心理很难受，觉得憋的慌；白白啊白白，你到底是什么啊？
每次来论坛都能看到新手报到，每次来论坛都不忍心去看儿童版，虽然坛里大家很多都很积极，很温暖，但是并不能消除我对白白的恐惧，我不是白白，父亲是，但最近我自己的脸上有白色糠疹，这么巧，所以很怕，很恐惧，而这种恐惧别人是不能体会的，我不仅怕自己会得，也撒孩子会遗传，看到有坛友是遗传的，甚至隔代遗传的，我就心惊肉跳，这种恐惧，别人是永远无法理解的，也只有这里的坛友知道，因为这里的，或是患者或是家属，能体会出我对白白的恐惧和对白白遗传的恐惧。话说白白也真是奇，说它遗传吧，有的患者祖宗八代都没的，他是遗传谁呢？说不遗传把，也有家里不止一个得的，甚至还有隔代的，太可怕了。说白白是压力大导致的，那几个月的，几岁的孩子，他们有啥压力啊？有说环境导致的，有看到拾荒的得这病的吗？还有奇怪的是，大人物得这病的少，普通百姓多，坏人得这病的少，又见着杀人犯得的吗？反倒是坛里这么多善良的坛友，哎，这白白啊，你到底是啥呢？什么时候才能被攻破呢？现在在路上看着行人健康的肤色就好羡慕啊！真想摆脱白白的困扰，但是，我觉得一天没有攻破，我一天都放不下心中的石头，憋的慌啊！语无伦次，也不知道说的啥，看了几个年轻的坛友和几个家长的帖子，难受，心情不好，自己都不知道说的啥，发泄一下吧！
向往阳光 发表于 2014-11-7 12:51
认识的人都知道，不会那样，主要是过路的
人家都不认识你，那就算了，看就看呗，咱一没偷二没抢，又不想和谁搞对象，看看能咋的？开心过自己的日子。 人吃五谷杂粮，哪有不得病的，即便不得白白，也会得其他的病，相比较其他一些严重的疾病来说，BB已经算是很幸运的了，至少不会缺胳膊少腿，也不会危及生命，你要是在医院的重症监护室那里多呆几天，就会体会到生存的价值和意义了；所谓该来的总会来，不该来的想来也不会来，兵来将挡，水来土掩，一切顺其自安吧！这白癜风从有明确记载以来已经有数千年了，一天没攻破，你一天都放不下的话，那得多累呀！ 如果担心害怕，白白就会消失，那该多好啊 亲，昨天跟你聊过，当然你不会马上从阴影里走出来，但是我相信你三个月之后会不一样，把这个事情好好跟家里人，跟老公聊一聊，我们BB患者都是从低谷里走出来的，沮丧到直接死的心都有过，我也因为BB伤心了整整一个月不愿意见人，但是自从来到论坛认知BB才发现并不是让人那么的纠结，我们不是癌症不是缺胳膊少腿我们的生活其实可以很精彩 淡定吧，或许一切都是天意。 我也和你一样担心，老公刚查出来，儿子才一岁，现在整天跟神经似得盯着儿子的脸看，发现一些蛛丝马迹就心惊肉跳。每天又要不断的调节自己的心情，安慰老公，有时候真的很累很累~ 强大的心 发表于 2014-11-6 08:42
我也和你一样担心，老公刚查出来，儿子才一岁，现在整天跟神经似得盯着儿子的脸看，发现一些蛛丝马迹就心惊 ...
是呀，我每天都要看自己，看孩子，觉得自己都快疯了。 天涯何处是我家 发表于 2014-11-5 22:20
人吃五谷杂粮，哪有不得病的，即便不得白白，也会得其他的病，相比较其他一些严重的疾病来说，BB已经算是很 ...
天涯大哥，谢谢你一直以来的开导，道理我都懂，其实我觉得不是遗传得的白白要好受一点，因为人不可能不生病，不是这个也会是那个，得什么病那是命，可是遗传得的就不一样了，我就一直认为要是自己是因为遗传得了这病就害了老公一家，因为他要不找我，这些就可以避免的，所以我现在就怕自己得得了这病，或是孩子得了这病，那就害了人家了。早些时候父亲在治的时候，医生说这病不遗传的，说的很肯定的，要是像现在这样说会遗传，我就不会和老公结婚了，我好怕自己会害了他，他要不和我在一起，就压根不用有这些隐患了，还有孩子，好怕好怕啊…… 花在雨中飞 发表于 2014-11-6 07:38
亲，昨天跟你聊过，当然你不会马上从阴影里走出来，但是我相信你三个月之后会不一样，把这个事情好好跟家里 ...
谢谢你的鼓励，我可能是个好钻牛角尖的人，我不知道自己什么时候可以走出来，不过还是谢谢你和各位的开导和鼓励，有你们真好！这些痛苦只能在这说，别人是无法理解的，谢谢你们！ 我也和你一样到现在还是走不出来。有时候想到死，每天害怕， 祈祷老天快点让孩子好吧 liuyajuan12345 发表于 2014-11-6 10:59
我也和你一样到现在还是走不出来。有时候想到死，每天害怕，
你可千万不能那么消极，孩子还需要你 liuyajuan12345 发表于 2014-11-6 10:59
我也和你一样到现在还是走不出来。有时候想到死，每天害怕，
不能乱想，孩子还需要你！ 可是面对孩子时，那心情是别人无法体会的。该怎么办怎么帮助，每天的心情差差差，无心工作 liuyajuan12345 发表于 2014-11-6 14:20
可是面对孩子时，那心情是别人无法体会的。该怎么办怎么帮助，每天的心情差差差，无心工作
我虽然不能完全体会你的感受，但我也可以知道你现在的痛苦，我现在光是怕孩子和自己被遗传都惶惶不可终日了，更何况你在看着孩子受罪啊，这是家长才会体会到的，我现在也是天天没心情工作，害怕自己脸上是白白，害怕孩子会遗传，简直太痛苦了，每每在街上看到行人，都好羡慕他们那么健康的肤色，太痛苦了！