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有苏州吴江区的白白患友吗?欢迎交流!

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大学四年级

发表于 2013-4-22 13:15:42 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我去年十一月份发现得了白白。前面两个多月,可以说治疗没有起到任何作用,还花了不少钱。但自从无意中搜索到了这个论坛后,就不一样了。几乎看光了有价值的贴子,也学到了不少知识。尤其是大着胆子淘宝买了八百多的UVB灯后,照光从一月十日开始的,至少也三个月不止了,好象是非常明显的。也正因为如此,才有意给同为吴江的朋友以经验交流,希望我们的白白都能够尽快地好起来。
下面是我照光三月的效果贴
http://www.bbsls.net/thread-2602205-1-1.html
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2013-4-22 13:32:42 | 显示全部楼层

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有当地的朋友一起交流也挺好,大家在一起见见面聊聊生活都是非常不错的!一般小地方能碰到一起的朋友比较少,你也可以组织下当地的聚会,让大家更理性的对待BB!

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大学四年级

 楼主| 发表于 2013-4-22 13:59:01 | 显示全部楼层

我也有这个想法。我这儿也有得这个的患友,已经死心了,说治疗没有效果。如果有几个人效果明显,对我们白白来说,就是一个福音,毕竟没有人希望得这个的。

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发表于 2013-4-22 14:03:23 | 显示全部楼层

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偶相逢 发表于 2013-4-22 13:59
我也有这个想法。我这儿也有得这个的患友,已经死心了,说治疗没有效果。如果有几个人效果明显,对我们白 ...

我记得那个跟李博士合影的朋友就是苏州的吧!

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超级版主

发表于 2013-4-22 14:54:16 | 显示全部楼层
偶相逢 发表于 2013-4-22 13:59
我也有这个想法。我这儿也有得这个的患友,已经死心了,说治疗没有效果。如果有几个人效果明显,对我们白 ...

让我给你想想,记得之前苏州有几个朋友,希望苏州的朋友可以看到,一起聚聚会!年轻去苏州,要是那时候认识你,嘿嘿,还可以见见呢!

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初中一年级

发表于 2015-3-30 01:54:35 | 显示全部楼层

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我是苏州吴江的,是我儿子得的,楼主,加q249769605,想你讨教一下治疗经验。我的地址可能显示外地的

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小学六年级

发表于 2015-3-30 12:03:05 来自手机 | 显示全部楼层

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哈哈,我们是苏州园区滴

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初中一年级

发表于 2015-4-3 15:32:55 | 显示全部楼层
我是苏州吴江的,是我儿子得的,楼主,加q249769605,想你讨教一下治疗经验。我的地址可能显示外地的

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 楼主| 发表于 2015-4-8 15:50:38 | 显示全部楼层
li87095504 发表于 2015-4-3 15:32
我是苏州吴江的,是我儿子得的,楼主,加q249769605,想你讨教一下治疗经验。我的地址可能显示外地的

经验在我的帖子里面已经很全了。一是照光,涂药;二是稳定后,即照光不起作用时,去山西永济小梅处手术。谢谢!

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初中一年级

发表于 2015-4-9 22:15:55 | 显示全部楼层
偶相逢 发表于 2015-4-8 15:50
经验在我的帖子里面已经很全了。一是照光,涂药;二是稳定后,即照光不起作用时,去山西永济小梅处手术。 ...

那天去问了,附属第一人民医院没有308

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 楼主| 发表于 2015-4-15 16:18:25 | 显示全部楼层
li87095504 发表于 2015-4-9 22:15
那天去问了,附属第一人民医院没有308

自购UVB紫外线灯,想什么时候照很方便,另外可以自己掌握强度。

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副总理

发表于 2015-5-15 16:44:29 来自手机 | 显示全部楼层

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我在昆山

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 楼主| 发表于 2015-5-22 11:00:27 | 显示全部楼层

建议照光加手术。
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