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论坛ID：长城长城
性别：女
年龄：5
身高：110
体重：40
职业：
兴趣爱好：跳舞
患BB多久：2年可能
通过什么途径来到论坛的：网上偶然发现
2012年初的时候，女儿的姥姥在给她扎小辫时说，她后脑中间有一缕白头发，我当时听了很紧张赶紧给一个学医的朋友打电话，她说快去查查，一会又来电话说她问了几个以前的老师，bb的可能性很大。于是几天后我们到了当地的皮防所，那里的医生说面积挺小的，再者孩子太小，用药对身体不好，再观察一下，可能就没事了。 我们挺放心，回去把白头发剪得短一些，经常修剪。直到12年底，也就是上上周，我在给她梳头时觉得变大了，叫来家人一起看都说是变大了。我想别再本地看了，直接去省里的医院吧。于是上上周五特别请假，去了省立医院。好在当天人不算多，加上那几天我一直在看其它网友写的预约看病攻略，于是较为顺利的排到了专家。专家听了以后，撩开头发看了一看说，就是这个病，别处没有吧？我想了想说洗澡时没有发现，他说看来情况还好，用他克莫司外涂，脾胺肽内服，吃完再来复诊，别紧张，有控制和好转的可能。别吃西红柿、猕猴桃这种Vc高的食物，其它的都不必注意。听了专家的话，心里还算宽慰，于是回家照方法抹药。
就在这时我的噩梦来了。孩子喜欢扎鞭子，头发留到脖子了，抹药很是费劲，用梳子一点一点的掀开，一点点抹。抹完后我想，专家问还有其它的是不是要注意啊，于是我就慢慢的找了一遍，结果在头顶偏右的地方又发现了两处。当时我就陷入极大地恐惧和自责当中，崩溃了。我真害怕是我哪里没注意到，让孩子得病，那样我就会自责一辈子的，再就是平时没有注意，没有跟省立医院的专家说明实情，是否让他做了错误的判断。我们是和孩子的爷爷奶奶住一起的，我去他们屋告诉了他们，本来充满希望的我们都陷入了难过中，当我流着眼泪说完，孩子奶奶也哭了，我们都觉得她太小了，就经历这么严重的事情，而且这种病很难治疗。当晚我就失眠了，感觉睡了很长时间，一看表才睡到两三点就再也睡不着了，一闭上眼睛满脑子都是乱糟糟的事情，感觉大脑不停地在自己想想事情，其实就是在做梦。接下来的几天我一直失眠到现在，我也知道是这件事引起的。半夜睡不着，尽力不往这上边想，但是还是止不住的想，觉得乏但是睡不着。那天后为了身体停住，每顿饭都是定量吃，吃一个大点的馒头，就一点菜，也不知道菜是什么味道。明明很饿但就是吃不下。白天也魂不守舍，同事都看出来了，天天带死不活的，都关心问我，我说感冒了害困。这周四晚上晚上我跟孩子妈说，我感觉我的快乐没有了。她说你不能这样，影响到孩子。的确，从那天一直到周四，孩子晚上睡觉很不踏实，一直说梦话，还老是想尿尿。于是周四晚上我强行跟孩子玩了一会，虽然我仍然失眠睡不着，但是我知道孩子睡得很踏实。我在一直暗示自己要挺住，但是人前我尽量克制，晚上自己睡不着时，还是止不住。我的家人一直在开导我，让我挺住，可我就是走不出来了。我突然发现我太不男人了，其间我哭了很多次，就在下午下班回家的路上。
也就是在这几天里，我看到了咱们论坛，学到了很多知识，跟她妈商量后，决定去离家最近的有308的那里去。医生很温和，问了问情况，有看了看，我讲了之前省立医院开的药，他说那些药继续使用，再加上我开的这个外用药。我说308治疗可不可以，他说你们离这里不近，要是本市的我就直接建议了，因为每周要做一次，怕你们不能坚持。然后让我们把有斑的头发剔掉，于是我们出去找了家理发店，以前掀着头发的时候，没有概念，等理了才发现，后脑的竟然这么大的一块了，另外两块也不小。当时孩子哭了，因为自己好看的头发，我们都劝她，她还是孩子，很快转移了注意力。我出去跟家里打了电话，我又流了通眼泪。中午饭后下午再去，刘主任给开了单子，
中间问了问是不是我们哪里的错误给孩子染病，说病因全世界都没有攻克，不能太紧张，影响孩子。这个心算是放下了，308很快，虽然面积很大，后边几位也是来做的，刚聊了几句，他们都是好转的，有个308周期都已经一个月一次了，普遍做了十几二十次。又问了很多问题，都耐心解答，后来实在想不出问什么了，就回家了。回来之后心情好了一些，至少不那么自责了，陪孩子玩了一会，就睡觉了，本想着不会再失眠，至少是能好点，还专门买了点安神的药。结果我11点多躺下，12点就醒了睡不着了。这个事我想我要是得个什么病，早就完了，别说配合治疗了。我太爱我的女儿了，我们两家都没有这种病的，怎么就出在了他身上，她还这么小。她妈说得了病治病就是了，没办法的事，别孩子没治好还得给你治病。家人都在劝我，道理我都懂，但是就是放不下，哎！！害怕再发展！
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发表于 2013-1-28 07:28:06
发表于 2013-1-28 10:02:00
楼主
