影子的救赎 发表于 2014-11-22 12:45:49

李博士你好! 我大概患了半年多一点

之前吃了中药什么的,好像控制住了! 没有扩散, 还做了2次黑细胞移植手术 现在第二次做完差不多快一个月了 好像本来看上去有点好的地方又开始泛白!不过也有几块小的和一点一点的消失了!我基本每天都会坚持运动的! ! 晚上光线暗一点的话,好像看不太出来 不怎么明显! 白天太阳亮的时候就很明显 ! 该如何治疗

影子的救赎 发表于 2014-11-22 12:55:57

抱歉啊 李博士 没仔细看 现在补上
性别:男
年龄:25
有无家族史:无
发病时间:今年4月份, 有8个月了
发病部位:脸,脖子,前胸,耳朵后面
以往的治疗情况 喝中药,外擦一个他克莫司什么的,做过2次黑细胞移植手术,不过貌似专科坑钱,效果不大
目前的病情:光线暗还好,亮了就一目了然,甚至个人认为有点反光的样子! 白白中好像有点黑色素的样子
想问的问题:现在该如何治疗
有无照片:照片目前没法上传

榴莲糖 发表于 2014-11-22 13:12:09

按博士以往回复,移植处也可照UVB慢慢恢复!

影子的救赎 发表于 2014-11-22 13:17:48

坚强加油 发表于 2014-11-22 13:12
按博士以往回复,移植处也可照UVB慢慢恢复!

那外用内服的药物应该如何取舍....该死的专科我是不想再去了! 气死我了

榴莲糖 发表于 2014-11-22 13:21:57

专科不要去了,刚开始得病的时候都是病急乱投医,很多人都这样,不用再自责,把握现在。
这是博士以往解答问题汇总:http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
包括各个时期用药及用量,可以先学习一下,根据自己病情酌情服用。
加油!

影子的救赎 发表于 2014-11-22 13:28:08

好的 谢谢 我了解一下!那我现在的算什么期啊?稳定期吗因为没有扩散 相反还有很小的一些消失了!....我宁可相信这是我锻炼的成果也不相信是吃药的效果....

花在雨中飞 发表于 2014-11-23 16:57:55

影子的救赎 发表于 2014-11-22 13:28
好的 谢谢 我了解一下!那我现在的算什么期啊?稳定期吗因为没有扩散 相反还有很小的一些消失了!....我 ...

当前没有新发位置或者隐形BB就表示稳定了不需要内服药物,光疗配合卡泊三醇和普德彼看看效果吧,半年

打到白白 发表于 2014-11-23 18:54:11

我也是一个专科受害者,唉无语了

影子的救赎 发表于 2014-11-26 08:16:59

好的 谢谢大家

李志强博士 发表于 2014-11-26 14:39:26

影子的救赎 发表于 2014-11-22 12:55
抱歉啊 李博士 没仔细看 现在补上
性别:男
年龄:25


表皮移植要稳定满1年才能做,不过既然做了尚未完全恢复的部位可以照UVB辅助恢复。
是否稳定,可以比较最近3月有无新发白斑和原有白斑是否扩大来判断。

十二未未 发表于 2014-11-26 17:20:17

李志强博士 发表于 2014-11-26 14:39
表皮移植要稳定满1年才能做,不过既然做了尚未完全恢复的部位可以照UVB辅助恢复。
是否稳定,可以比较最 ...

博士您好,我是今年5月BB发展了,两肋出了5块,然后开始吃药控制(维田的匹多默德,VB,叶酸,葡萄糖酸辛),吃了3个多月,期间照光,早上卡泊三醇,晚上普特比,5块新发的除了比较大的那块进展缓慢,其他的地方都照好了,就有一块还剩一个非常非常小的点。但是10月份大腿内侧又出了好几块,膝盖外侧也出了一块,脚上也出了2个小点..说明没控制住把?然后昨天回家,我妈发现我之前背部腰部那块之前照光照好的地方又复发了...整个人瞬间就不好了...我是吃药吃到10月初吧,药吃光了(总计吃了3个月多一点),就没再吃..现在看来还是没控制住,接下来该怎么办呢?看论坛里搜说控制不住就要打激素,打得宝松,但是我看您在一个帖子里有说过得过肺结核的慎用得宝松。我2年前得过肺结核,才治愈一年多。。那这可怎么办呢?求博士给指点下...还有..我在吃药期间,脸上嘴角到下巴周围还有脸两侧大量的起痘痘...现在停药能强点。。。是不是吃上面药中的其中哪一种过敏啊?望博士您空闲时,替我解答下,谢谢~

影子的救赎 发表于 2014-11-27 10:04:00

李志强博士 发表于 2014-11-26 14:39
表皮移植要稳定满1年才能做,不过既然做了尚未完全恢复的部位可以照UVB辅助恢复。
是否稳定,可以比较最 ...

谢谢博士
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