阿BOBO 发表于 2013-6-7 09:40:58

新人报道,多多关照,欢迎交流(7岁患病的老病友)

论坛ID:阿BOBO
性别:女
年龄:29岁
身高:163
体重:48
职业:工程师
兴趣爱好:中医
患BB多久:23年
现所在城市:上海
目前有男(女)朋友吗:已婚
通过什么途径来到论坛的:百度

虽然我只有29岁,但是我和白白同学已经认识23年了。
我记得是我幼儿园的时候,小腿外侧发现了一块白色的东西。妈妈很着急,担心是白癜风。要带我去医院确诊。那时,爸爸妈妈工作都很忙,常常不在家,我看到妈妈那么着急,空出时间带我看医生,心想“要是真的得了白癜风就好了,这样爸爸妈妈就能经常陪我了”。结果如愿以偿的真的被确诊是白癜风。
我的发病部位比较隐蔽,大部分是在小腹,手上有一些,但是我皮肤比较白,也不是那么明显。所以自己并不觉得着急。
直到有一天,我在路上看到一个脸上长满白癜风的老人,才觉得一阵害怕。
我一直是在上海一个白癜风专家那里看的。对于23年病程的我来说,还算控制的不错。但是那位老专家已经80多岁了,不知道哪天他走了,我今后的路该怎么办。

为了白癜风这件事,我业余学起了中医,一是想自己能多懂一些知识,二是希望通过这个平台能找到一位神医。

我的白癜风治疗一直是采用中药为主的。但我有一个很大的问题,我白癜风部位对光照特别敏感,涂完药水再接受十几秒的光照就会痒。光照时间稍稍长了一点也会痒。不知道有没有和我情况一样的朋友,有什么好的方法推荐。欢迎交流。


小G坚持就是胜利 发表于 2013-6-7 09:44:54

欢迎新朋友

倩影媚儿 发表于 2013-6-7 09:45:09

欢迎你新朋友老病友。。23年 好漫长的道路。却走的更加坚定,抗白之路漫长,我们一起加油。

lizhihe 发表于 2013-6-7 09:45:10

                  :lol

昔日的笑颜 发表于 2013-6-7 09:48:31

欢迎新朋友

阿BOBO 发表于 2013-6-7 09:52:38

再和大家分享一些琐碎

我这个人比较容易紧张,有事也容易往心里去,我觉得这两个性格特点是我患这个病的内因。

我看过王凤仪先生讲性格与健康,他是清末的一个劝病高手,他不给人开方,不给人吃药,专门给人劝病。有时候劝患者和仇人低个头病就好了。他的书里有提到过两句白癜风。“白癜风——找做事太毒辣的过”“白癜风病,血液病,火性人,火性太高,烧出来的”。我觉得这两点和我也都有点相像。我这人爱耍小聪明,说话也比较刻薄,性子比较急,脾气也比较暴躁。

坚强独舞 发表于 2013-6-7 10:14:18

唉白白同学

阿福1266 发表于 2013-6-7 10:22:58

欢迎新朋友

让白随风 发表于 2013-6-7 10:28:16

阿BOBO 发表于 2013-6-7 09:52 static/image/common/back.gif
再和大家分享一些琐碎

我这个人比较容易紧张,有事也容易往心里去,我觉得这两个性格特点是我患这个病的 ...

:'(我也是这样,和你好像,病程也二十多年了,其间也算稳定,只是今年突然发现有新发的,还不太明显,观察中

股神 发表于 2013-6-7 10:31:22

欢迎新朋友,多看看论坛的精华帖会很有帮助的。也有一些中药的方子哟~

天涯何处是我家 发表于 2013-6-7 12:05:47

欢迎新朋友的加入,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbsls.net/photo/NewsClass.asp
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html

阿BOBO 发表于 2013-6-7 12:47:26

让白随风 发表于 2013-6-7 10:28
我也是这样,和你好像,病程也二十多年了,其间也算稳定,只是今年突然发现有新发的,还不太明显,观察 ...

还是要积极治疗阿

阿BOBO 发表于 2013-6-7 12:48:34

天涯何处是我家 发表于 2013-6-7 12:05
欢迎新朋友的加入,当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享,多看看会有收获的!
http://www.bbs ...

好的,感谢感谢

昕仪 发表于 2013-6-7 16:08:41

欢迎新朋友!
照光后发痒,大部分人都有这种情况,属正常反应,照光时间慢慢加,别心急。

kxfw 发表于 2013-6-7 18:40:24

不管怎样心态要好看开点
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