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[BB发展期] 李博士你好! 我大概患了半年多一点

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初中一年级

发表于 2014-11-22 12:45:49 | 显示全部楼层 |阅读模式

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之前吃了中药什么的,好像控制住了! 没有扩散, 还做了2次黑细胞移植手术 现在第二次做完差不多快一个月了 好像本来看上去有点好的地方又开始泛白!  不过也有几块小的和一点一点的消失了!  我基本每天都会坚持运动的! ! 晚上光线暗一点的话,好像看不太出来 不怎么明显! 白天太阳亮的时候就很明显 ! 该如何治疗
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2014-11-22 12:55:57 | 显示全部楼层
抱歉啊 李博士 没仔细看 现在补上
性别:男
年龄:25
有无家族史:无
发病时间:今年4月份, 有8个月了
发病部位:脸,脖子,前胸,耳朵后面
以往的治疗情况 喝中药,外擦一个他克莫司什么的,做过2次黑细胞移植手术,不过貌似专科坑钱,效果不大
目前的病情:光线暗还好,亮了就一目了然,甚至个人认为有点反光的样子! 白白中好像有点黑色素的样子
想问的问题:现在该如何治疗
有无照片:照片目前没法上传

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高中一年级

发表于 2014-11-22 13:12:09 | 显示全部楼层
按博士以往回复,移植处也可照UVB慢慢恢复!

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 楼主| 发表于 2014-11-22 13:17:48 | 显示全部楼层
坚强加油 发表于 2014-11-22 13:12
按博士以往回复,移植处也可照UVB慢慢恢复!

那外用内服的药物应该如何取舍....该死的专科我是不想再去了! 气死我了

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高中一年级

发表于 2014-11-22 13:21:57 | 显示全部楼层
专科不要去了,刚开始得病的时候都是病急乱投医,很多人都这样,不用再自责,把握现在。
这是博士以往解答问题汇总:http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
包括各个时期用药及用量,可以先学习一下,根据自己病情酌情服用。
加油!

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初中一年级

 楼主| 发表于 2014-11-22 13:28:08 | 显示全部楼层
好的 谢谢 我了解一下!  那我现在的算什么期啊?  稳定期吗  因为没有扩散 相反还有很小的一些消失了!....我宁可相信这是我锻炼的成果也不相信是吃药的效果....

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乡长

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发表于 2014-11-23 16:57:55 | 显示全部楼层
影子的救赎 发表于 2014-11-22 13:28
好的 谢谢 我了解一下!  那我现在的算什么期啊?  稳定期吗  因为没有扩散 相反还有很小的一些消失了!....我 ...

当前没有新发位置或者隐形BB就表示稳定了不需要内服药物,光疗配合卡泊三醇和普德彼看看效果吧,半年
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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初中二年级

发表于 2014-11-23 18:54:11 | 显示全部楼层
我也是一个专科受害者,唉无语了

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 楼主| 发表于 2014-11-26 08:16:59 | 显示全部楼层
好的 谢谢大家

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论坛特邀专家

发表于 2014-11-26 14:39:26 | 显示全部楼层
影子的救赎 发表于 2014-11-22 12:55
抱歉啊 李博士 没仔细看 现在补上
性别:男
年龄:25

表皮移植要稳定满1年才能做,不过既然做了尚未完全恢复的部位可以照UVB辅助恢复。
是否稳定,可以比较最近3月有无新发白斑和原有白斑是否扩大来判断。

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发表于 2014-11-26 17:20:17 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-11-26 14:39
表皮移植要稳定满1年才能做,不过既然做了尚未完全恢复的部位可以照UVB辅助恢复。
是否稳定,可以比较最 ...

博士您好,我是今年5月BB发展了,两肋出了5块,然后开始吃药控制(维田的匹多默德,VB,叶酸,葡萄糖酸辛),吃了3个多月,期间照光,早上卡泊三醇,晚上普特比,5块新发的除了比较大的那块进展缓慢,其他的地方都照好了,就有一块还剩一个非常非常小的点。但是10月份大腿内侧又出了好几块,膝盖外侧也出了一块,脚上也出了2个小点..说明没控制住把?然后昨天回家,我妈发现我之前背部腰部那块之前照光照好的地方又复发了...整个人瞬间就不好了...我是吃药吃到10月初吧,药吃光了(总计吃了3个月多一点),就没再吃..现在看来还是没控制住,接下来该怎么办呢?看论坛里搜说控制不住就要打激素,打得宝松,但是我看您在一个帖子里有说过得过肺结核的慎用得宝松。我2年前得过肺结核,才治愈一年多。。那这可怎么办呢?求博士给指点下...还有..我在吃药期间,脸上嘴角到下巴周围还有脸两侧大量的起痘痘...现在停药能强点。。。是不是吃上面药中的其中哪一种过敏啊?望博士您空闲时,替我解答下,谢谢~

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 楼主| 发表于 2014-11-27 10:04:00 | 显示全部楼层
李志强博士 发表于 2014-11-26 14:39
表皮移植要稳定满1年才能做,不过既然做了尚未完全恢复的部位可以照UVB辅助恢复。
是否稳定,可以比较最 ...

谢谢博士
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