不快乐 发表于 2015-6-24 21:26:05

刘春秀 发表于 2015-6-21 20:36
不是,是效果远远好于只用UVB。是在herry ford 医院做的实验一期。我们期待新加坡的实验报告吧。

你看到报告了吗?效果很好吗?对手脚部位呢?

刘春秀 发表于 2015-6-24 21:42:27

不快乐 发表于 2015-6-24 21:26
你看到报告了吗?效果很好吗?对手脚部位呢?

我只看到一期的报告,没说手脚,只是说效果好,后来又在新加坡做2期试验,报告没有。是跟uvb一起治疗。

不快乐 发表于 2015-6-24 21:50:58

没有数据说明有效率吗

不快乐 发表于 2015-6-24 21:51:28

没有数据说明有效率吗

不快乐 发表于 2015-6-24 21:52:39

不知道什么时候有好方法,孩子以后学习压力大,好怕在复发

江西白癜风患者 发表于 2015-7-8 00:37:30

用药还是需小心

人工黑色素 发表于 2015-7-11 19:27:51

哪位病友能弄到它二期三期的报告,翻译一下~

人工黑色素 发表于 2015-7-11 19:36:06

哪位病友能弄到它二期三期的报告,翻译一下~

zfyt1000 发表于 2015-8-16 11:18:18

longverhu 发表于 2015-8-16 12:46:11

伤心呀,

zfyt1000 发表于 2015-8-17 11:08:16

人工黑色素 发表于 2016-3-2 10:03:45

这个药现在怎么样了?

jingya 发表于 2016-3-2 20:57:15

乔欣 发表于 2015-6-8 15:23 static/image/common/back.gif
是的,同为母亲,非常理解你的心情,我们可以互相交流经验,尽快治好孩子。你孩子是什么型的?目前用的什 ...

是呀,同为母亲,真希望能有更有效的药在宝宝成人之前彻底治愈

nnnnhao 发表于 2016-5-30 00:12:50

楼主这药听说要上市了http://mt.sohu.com/20160520/n450554946.shtml

清凉山 发表于 2016-5-30 21:51:30

1、该药两年前就已在美国、欧盟等区域上市销售了。不是什么新闻。若想试用,可以委托代购。
2、该药主要治疗罕见病EPP(红细胞生成性原卟啉病)。译者水平极差,有意将该病与白癜风混淆,胡说“EPP即皮肤见光过敏症,中国俗称白癜风”;还说“40%的澳大利亚公司正在进行临床试验的第二阶段,35%正在进行第三阶段的临床试验研究。” 驴唇不对马嘴。不准确翻译,传递错误信息,误导读者,彰显无知。可参阅http://www.bbsls.net/thread-2758027-1-1.html。
3、文章似在借此推销该公司股票,鼓噪救市,诱人上钩。
不要太在意这些广告文章,也不要对该药的疗效寄太多期望。该药若在中国上市,必须有国家药食监管部门的批准和信息发布。个人意见,仅供参考。
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