偶相逢 发表于 2013-4-22 13:15:42

有苏州吴江区的白白患友吗？欢迎交流！

我去年十一月份发现得了白白。前面两个多月，可以说治疗没有起到任何作用，还花了不少钱。但自从无意中搜索到了这个论坛后，就不一样了。几乎看光了有价值的贴子，也学到了不少知识。尤其是大着胆子淘宝买了八百多的UVB灯后，照光从一月十日开始的，至少也三个月不止了，好象是非常明显的。也正因为如此，才有意给同为吴江的朋友以经验交流，希望我们的白白都能够尽快地好起来。
下面是我照光三月的效果贴
http://www.bbsls.net/thread-2602205-1-1.html

亦宁 发表于 2013-4-22 13:32:42

有当地的朋友一起交流也挺好，大家在一起见见面聊聊生活都是非常不错的！一般小地方能碰到一起的朋友比较少，你也可以组织下当地的聚会，让大家更理性的对待BB！

偶相逢 发表于 2013-4-22 13:59:01

亦宁 发表于 2013-4-22 13:32 static/image/common/back.gif
有当地的朋友一起交流也挺好，大家在一起见见面聊聊生活都是非常不错的！一般小地方能碰到一起的朋友比较少 ...

我也有这个想法。我这儿也有得这个的患友，已经死心了，说治疗没有效果。如果有几个人效果明显，对我们白白来说，就是一个福音，毕竟没有人希望得这个的。

天涯何处是我家 发表于 2013-4-22 14:03:23

偶相逢 发表于 2013-4-22 13:59 static/image/common/back.gif
我也有这个想法。我这儿也有得这个的患友，已经死心了，说治疗没有效果。如果有几个人效果明显，对我们白 ...

我记得那个跟李博士合影的朋友就是苏州的吧！

亦宁 发表于 2013-4-22 14:54:16

偶相逢 发表于 2013-4-22 13:59 static/image/common/back.gif
我也有这个想法。我这儿也有得这个的患友，已经死心了，说治疗没有效果。如果有几个人效果明显，对我们白 ...

让我给你想想，记得之前苏州有几个朋友，希望苏州的朋友可以看到，一起聚聚会！年轻去苏州，要是那时候认识你，嘿嘿，还可以见见呢！

li87095504 发表于 2015-3-30 01:54:35

我是苏州吴江的，是我儿子得的，楼主，加q249769605，想你讨教一下治疗经验。我的地址可能显示外地的

加油加油胖纸 发表于 2015-3-30 12:03:05

哈哈，我们是苏州园区滴

li87095504 发表于 2015-4-3 15:32:55

我是苏州吴江的，是我儿子得的，楼主，加q249769605，想你讨教一下治疗经验。我的地址可能显示外地的

偶相逢 发表于 2015-4-8 15:50:38

li87095504 发表于 2015-4-3 15:32
我是苏州吴江的，是我儿子得的，楼主，加q249769605，想你讨教一下治疗经验。我的地址可能显示外地的

经验在我的帖子里面已经很全了。一是照光，涂药；二是稳定后，即照光不起作用时，去山西永济小梅处手术。谢谢！

li87095504 发表于 2015-4-9 22:15:55

偶相逢 发表于 2015-4-8 15:50
经验在我的帖子里面已经很全了。一是照光，涂药；二是稳定后，即照光不起作用时，去山西永济小梅处手术。 ...

那天去问了，附属第一人民医院没有308

偶相逢 发表于 2015-4-15 16:18:25

li87095504 发表于 2015-4-9 22:15
那天去问了，附属第一人民医院没有308

自购UVB紫外线灯，想什么时候照很方便，另外可以自己掌握强度。

梦在深巷 发表于 2015-5-15 16:44:29

我在昆山

偶相逢 发表于 2015-5-22 11:00:27

梦在深巷 发表于 2015-5-15 16:44
我在昆山

建议照光加手术。
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