建个档案，记录我的治疗过程，一切都由上天做主吧！

希望在远方 · 发表于 2014-7-31 17:02:03

30秒注册登陆，可查看更多信息，结交更多好友，享用更多功能，轻松玩转论坛，白白手拉手欢迎您的加入！

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？注册新成员

x

建个档案吧，记录我的治疗过程，也许最终终将恢复，也许不能，一切都由上天做主，我只做我能够做、可以做的事情。也许有一天，这一切终将结束。
春节，老公发现我脸上出现淡淡的白斑，但因为我那时脸部过敏，白斑看的不清楚，且用着日本的美白产品，所以没有太在意，以为过一阵子过敏好了，一切都会变好。现在想来，真是迟钝啊！
清明节，回老家，妈妈看了很着急，说要到医院看看，答应她回去就到医院；
4月14日下午，约了老公一个中医院的老乡，第一眼看说像白癜风的症状，建议我去另一家三甲医院做个皮肤CT，直接驱车前往，做完CT，确诊为白癜风早期，很伤心，在这家医院拿了普特彼、转移因子。接着回中医院，开了复方补乌糖浆。从此踏上漫漫的治疗路。
5月14日、6月14日，每月一次的血糖和肾功能检查，显示身体的部分数据正升高至临界点，但通过定期的拍照，面上的白斑已逐渐缩小了大约三分之一，心中仍是喜悦无限。
6月21日，一个灾难性的日子，发现女儿在手机上查询“有关白睫毛的问题”，当时仍未和自己联系起来，经询问女儿，发现她看到我右脸的睫毛白了，紧接着我又发现眼皮下和眼周有淡淡的白色，一时间，觉得天昏地暗。从没想到白癜风也会扩散。
赶紧上手拉手论坛，一阵研究，发现自己在以往的治疗中，走了误区，首先，没有找专家诊断，我们这里有专门的白癜风门诊，但我过于相信中医，导致转移因子只吃了一个月便停掉了。没有发展期的概念，没有深刻认识到白癜风的危害，自然也没有在这个关键的时刻进行控制。
6月26日，到医院重新去查，WOOD灯下显示了眼部确实有，医生开了转移因子和活力胶囊，虽然知道活力胶囊没用什么用，但我很清楚，治疗期间，浪费药物是不可避免的。
7月18日，终于忍不住想去照光，于是又去了同样的医院，这次挂了一个专家号，在我的要求下，开了照光和地塞米松针剂。
7月24日，第一次照光，350剂量，无反应；
7月27日，第二次照光，增大为400剂量，仍然无反应；
7月30日，第三次照光，眼周和唇边450剂量，面部500剂量，医生嘱咐我如果起泡就擦点青霉素膏，眼周和唇边仍然无反应，面部部分出现红斑。但很快就消失了。
纠结是好皮肤要被照黑了，我面部皮肤特别容易起色素且很难恢复，每一次照光，对我来说都是一次心理上的考验。
周六准备再去照一次，这一次的剂量怎么增加呢？
看着越照越白的白斑，我也束手无措了。自从发现扩散后，感觉恢复的效果便慢了。怎么办呢

天涯何处是我家 · 发表于 2014-7-31 17:11:10

下次可以再加50的剂量看看，外用可以配合卤米松+普特彼！

希望在远方 · 发表于 2014-7-31 17:13:26

谢谢，我没有用卤米松，一直用的普特彼，每日两次。发展前效果还是很明显的，发展后可能因为心理作用，觉得效果变差了。但一直坚持用。内服的也是论坛的法子：转移因子+维B+葡萄糖酸锌+叶酸，希望有效。

希望在远方 · 发表于 2014-7-31 17:14:17

昨天也问了医生，医生的意思是你才2次，不能着急，但确实忍不住要着急。特别是看论坛里有的人的帖子，几次就缩了。

天涯何处是我家 · 发表于 2014-7-31 17:15:11

希望在远方发表于 2014-7-31 17:14
昨天也问了医生，医生的意思是你才2次，不能着急，但确实忍不住要着急。特别是看论坛里有的人的帖子，几次 ...

是的，才照两次，不要太过着急，先安心坚持这么10来次看看，你当前的方法是可以的！

希望在远方 · 发表于 2014-8-1 09:26:05

昨晚在抹药的时候发现眼睛下右侧的白斑（原来是眼皮下呈半圆状）变黑了，相当于咱论坛里的内缩，难道说虽然照光未红，但实际是有效的，好高兴啊

希望在远方 · 发表于 2014-8-3 17:43:24

今天下午去照光，眼周500，面部550，暂时无反应

希望在远方 · 发表于 2014-8-4 10:48:30

昨晚面颊中有一个光斑变红，眼角下一个光斑部分变红，最惨的是嘴角，不知是不是两个光斑照重了，红的很，貌似起泡了

希望在远方 · 发表于 2014-8-4 10:49:37

昨晚试着涂了一下遮盖膏，有一定遮盖效果，但怕影响到周三的照光，就没敢补涂了。

希望在远方 · 发表于 2014-8-8 08:59:01

8月7日下午，第五次照光。面部维持550（有2处未消红的未照），眼部、唇部增加50到550，14小时过去了，未红。

希望在远方 · 发表于 2014-8-10 21:07:50

8月10日上午，第6次照光，580,晚上红了

希望在远方 · 发表于 2014-8-18 15:45:37

8月13日、16日第七、第八次光疗，620，650，目前在红中。

希望在远方 · 发表于 2014-8-18 15:49:17

8月16日去省中医院去看中医，验了血，指标较最后一次吃中药有所回落，医生又开了一个月的中药，并嘱咐少吃糖。询问是否要打得宝松，医生说这种要虽然暂时有效，但停药后会有较大的反复，建议不要使用。将蔡瑞康的西药方子给医生看，说可以吃硒酵母，叶酸等等。但建议不要吃太多种类的药品

庄之蝶 · 发表于 2014-8-18 21:31:44

我照uvb，从7月份开始吧，反正是没变黑。现在差不多好了。剂量不要加得太猛。我感觉不黑而能治好，应该比照黑了再恢复好得多。

希望在远方 · 发表于 2014-8-19 13:30:12

庄之蝶发表于 2014-8-18 21:31
我照uvb，从7月份开始吧，反正是没变黑。现在差不多好了。剂量不要加得太猛。我感觉不黑而能治好，应该比照 ...

是的。但我现在找了8次了，效果还是不太好，所以有点着急。剂量的问题，我一直都拿不准，每次照光的护士都不同，他们的标准也不一样。您是几次后有效果的？大约有多大面积啊？

		自动登录	找回密码
密码			注册新成员