长城长城 发表于 2013-1-28 07:28:06

给孩子来报道,希望早日战胜BB!

论坛ID:长城长城
性别:女
年龄:5
身高:110
体重:40
职业:
兴趣爱好:跳舞
患BB多久:2年可能
通过什么途径来到论坛的:网上偶然发现



2012年初的时候,女儿的姥姥在给她扎小辫时说,她后脑中间有一缕白头发,我当时听了很紧张赶紧给一个学医的朋友打电话,她说快去查查,一会又来电话说她问了几个以前的老师,bb的可能性很大。于是几天后我们到了当地的皮防所,那里的医生说面积挺小的,再者孩子太小,用药对身体不好,再观察一下,可能就没事了。我们挺放心,回去把白头发剪得短一些,经常修剪。直到12年底,也就是上上周,我在给她梳头时觉得变大了,叫来家人一起看都说是变大了。我想别再本地看了,直接去省里的医院吧。于是上上周五特别请假,去了省立医院。好在当天人不算多,加上那几天我一直在看其它网友写的预约看病攻略,于是较为顺利的排到了专家。专家听了以后,撩开头发看了一看说,就是这个病,别处没有吧?我想了想说洗澡时没有发现,他说看来情况还好,用他克莫司外涂,脾胺肽内服,吃完再来复诊,别紧张,有控制和好转的可能。别吃西红柿、猕猴桃这种Vc高的食物,其它的都不必注意。听了专家的话,心里还算宽慰,于是回家照方法抹药。
    就在这时我的噩梦来了。孩子喜欢扎鞭子,头发留到脖子了,抹药很是费劲,用梳子一点一点的掀开,一点点抹。抹完后我想,专家问还有其它的是不是要注意啊,于是我就慢慢的找了一遍,结果在头顶偏右的地方又发现了两处。当时我就陷入极大地恐惧和自责当中,崩溃了。我真害怕是我哪里没注意到,让孩子得病,那样我就会自责一辈子的,再就是平时没有注意,没有跟省立医院的专家说明实情,是否让他做了错误的判断。我们是和孩子的爷爷奶奶住一起的,我去他们屋告诉了他们,本来充满希望的我们都陷入了难过中,当我流着眼泪说完,孩子奶奶也哭了,我们都觉得她太小了,就经历这么严重的事情,而且这种病很难治疗。当晚我就失眠了,感觉睡了很长时间,一看表才睡到两三点就再也睡不着了,一闭上眼睛满脑子都是乱糟糟的事情,感觉大脑不停地在自己想想事情,其实就是在做梦。接下来的几天我一直失眠到现在,我也知道是这件事引起的。半夜睡不着,尽力不往这上边想,但是还是止不住的想,觉得乏但是睡不着。那天后为了身体停住,每顿饭都是定量吃,吃一个大点的馒头,就一点菜,也不知道菜是什么味道。明明很饿但就是吃不下。白天也魂不守舍,同事都看出来了,天天带死不活的,都关心问我,我说感冒了害困。这周四晚上晚上我跟孩子妈说,我感觉我的快乐没有了。她说你不能这样,影响到孩子。的确,从那天一直到周四,孩子晚上睡觉很不踏实,一直说梦话,还老是想尿尿。于是周四晚上我强行跟孩子玩了一会,虽然我仍然失眠睡不着,但是我知道孩子睡得很踏实。我在一直暗示自己要挺住,但是人前我尽量克制,晚上自己睡不着时,还是止不住。我的家人一直在开导我,让我挺住,可我就是走不出来了。我突然发现我太不男人了,其间我哭了很多次,就在下午下班回家的路上。
    也就是在这几天里,我看到了咱们论坛,学到了很多知识,跟她妈商量后,决定去离家最近的有308的那里去。医生很温和,问了问情况,有看了看,我讲了之前省立医院开的药,他说那些药继续使用,再加上我开的这个外用药。我说308治疗可不可以,他说你们离这里不近,要是本市的我就直接建议了,因为每周要做一次,怕你们不能坚持。然后让我们把有斑的头发剔掉,于是我们出去找了家理发店,以前掀着头发的时候,没有概念,等理了才发现,后脑的竟然这么大的一块了,另外两块也不小。当时孩子哭了,因为自己好看的头发,我们都劝她,她还是孩子,很快转移了注意力。我出去跟家里打了电话,我又流了通眼泪。中午饭后下午再去,刘主任给开了单子,

中间问了问是不是我们哪里的错误给孩子染病,说病因全世界都没有攻克,不能太紧张,影响孩子。这个心算是放下了,308很快,虽然面积很大,后边几位也是来做的,刚聊了几句,他们都是好转的,有个308周期都已经一个月一次了,普遍做了十几二十次。又问了很多问题,都耐心解答,后来实在想不出问什么了,就回家了。回来之后心情好了一些,至少不那么自责了,陪孩子玩了一会,就睡觉了,本想着不会再失眠,至少是能好点,还专门买了点安神的药。结果我11点多躺下,12点就醒了睡不着了。这个事我想我要是得个什么病,早就完了,别说配合治疗了。我太爱我的女儿了,我们两家都没有这种病的,怎么就出在了他身上,她还这么小。她妈说得了病治病就是了,没办法的事,别孩子没治好还得给你治病。家人都在劝我,道理我都懂,但是就是放不下,哎!!害怕再发展!

nes350 发表于 2013-1-28 08:29:48

只要坚持正确的治疗方法,一定会治好的。
感受到了一个母亲无私的爱,感动!!

倩影媚儿 发表于 2013-1-28 08:57:15

初期发病相对容易治疗,不用太担心,多看看论坛,希望对你和宝宝有帮助。祝宝宝早日康复

derek_2012 发表于 2013-1-28 09:21:12

祝福一下。

rubyhe77 发表于 2013-1-28 09:31:51

nes350 发表于 2013-1-28 08:29 static/image/common/back.gif
只要坚持正确的治疗方法,一定会治好的。
感受到了一个母亲无私的爱,感动!!

这是女孩的爸爸哦

亦宁 发表于 2013-1-28 10:02:00

真的父母对孩子都是无微不至,谁都希望孩子是个健健康康的!刘博士医院也是正规三甲医院,可以听刘博士建议,一般新发早期的都容易治疗!头部毛囊多先控制住恢复几率都是很大的!
有条件就配合308,要是没条件现在可以现服用控制类药物一个月,然后照UVB吧!毕竟单纯的外用药效果比较单一!

再见青春 发表于 2013-1-28 11:25:59

常来论坛看看专家贴子,对你的孩子治疗有帮助。祝你的孩子早日康复…

梦珍 发表于 2013-1-28 11:29:12

加油!加油!

nes350 发表于 2013-1-28 13:04:44

rubyhe77 发表于 2013-1-28 09:31 static/image/common/back.gif
这是女孩的爸爸哦

哎呀,看错了,早上起来睡眼朦胧!

天涯何处是我家 发表于 2013-1-28 16:57:55

欢迎新朋友的加入,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/photo/NewsClass.asp
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html

长城长城 发表于 2013-1-28 19:03:56

谢谢大家,遇到事情了才发现自己的不坚强。
有个朋友听老人说,家长对孩子,只要尽力提供关爱和物质生活,有病就尽力去治,就合格了,其它的就是命了。

番茄爱西红柿 发表于 2013-1-28 19:36:24

早日康复~~~~~~~~·

520汪雅星 发表于 2013-1-28 20:00:17

欢迎你!祝孩子早日康复!
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