希望在远方 发表于 2014-7-31 17:02:03

建个档案,记录我的治疗过程,一切都由上天做主吧!

建个档案吧,记录我的治疗过程,也许最终终将恢复,也许不能,一切都由上天做主,我只做我能够做、可以做的事情。也许有一天,这一切终将结束。
春节,老公发现我脸上出现淡淡的白斑,但因为我那时脸部过敏,白斑看的不清楚,且用着日本的美白产品,所以没有太在意,以为过一阵子过敏好了,一切都会变好。现在想来,真是迟钝啊!
清明节,回老家,妈妈看了很着急,说要到医院看看,答应她回去就到医院;
4月14日下午,约了老公一个中医院的老乡,第一眼看说像白癜风的症状,建议我去另一家三甲医院做个皮肤CT,直接驱车前往,做完CT,确诊为白癜风早期,很伤心,在这家医院拿了普特彼、转移因子。接着回中医院,开了复方补乌糖浆。从此踏上漫漫的治疗路。
5月14日、6月14日,每月一次的血糖和肾功能检查,显示身体的部分数据正升高至临界点,但通过定期的拍照,面上的白斑已逐渐缩小了大约三分之一,心中仍是喜悦无限。
6月21日,一个灾难性的日子,发现女儿在手机上查询“有关白睫毛的问题”,当时仍未和自己联系起来,经询问女儿,发现她看到我右脸的睫毛白了,紧接着我又发现眼皮下和眼周有淡淡的白色,一时间,觉得天昏地暗。从没想到白癜风也会扩散。
赶紧上手拉手论坛,一阵研究,发现自己在以往的治疗中,走了误区,首先,没有找专家诊断,我们这里有专门的白癜风门诊,但我过于相信中医,导致转移因子只吃了一个月便停掉了。没有发展期的概念,没有深刻认识到白癜风的危害,自然也没有在这个关键的时刻进行控制。
6月26日,到医院重新去查,WOOD灯下显示了眼部确实有,医生开了转移因子和活力胶囊,虽然知道活力胶囊没用什么用,但我很清楚,治疗期间,浪费药物是不可避免的。
7月18日,终于忍不住想去照光,于是又去了同样的医院,这次挂了一个专家号,在我的要求下,开了照光和地塞米松针剂。
7月24日,第一次照光,350剂量,无反应;
7月27日,第二次照光,增大为400剂量,仍然无反应;
7月30日,第三次照光,眼周和唇边450剂量,面部500剂量,医生嘱咐我如果起泡就擦点青霉素膏,眼周和唇边仍然无反应,面部部分出现红斑。但很快就消失了。
纠结是好皮肤要被照黑了,我面部皮肤特别容易起色素且很难恢复,每一次照光,对我来说都是一次心理上的考验。
周六准备再去照一次,这一次的剂量怎么增加呢?
看着越照越白的白斑,我也束手无措了。自从发现扩散后,感觉恢复的效果便慢了。怎么办呢

天涯何处是我家 发表于 2014-7-31 17:11:10

下次可以再加50的剂量看看,外用可以配合卤米松+普特彼!

希望在远方 发表于 2014-7-31 17:13:26

谢谢,我没有用卤米松,一直用的普特彼,每日两次。发展前效果还是很明显的,发展后可能因为心理作用,觉得效果变差了。但一直坚持用。内服的也是论坛的法子:转移因子+维B+葡萄糖酸锌+叶酸,希望有效。

希望在远方 发表于 2014-7-31 17:14:17

昨天也问了医生,医生的意思是你才2次,不能着急,但确实忍不住要着急。特别是看论坛里有的人的帖子,几次就缩了。

天涯何处是我家 发表于 2014-7-31 17:15:11

希望在远方 发表于 2014-7-31 17:14
昨天也问了医生,医生的意思是你才2次,不能着急,但确实忍不住要着急。特别是看论坛里有的人的帖子,几次 ...

是的,才照两次,不要太过着急,先安心坚持这么10来次看看,你当前的方法是可以的!

希望在远方 发表于 2014-8-1 09:26:05

昨晚在抹药的时候发现眼睛下右侧的白斑(原来是眼皮下呈半圆状)变黑了,相当于咱论坛里的内缩,难道说虽然照光未红,但实际是有效的,好高兴啊

希望在远方 发表于 2014-8-3 17:43:24

今天下午去照光,眼周500,面部550,暂时无反应

希望在远方 发表于 2014-8-4 10:48:30

昨晚面颊中有一个光斑变红,眼角下一个光斑部分变红,最惨的是嘴角,不知是不是两个光斑照重了,红的很,貌似起泡了

希望在远方 发表于 2014-8-4 10:49:37

昨晚试着涂了一下遮盖膏,有一定遮盖效果,但怕影响到周三的照光,就没敢补涂了。

希望在远方 发表于 2014-8-8 08:59:01

8月7日下午,第五次照光。面部维持550(有2处未消红的未照),眼部、唇部增加50到550,14小时过去了,未红。

希望在远方 发表于 2014-8-10 21:07:50

8月10日上午,第6次照光,580,晚上红了

希望在远方 发表于 2014-8-18 15:45:37

8月13日、16日第七、第八次光疗,620,650,目前在红中。

希望在远方 发表于 2014-8-18 15:49:17

8月16日去省中医院去看中医,验了血,指标较最后一次吃中药有所回落,医生又开了一个月的中药,并嘱咐少吃糖。询问是否要打得宝松,医生说这种要虽然暂时有效,但停药后会有较大的反复,建议不要使用。将蔡瑞康的西药方子给医生看,说可以吃硒酵母,叶酸等等。但建议不要吃太多种类的药品

庄之蝶 发表于 2014-8-18 21:31:44

我照uvb,从7月份开始吧,反正是没变黑。现在差不多好了。剂量不要加得太猛。我感觉不黑而能治好,应该比照黑了再恢复好得多。

希望在远方 发表于 2014-8-19 13:30:12

庄之蝶 发表于 2014-8-18 21:31
我照uvb,从7月份开始吧,反正是没变黑。现在差不多好了。剂量不要加得太猛。我感觉不黑而能治好,应该比照 ...

是的。但我现在找了8次了,效果还是不太好,所以有点着急。剂量的问题,我一直都拿不准,每次照光的护士都不同,他们的标准也不一样。您是几次后有效果的?大约有多大面积啊?
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