黑小兔 发表于 2013-9-24 20:24:16

求救李博士，13周岁孩子得了白白，治疗一个月，还在发展，怎么办？

性别：男

年龄：13周岁

有无家族史：无亲属发病，无遗传史

发病时间：2013年8月中旬（可能更早，现在回想起来，好象最初在头发里有头发遮挡面积小，没注意，以为是斑秃）

发病部位：额头最明显，头皮里也有，眼睛下面也有，太阳穴附近
1） 2013.8.27就诊于病者当地的第二人民医院皮肤科，经伍德灯光敏检查，医生确诊为白癜风，按药费清单：胸腺肽肠溶胶囊（康司艾）1盒，窄谱紫外线治疗2次，变应原皮内试验3组。（实际口服药为胸腺肽肠溶胶囊；医院使用UV236 B型，10次UVB光疗。）
2）2013.9.5再次复诊，一是内服药吃完了，二是看了论坛上说胸腺肽不适合18岁以下的孩子服用，第二次配了叶酸片2瓶，得康胶囊3瓶（该药为此医院制药有相关生产制药字号，主要成份为硒酸酯多糖、牛磺酸、辅料为滑石粉、硬脂酸镁、淀粉、乳糖，每粒含硒50ug。外用补骨脂（破故纸），医嘱此中药浸泡在白酒中48小时后涂于患处，每天一次，涂完可照自然光，或者光疗前涂上再照也可。第一次开的光疗次数未用完，又接续开了第二个UVB疗程共16次，共计开出的次数有26次。2013.9.24照到13次，剂量1.7。

目前的病情：额头、头皮、太阳穴、眼睛下开始泛红，但其他正常皮肤处又新增小白点

想问的问题：用药方面及UVB方面的后续治疗，是否还需做其他身体方面的检查？（例如验血之类的）

有无照片：2013.9.19~25
                     

                  

                           

黑小兔 发表于 2013-9-24 21:00:48

亦宁 发表于 2013-9-24 20:50 static/image/common/back.gif
玉屏分胶囊可以配合一起使用的！

谢谢亦宁，那对于UVB的光疗剂量，还是继续由医院开的剂量进行照吧？我看剂量是按0.1增加的。您方便的话可发私信我，我想加你QQ，目前我的级别还不高，发私信什么的都没有，还有论坛里有版主开的QQ群吗？想了解下。很感谢论坛给予我们患者及家属一个专业的平台，支持我们的论坛，好人一生平安！

黑小兔 发表于 2013-9-24 20:30:08

第一次发贴子，照片好象有重复，但编辑里又没有这样的显示，也不会搞了就发上来了，望见谅。
因为孩子初二了，学习成绩也不错，得了这病，我们家长比较着急，因为北京离我们这边比较远，所以想听听李博士及各位版主的建议，特别是关于药物控制和UVB方面的治疗，我们这边没有308准分子，麻烦了！

李志强博士 发表于 2013-9-24 20:31:19

白斑主要在左侧应该是节段型的，口服药物建议加匹多莫德每日0.8克，维生素E每日100毫克，外用药建议常规的卤米松+普特彼，现在的光疗继续，病史不长，康复的概率较大，如果当地有308激光效果会更好些。

黑小兔 发表于 2013-9-24 20:35:12

李志强博士 发表于 2013-9-24 20:31 static/image/common/back.gif
白斑主要在左侧应该是节段型的，口服药物建议加匹多莫德每日0.8克，维生素E每日100毫克，外用药建议常规的卤 ...

谢谢李博士，那医院的配的药还要继续服用吗？最近还配了玉屏风胶囊，也在服用中。还是停了，用您开的配方呢？饮食方面或生活方面有要注意的吗？

亦宁 发表于 2013-9-24 20:50:40

黑小兔 发表于 2013-9-24 20:35 static/image/common/back.gif
谢谢李博士，那医院的配的药还要继续服用吗？最近还配了玉屏风胶囊，也在服用中。还是停了，用您开的配方 ...

玉屏分胶囊可以配合一起使用的！

亦宁 发表于 2013-9-24 21:29:27

黑小兔 发表于 2013-9-24 21:00 static/image/common/back.gif
谢谢亦宁，那对于UVB的光疗剂量，还是继续由医院开的剂量进行照吧？我看剂量是按0.1增加的。您方便的话可 ...

我不太上QQ，你可以在这里给我留言我看到会回复的！如果在医院照光，每次记录照光反应下次照光时候给答复说下，会帮你调整剂量的！

黑小兔 发表于 2013-9-24 21:42:52

亦宁 发表于 2013-9-24 21:29 static/image/common/back.gif
我不太上QQ，你可以在这里给我留言我看到会回复的！如果在医院照光，每次记录照光反应下次照光时候给答复 ...

谢谢~~~

我爱我家宝宝 发表于 2013-9-24 21:51:31

才一个多月就那么白了么？没事的，小孩子会好的。。。。。

黑小兔 发表于 2013-9-25 08:31:19

我爱我家宝宝 发表于 2013-9-24 21:51 static/image/common/back.gif
才一个多月就那么白了么？没事的，小孩子会好的。。。。。

嗯，怕发展，积极治疗吧，要有耐心坚持的。谢谢关心~~

黑小兔 发表于 2013-9-25 14:41:52

李志强博士 发表于 2013-9-24 20:31 static/image/common/back.gif
白斑主要在左侧应该是节段型的，口服药物建议加匹多莫德每日0.8克，维生素E每日100毫克，外用药建议常规的卤 ...
我在论坛看到信息，南京皮研所有308激光，治疗如果一周一次的话，我觉得可以考虑周日带孩子去治疗下，如果像UVB的治疗要一天隔一天的话，那就去不成了。UVB疗程已经开了，还有13次的，所以还想了解下308的治疗间隔的时间是怎么样的，如果周日去南京照，与UVB光疗有冲突吗？推荐孩子治疗的药，我已经在我们这边医药公司问到了，只有匹多莫德没有进口的（还没问公立医院药房有没有？），但有国产的口服液和分散片，孩子用哪种好？效果哪种更好些？
另外，看到论坛里写的头皮上有，问了下亦宁，推荐了外用头上外用哈西奈德溶液加卡泊三醇擦剂配合早晚米诺地尔酊然后照光恢复。非常感谢，还希望继续指导。刚又看了坛子里有关南京皮研所308的价格，以及这医院的口碑，我家孩子面积较大，先了解下再做考虑吧。

黑小兔 发表于 2013-9-27 20:34:19

亦宁 发表于 2013-9-24 21:29 static/image/common/back.gif
我不太上QQ，你可以在这里给我留言我看到会回复的！如果在医院照光，每次记录照光反应下次照光时候给答复 ...

报告下：药品已经买到了，口服药物用量李博士已经说了，现在想请教下外用药的用量及使用方法。
1、例如：卤米松+普特彼，是不是早上涂卤米松，晚上涂普特彼？
2、外用哈西奈德溶液加卡泊三醇擦剂配合早晚米诺地尔酊，这个如何使用？用量都是按说明书上呢？还是？
这些外用药使用时要注意哪些方面？对孩子有没有副作用？
另外，假期有可能想去南京皮研所照308，因为看了论坛冷丫丫的介绍，不想去挂皮肤科，要去的话就想直接挂激光科去照了，所以想问下刚开始照这个要注意什么，剂量多少为好？一周去照一次308是不是可以？每周二、四继续照UVB（这个医院开的疗程还没用完），周日照308是否可行？一周这样的照法是否可行？

亦宁 发表于 2013-9-27 21:53:04

黑小兔 发表于 2013-9-27 20:34 static/image/common/back.gif
报告下：药品已经买到了，口服药物用量李博士已经说了，现在想请教下外用药的用量及使用方法。
1、例如： ...

1、早上卤米松，晚上睡前普特比，卤米松三个月后需要暂停！
早上哈西奈德溶液，晚上卡泊三醇擦剂，哈西奈德溶液三个月后暂停，每天各一次，米诺地尔酊早晚各一次，使用后轻轻按摩两分钟让头皮充分吸收

刚开始别着急，一般大夫都会给最低剂量开始，按照要求即可！

黑小兔 发表于 2013-9-27 21:59:03

亦宁 发表于 2013-9-27 21:53 static/image/common/back.gif
1、早上卤米松，晚上睡前普特比，卤米松三个月后需要暂停！
早上哈西奈德溶液，晚上卡泊三醇擦剂，哈西奈 ...

非常感谢，治疗过程我会记录下来，有好消息再来报告与分享。

我心焦急 发表于 2013-10-15 22:05:47

祝孩子早早康复
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