执着的猫 发表于 2012-8-30 16:46:30

简单自我介绍，希望可以和大家互相讨论！

本人女 ，今年23 ，得BB已十年有余 。

治疗的断断续续，曾因为某些原因无法专注投入治疗 ，放弃过所以延误了治疗。

开始**只是黄豆粒大小 那时LZ年幼无知，一天只知道玩，没当回事， 家人也没重视。

后来十五岁的时候面积疯狂扩散，蔓延到额头 腹部 腿脚的时候家人才带我去医院检查，开始治疗

总之那个时候Lz实在是不懂事治疗没效果就放弃了 也摊上个粗心的父母

开始用的方法是吃西药 擦药水 打过进口针剂 植过皮 花尽家里积蓄 都没太大效果 关键也没坚持住

在放弃治疗的两年后 ，由原来的地方扩散眼皮 后背 ，这个跟心情有非常的关联。本人BB属于对称型,

所以一定保持良好心态 乐观看待！

在心灰意冷的时候偶遇一墙上贴的祖传偏方小广告，当时就是抱着死马当活马医的心态打了电话，

咨询了下，那个医生也是患者，偏方是老丈人配的，没有告诉我具体是什么，只知道是中药。

胶囊装的 里面是粉末中药，药水有点像酒精，里面泡什么了不清楚，医生不告诉。

开始意思说根据我的面积可以让我免费试药一个月看疗效，我就买了一个月送了一个月，俩月一疗程。

每天擦药水三遍 吃药三遍，采用光疗 当时是夏天，就对着太阳晒了二十天的时候 由原来的瓷白转变粉慢慢变红。

出于心急晒得有点狠，都暴皮了，没过几天患处就出现针尖大小黑点，然后随时间慢慢变芝麻大小黑点，有的部位已经连成片黑色素。

因为我还要工作，所以就夏天晒了晒，现在发现晒得效果没有之前好了，感觉是不是抗药性了已经，而且皮肤晒得实在太惨了，浑身黑白不均匀。

对着太阳晒的很遭罪，貌似对太阳也有了抗阳性，短时间不会有反应了已经。

之前有用紫外线照射仪，感觉没直接晒太阳效果快 明显。

我现在担心偏方会不会有副作用，会不会好了又发作？

本来想看看医院有没有更快更好的方法 ，看了大家说的这些 貌似医院真信不得啊。

我现在不知道该继续用这个偏方还是换个。。。。。

名城苏州 发表于 2012-8-30 16:51:20

继续晒太阳~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~:lol

执着的猫 发表于 2012-8-30 16:57:18

我现在的情况是 腿脚一直没扩散，也没好 ，左右对称边缘清晰 。

腹部是现在面积最大的，好几块 ， 最大的有半个手掌大 ，但是里面已经长满了黑色素小岛。

后背曾经半个手掌大，现在已经剩下 星星点点 。 额头一圈也剩下星星点点眼皮 有小拇指大小

很着急就是面部 ，其余穿衣服遮盖看不出来 。眼皮很影响啊 找工作应聘都是个问题………………

执着的猫 发表于 2012-8-30 17:04:19

名城苏州 发表于 2012-8-30 16:51 static/image/common/back.gif
继续晒太阳~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

我都抵触晒太阳了，天天在外面像上刑一样，烈日炎炎烤的我汗如雨，快成干尸了！！我想知道光疗仪分很多种嘛？

天涯何处是我家 发表于 2012-8-30 17:15:37

当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html

尽量还是选择当前大家常用的一些正规方法吧，偏方最好不要盲目地乱用为好！

执着的猫 发表于 2012-8-30 17:19:10

天涯何处是我家 发表于 2012-8-30 17:15 static/image/common/back.gif
当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/thread-9028 ...

谢谢 斑竹！

小儿患病催肝肠 发表于 2012-8-30 17:45:43

不要暴晒我一般选择上午9.10点钟下午3.4点钟的太阳

执着的猫 发表于 2012-8-30 17:53:26

天下皆黑我亦黑 发表于 2012-8-30 17:45 static/image/common/back.gif
不要暴晒我一般选择上午9.10点钟下午3.4点钟的太阳

我在看那个激光，是不是要比用UVB要好很多？关键冬天怎么办 太阳不足

小儿患病催肝肠 发表于 2012-8-30 17:55:41

执着的猫 发表于 2012-8-30 17:53 static/image/common/back.gif
我在看那个激光，是不是要比用UVB要好很多？关键冬天怎么办 太阳不足

那时候俺还不知道有uvb呢

执着的猫 发表于 2012-8-30 17:59:40

天下皆黑我亦黑 发表于 2012-8-30 17:55 static/image/common/back.gif
那时候俺还不知道有uvb呢

你已经痊愈了？
因为今天看论坛里的人用好多什么药……

我只擦药水和吃中药胶囊，

而且我的现在已经长满黑色素小岛了

只是想知道是不是去照激光会更好

小儿患病催肝肠 发表于 2012-8-30 18:02:40

执着的猫 发表于 2012-8-30 17:59 static/image/common/back.gif
你已经痊愈了？
因为今天看论坛里的人用好多什么药……



没有呢.现在俺只想控制住就好了其他不想了

执着的猫 发表于 2012-8-30 18:09:52

天下皆黑我亦黑 发表于 2012-8-30 18:02 static/image/common/back.gif
没有呢.现在俺只想控制住就好了其他不想了

保持好心态吧！加油！

小儿患病催肝肠 发表于 2012-8-30 18:12:24

执着的猫 发表于 2012-8-30 18:09 static/image/common/back.gif
保持好心态吧！加油！

共同加油

执着的猫 发表于 2012-8-30 18:14:18

天下皆黑我亦黑 发表于 2012-8-30 18:12 static/image/common/back.gif
共同加油

嗯嗯:hug:

卡卡妮 发表于 2012-8-30 18:15:49

坚持晒太阳吧，虽然有点辛苦。我也在晒太阳呢:lol冬天就照UVB了
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