悠伤的心 发表于 2013-3-14 14:22:57

新人报到,可以分享孩子的经历,希望能有用!

大家好,可以发帖分享一下给孩子看白白的经历,希望能有用。

再见青春 发表于 2013-3-14 14:24:47

欢迎新朋友常来论坛看看前辈们的治疗经验和总结的资料 有问题提出来大家一起交流或许对你有帮助加油{:1_1:}

亦宁 发表于 2013-3-14 14:40:02

期待你的分享,也期待对大家能有所帮助!

苍茫云海间 发表于 2013-3-14 14:40:51

欢迎哦也祝孩子早日康复

悠伤的心 发表于 2013-3-14 14:55:54

儿子12年12月确诊BB的,当时觉得天塌下来了,带着孩子到了省城皮肤院做的皮肤CT,说是白白,医生开了一个月的药(白癜风丸)和他克莫司,说一个月后复查。还不到一个月,孩子就感冒了,没再给他吃药,只抹药膏,感冒好后就带他到北京协和医院找马东来医生看(之前自己一直在网上查,幸亏找到好大夫在线和咱们这里,对白白有了很多了解,孩子在治疗期间曾带他又到省城找到了刘博士,给做了一次308光疗,之前的还没好,又在脸上长了两小块白点,回来后照光的地方起泡,去皮,由于怕耽误孩子,于是决心还是到协和医院看一看。孩子寒假后赶紧带他来到了北京。本想挂马大夫的周五的特需门诊,提前两天来到了协和,但是一打听早就没号了,遇到了一号贩子,说出500帮忙挂马大夫的号,于是就等着,周五那天(2月1日),上午先到李博士那看了下(怕万一挂不到马大夫的号,也没白来),李博士建议回去照光,开了葡萄糖酸辛钙口服液,倍他胡萝卜胶囊和艾洛松以及维B,下午就去了协和医院,号贩子经过几番周折,才加了马大夫的号(新病号马大夫不给加,复诊的可以加号),不过后来马大夫主动给外面候诊的新病人加了号(或许临近年关病人少的缘故,那是接近下午4点了),马大夫开的白芍总苷、爱宁达,要求孩子一天两粒胶囊(一周后可以三粒,但我一直坚持两粒,孩子吃后拉肚子厉害,没再加量),他克莫司和爱宁达三天交换使用,早晚各一次,两个月后复诊。之前的白癜风胶囊不让吃了,说刺激肝肾胃等。幸运的是孩子的bb现在好转了,以前最早的两款看不出来了,新长的一块也即将看不出来,另一块比原来缩小很多,原来有大黄豆那么大,现在也就跟小绿豆或者更小,4月份再带孩子去复诊。以前孩子不好好吃饭,偏食,爱喝饮料等,自从确诊后,孩子一律不吃了,自己很懂事,在服马大夫药的同时,给孩子喝了李博士的葡萄糖酸钙锌口服液,为了帮他开胃吧,调理饮食。希望所有得白白的孩子和大人都很快摆脱困扰,康复,我现在的心情比原来好了,马大夫说不忌口,营养均衡,放松心情,积极锻炼,防暴晒、磕伤,我觉得得这病的人心情放松很关键,我邻居的未过门的媳妇去年也长在脸上,她经过治疗现在已经康复 了,我也相信我们会成功的。不要放弃,耐心等待,积极治疗,期待奇迹的出现。

zhymy 发表于 2013-3-14 15:00:45

咱们两家的病情一样,我也是在马东来那看的,和你开的药也一样,我女儿算是控制住了,但还是那几块,没见少也没见小

悠伤的心 发表于 2013-3-14 15:02:17

你孩子治疗几个月了,去复诊了吗?

悠伤的心 发表于 2013-3-14 15:04:34

版主,问一下,孩子嘴唇上的怎么治?看到论坛里说那没有黑色素,能恢复吗?现在一直抹药膏。

悠伤的心 发表于 2013-3-14 15:05:10

再见青春 发表于 2013-3-14 14:24 static/image/common/back.gif
欢迎新朋友常来论坛看看前辈们的治疗经验和总结的资料 有问题提出来大家一起交流或许对你有帮助加油{:1 ...

好的,谢谢。

天涯何处是我家 发表于 2013-3-14 15:55:28

期待

苍茫云海间 发表于 2013-3-14 16:26:10

悠伤的心 发表于 2013-3-14 15:04 static/image/common/back.gif
版主,问一下,孩子嘴唇上的怎么治?看到论坛里说那没有黑色素,能恢复吗?现在一直抹药膏。

这个我感觉难吧   我看论坛上有人就说让涂唇膏遮挡   你问下李博士吧 孩子还小   尽量全部治好了

悠伤的心 发表于 2013-3-14 16:39:43

好的,谢谢啊。

股神 发表于 2013-3-14 16:53:18

欢迎新朋友,多看看论坛的精华帖会很有帮助的。

Lee214604828 发表于 2013-3-18 20:10:46

悠伤的心 发表于 2013-3-14 14:55 static/image/common/back.gif
儿子12年12月确诊BB的,当时觉得天塌下来了,带着孩子到了省城皮肤院做的皮肤CT,说是白白,医生开了一个月 ...
谢谢分享,
给孩子看白白的经历,希望交流qq390780027

Lee214604828 发表于 2013-3-18 20:16:59

悠伤的心 发表于 2013-3-14 14:55 static/image/common/back.gif
儿子12年12月确诊BB的,当时觉得天塌下来了,带着孩子到了省城皮肤院做的皮肤CT,说是白白,医生开了一个月 ...

你家孩子几岁了??我孩子才一岁半呀,好多药不能吃急死人啦
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