新人报道，多多关照，欢迎交流（7岁患病的老病友）

阿BOBO · 发表于 2013-6-7 09:40:58

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论坛ID：阿BOBO
性别：女
年龄：29岁
身高：163
体重：48
职业：工程师
兴趣爱好：中医
患BB多久：23年
现所在城市：上海
目前有男（女）朋友吗：已婚
通过什么途径来到论坛的：百度

虽然我只有29岁，但是我和白白同学已经认识23年了。
我记得是我幼儿园的时候，小腿外侧发现了一块白色的东西。妈妈很着急，担心是白癜风。要带我去医院确诊。那时，爸爸妈妈工作都很忙，常常不在家，我看到妈妈那么着急，空出时间带我看医生，心想“要是真的得了白癜风就好了，这样爸爸妈妈就能经常陪我了”。结果如愿以偿的真的被确诊是白癜风。
我的发病部位比较隐蔽，大部分是在小腹，手上有一些，但是我皮肤比较白，也不是那么明显。所以自己并不觉得着急。
直到有一天，我在路上看到一个脸上长满白癜风的老人，才觉得一阵害怕。
我一直是在上海一个白癜风专家那里看的。对于23年病程的我来说，还算控制的不错。但是那位老专家已经80多岁了，不知道哪天他走了，我今后的路该怎么办。

为了白癜风这件事，我业余学起了中医，一是想自己能多懂一些知识，二是希望通过这个平台能找到一位神医。

我的白癜风治疗一直是采用中药为主的。但我有一个很大的问题，我白癜风部位对光照特别敏感，涂完药水再接受十几秒的光照就会痒。光照时间稍稍长了一点也会痒。不知道有没有和我情况一样的朋友，有什么好的方法推荐。欢迎交流。

小G坚持就是胜利 · 发表于 2013-6-7 09:44:54

欢迎新朋友

倩影媚儿 · 发表于 2013-6-7 09:45:09

欢迎你新朋友老病友。。23年好漫长的道路。却走的更加坚定，抗白之路漫长，我们一起加油。

lizhihe · 发表于 2013-6-7 09:45:10

昔日的笑颜 · 发表于 2013-6-7 09:48:31

欢迎新朋友

阿BOBO · 发表于 2013-6-7 09:52:38

再和大家分享一些琐碎

我这个人比较容易紧张，有事也容易往心里去，我觉得这两个性格特点是我患这个病的内因。

我看过王凤仪先生讲性格与健康，他是清末的一个劝病高手，他不给人开方，不给人吃药，专门给人劝病。有时候劝患者和仇人低个头病就好了。他的书里有提到过两句白癜风。“白癜风——找做事太毒辣的过”“白癜风病，血液病，火性人，火性太高，烧出来的”。我觉得这两点和我也都有点相像。我这人爱耍小聪明，说话也比较刻薄，性子比较急，脾气也比较暴躁。

坚强独舞 · 发表于 2013-6-7 10:14:18

唉白白同学

阿福1266 · 发表于 2013-6-7 10:22:58

欢迎新朋友

让白随风 · 发表于 2013-6-7 10:28:16

阿BOBO 发表于 2013-6-7 09:52

登录/注册后可看大图

再和大家分享一些琐碎

我这个人比较容易紧张，有事也容易往心里去，我觉得这两个性格特点是我患这个病的 ...

我也是这样，和你好像，病程也二十多年了，其间也算稳定，只是今年突然发现有新发的，还不太明显，观察中

股神 · 发表于 2013-6-7 10:31:22

欢迎新朋友，多看看论坛的精华帖会很有帮助的。也有一些中药的方子哟~

天涯何处是我家 · 发表于 2013-6-7 12:05:47

欢迎新朋友的加入，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/photo/NewsClass.asp
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html

阿BOBO · 发表于 2013-6-7 12:47:26

让白随风发表于 2013-6-7 10:28
我也是这样，和你好像，病程也二十多年了，其间也算稳定，只是今年突然发现有新发的，还不太明显，观察 ...

还是要积极治疗阿

阿BOBO · 发表于 2013-6-7 12:48:34

天涯何处是我家发表于 2013-6-7 12:05
欢迎新朋友的加入，当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbs ...

好的，感谢感谢

昕仪 · 发表于 2013-6-7 16:08:41

欢迎新朋友！
照光后发痒，大部分人都有这种情况，属正常反应，照光时间慢慢加，别心急。

kxfw · 发表于 2013-6-7 18:40:24

不管怎样心态要好看开点

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