009-8-23 21:52 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
非常感谢阳光与海朋友,欢迎加入光疗板块和BB朋友进行交流。

对于你的这个建议,我非常赞同。

谢谢:cc73)

阳光与海 发表于 2009-8-25 01:45:12

原帖由 星空权限 于 2009-8-23 23:28 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif

你进行了2年的光疗.剂量到最后是多少.
我感觉你进行光疗2年才基本恢复.时间长了点.可以说你恢复的也是比较慢的一个.
请问你是否光疗过?你感觉需要多长时间才能恢复,请说一说快的多长时间能恢复?

Tony5656 发表于 2009-8-25 08:22:13

手上的看来是没有方法治疗了~

阳光与海 发表于 2009-8-25 13:42:06

这不一定,因患者自身因素不一样,且病因也不同.

星空权限 发表于 2009-8-28 14:26:54

原帖由 碧海蓝天 于 2009-8-25 12:20 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif
我想问光疗到底能不能治愈一点不留?脸上?
绝对可以,,脸上绝对百分百治愈.但要忍受其痛苦!

星空权限 发表于 2009-8-28 14:29:25

原帖由 阳光与海 于 2009-8-25 01:45 发表 http://www.bbsls.net/images/common/back.gif

请问你是否光疗过?你感觉需要多长时间才能恢复,请说一说快的多长时间能恢复?
体表面积<30% ,4个月恢复的不剩多少.
光疗进行了4个月左右,需停止1个月.

Frey.Jian 发表于 2009-8-31 16:14:28

请问现在哪种手持家用光疗仪器最实惠,价格低,功能又好. 我之前问了一家北京的公司,家用手持要5000RMB,我觉得太贵了。是沃漫的。

张鹏 发表于 2009-12-30 08:17:18

楼主说的很好

小梁 发表于 2009-12-31 13:15:29

感谢楼主。。:lol
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