新人报到，可以分享孩子的经历，希望能有用！

悠伤的心

大家好，可以发帖分享一下给孩子看白白的经历，希望能有用。

再见青春

欢迎新朋友  常来论坛看看前辈们的治疗经验和总结的资料 有问题提出来大家一起交流或许对你有帮助  加油

亦宁

期待你的分享，也期待对大家能有所帮助！

苍茫云海间

欢迎哦  也祝孩子早日康复

悠伤的心

儿子12年12月确诊BB的，当时觉得天塌下来了，带着孩子到了省城皮肤院做的皮肤CT，说是白白，医生开了一个月的药（白癜风丸）和他克莫司，说一个月后复查。还不到一个月，孩子就感冒了，没再给他吃药，只抹药膏，感冒好后就带他到北京协和医院找马东来医生看（之前自己一直在网上查，幸亏找到好大夫在线和咱们这里，对白白有了很多了解，孩子在治疗期间曾带他又到省城找到了刘博士，给做了一次308光疗，之前的还没好，又在脸上长了两小块白点，回来后照光的地方起泡，去皮，由于怕耽误孩子，于是决心还是到协和医院看一看。孩子寒假后赶紧带他来到了北京。本想挂马大夫的周五的特需门诊，提前两天来到了协和，但是一打听早就没号了，遇到了一号贩子，说出500帮忙挂马大夫的号，于是就等着，周五那天（2月1日），上午先到李博士那看了下（怕万一挂不到马大夫的号，也没白来），李博士建议回去照光，开了葡萄糖酸辛钙口服液，倍他胡萝卜胶囊和艾洛松以及维B，下午就去了协和医院，号贩子经过几番周折，才加了马大夫的号（新病号马大夫不给加，复诊的可以加号），不过后来马大夫主动给外面候诊的新病人加了号（或许临近年关病人少的缘故，那是接近下午4点了），马大夫开的白芍总苷、爱宁达，要求孩子一天两粒胶囊（一周后可以三粒，但我一直坚持两粒，孩子吃后拉肚子厉害，没再加量），他克莫司和爱宁达三天交换使用，早晚各一次，两个月后复诊。之前的白癜风胶囊不让吃了，说刺激肝肾胃等。幸运的是孩子的bb现在好转了，以前最早的两款看不出来了，新长的一块也即将看不出来，另一块比原来缩小很多，原来有大黄豆那么大，现在也就跟小绿豆或者更小，4月份再带孩子去复诊。以前孩子不好好吃饭，偏食，爱喝饮料等，自从确诊后，孩子一律不吃了，自己很懂事，在服马大夫药的同时，给孩子喝了李博士的葡萄糖酸钙锌口服液，为了帮他开胃吧，调理饮食。希望所有得白白的孩子和大人都很快摆脱困扰，康复，我现在的心情比原来好了，马大夫说不忌口，营养均衡，放松心情，积极锻炼，防暴晒、磕伤，我觉得得这病的人心情放松很关键，我邻居的未过门的媳妇去年也长在脸上，她经过治疗现在已经康复 了，我也相信我们会成功的。不要放弃，耐心等待，积极治疗，期待奇迹的出现。

zhymy

咱们两家的病情一样，我也是在马东来那看的，和你开的药也一样，我女儿算是控制住了，但还是那几块，没见少也没见小

悠伤的心

你孩子治疗几个月了，去复诊了吗？

悠伤的心

版主，问一下，孩子嘴唇上的怎么治？看到论坛里说那没有黑色素，能恢复吗？现在一直抹药膏。

悠伤的心

再见青春 发表于 2013-3-14 14:24

                               
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好的，谢谢。

天涯何处是我家

期待

苍茫云海间

悠伤的心 发表于 2013-3-14 15:04

                               
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版主，问一下，孩子嘴唇上的怎么治？看到论坛里说那没有黑色素，能恢复吗？现在一直抹药膏。

这个我感觉难吧   我看论坛上有人就说让涂唇膏遮挡   你问下李博士吧 孩子还小   尽量全部治好了

悠伤的心

好的，谢谢啊。

股神

欢迎新朋友，多看看论坛的精华帖会很有帮助的。

Lee214604828

悠伤的心 发表于 2013-3-14 14:55

                               
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儿子12年12月确诊BB的，当时觉得天塌下来了，带着孩子到了省城皮肤院做的皮肤CT，说是白白，医生开了一个月 ...

谢谢分享，
给孩子看白白的经历，希望交流qq390780027

Lee214604828

悠伤的心 发表于 2013-3-14 14:55

                               
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儿子12年12月确诊BB的，当时觉得天塌下来了，带着孩子到了省城皮肤院做的皮肤CT，说是白白，医生开了一个月 ...

你家孩子几岁了？？我孩子才一岁半呀，好多药不能吃急死人啦