Whitetoutou 发表于 2014-11-28 09:13:11

李博士请您帮帮我儿子吧,真的是心碎啊!

性别:男年龄:3岁半有无家族史:无发病时间:2013年8月发病部位:左侧脸颊(发病后向鼻梁和嘴周扩散,并且左眼睫毛变白,后附照片)就诊情况:2013年8月发现后,刚开始在我们攀枝花市检查,医院诊断为:康疹,用卤米松擦,擦后面积越来越大,发展很快。于9月前往四川省成都市第二人民医院皮肤科确诊为白白后进行治疗(由老人带着一直租房子在成都治疗),所用药物为:匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒、普特彼(0.05)还有就是308准分子光照(最开始照光的时候脸部非常红,并且出现溃烂的情况,隔2、3天又恢复过来)。治疗到2014年5月,感觉白白没有扩散,但是恢复的效果不太明显,只有边缘开始变黑。家里人非常着急,打听到北京国丹白癜风医院治疗得好,于2014年6月前往北京,到北京的治疗药物为:银耳孢糖胶囊、白灵胶囊、益肾乌发口服液、转因子口服液,并没有照308光。于2014年7月回攀枝花,一直吃北京开的药,也没有进行照光。随之白白没有好转反而之前治疗的又变白了,左侧睫毛由原来的几根又增加了几根。2014年9月又返回成都市第二人民医院进行以往的药物和308照光,每周照一次308光,吃药(返回成都治疗后,病情就没有扩散了,但是好转的效果不明显)。本周二(11月25日)在成都中医药大学附属医院皮肤科主任处开中药进行辅助治疗(有太子参、陈皮、补骨脂、红花、生白术、女贞子、白芷、炒稻芽、茯苓、自然铜、炒麦芽、生甘草、桑椹、川芎、隔山撬)。虽然白白没有扩散,但是也没任何效果。家里人老的小的全在外地,我们也没有时间去陪着儿子,想想我们真的是不孝啊,老人这么大年纪了,带着儿子在外地治疗,最近又因为肺炎住院了(儿子身体一直不好,经常发烧),心里那个难受啊......在此恳请亦宁和李博士帮帮我的儿子吧,我们将万分感谢!!!!!1、请李博士帮我鉴定一下孩子是哪种类型的白白?需要忌口吗?现在海鲜和水果,特别是含VC的都不给孩子吃。2、孩子目前应该属于稳定期了吗??现在用药为:匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒、普特彼(0.05)和中药(有太子参、陈皮、补骨脂、红花、生白术、女贞子、白芷、炒稻芽、茯苓、自然铜、炒麦芽、生甘草、桑椹、川芎、隔山撬)还有就是308准分子光,请问李博士,目前需要调整用药吗(内服和外用)??光照还是308准分子继续吗??眼皮和睫毛部分怎么用药啊??孩子才3岁半3、看之前李博士说的白癜风丸比较伤肝,需要停药吗?4、孩子治疗已经有一年多了,看照片孩子没有明显好转,接下来该怎么办?5、昆明有308吗??我们打算让孩子和老人回到身边。我们孩子这种情况可以买家用UVB吗?买的话,是用哪种型号的?用前需要擦药吗?6、请李博士给我们制定一套治疗方案。我们需要来北京让你亲自看看吗?谢谢!

Whitetoutou 发表于 2014-12-5 08:41:45

天使的痛苦chp 发表于 2014-12-4 15:37
建议你买个UVB来照,我在照308一次交了5000,只有等照完费用后买个UVB,辅助擦些外用药,千万不要着急,我 ...

UVB 可以给小孩子照脸上吗???特别是眼皮部位??

花在雨中飞 发表于 2014-11-29 08:14:24

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 17:02
花花,请教一下,现在我儿子在用普特彼(0.05)和308光照,吃的是匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗 ...

天涯哥已经回答你了亲

我的噩梦 发表于 2014-11-28 12:10:28

天涯何处是我家 发表于 2014-11-28 11:02
当前情况相对稳定,没有明显发展的话可以尝试下外用艾洛松+普特彼,经济条件允许的话优先考虑配合308激光, ...

你好;天涯;请教你一下;孩子在发展期能注射补骨酊吗?昨天给孩子看的中医;但同时给开了10只补骨酊;孩子才12岁;我以前也在专科医院上过当;现在孩子内服的都是论坛里的药;2个月了还是不挺的发展;我真的不知道该怎么做了?希望你给指点;万分感谢

tjn5418 发表于 2014-11-28 09:34:25

朋友,坚持吧,共勉

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 09:19:50

从发病到治疗已经一年多了,白白没有任何好转,发而扩散了,儿子很坚强,知道自己生病了,吃药擦药都配合,现在在成都中医药大学附属医院开的中药正在吃,也不知道效果如何,心里急啊,现在天越来越冷了,老人和孩子都在外地,我们心里说不出来的滋味..........:'(我们家离昆明比较近,不想让老人和孩子在外地呆着了,我们商量去昆明治疗,我在网上查到昆明大学附属医院好像有308,我们打算每周坐火车去昆明治疗,让老人和孩子在身边。李博士,论坛上说的卤米松,我儿子可以用吗?有什么副作用吗?为什么这边医院没有用呢?请李博士给我们点建议吧,谢谢。

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 09:23:35

我们家离昆明比较近,不想让老人和孩子在外地呆着了,我们商量去昆明治疗,我在网上查到昆明大学附属医院好像有308,我们打算每周坐火车去昆明治疗,让老人和孩子在身边,请问李博士给我们点建议吧,谢谢

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 09:27:13

李博士,论坛上说的卤米松,我儿子可以用吗?有什么副作用吗?为什么这边医院没有用呢?》

打到白白 发表于 2014-11-28 09:48:01

我觉得治疗白癜风不需要再外地驻扎治疗吧,多看看论坛里的帖子,你会找到答案的,祝宝贝早日康复。

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 09:52:11

打到白白 发表于 2014-11-28 09:48
我觉得治疗白癜风不需要再外地驻扎治疗吧,多看看论坛里的帖子,你会找到答案的,祝宝贝早日康复。

有什么指点的吗?最近才找到的这个论坛,但是还是很迷茫,论坛上说的药我儿子也用啊,308光也在照,都没有什么好的效果

天涯何处是我家 发表于 2014-11-28 11:02:10

当前情况相对稳定,没有明显发展的话可以尝试下外用艾洛松+普特彼,经济条件允许的话优先考虑配合308激光,假如当地没有308的话也可以使用窄谱UVB替代,内服复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌,坚持3-4个月看看!周六晚来看博士的建议吧!

淏歌 发表于 2014-11-28 12:21:51

我家小儿也是三岁半时发的病,当时在沈阳七院治疗,没控制住,发展得挺大!当时我没有发现这个论坛,开始到处乱看,吃了无数的药,孩子变得很胖,后来虽然控制住了,但隔几年就会新长出一块!唉!您别太急了,先在论坛里多看看大家的帖子,一定会有帮助!孩子太小了,家长一定要坚强!坚持!

花在雨中飞 发表于 2014-11-28 12:40:07

我的噩梦 发表于 2014-11-28 12:10
你好;天涯;请教你一下;孩子在发展期能注射补骨酊吗?昨天给孩子看的中医;但同时给开了10只补骨酊;孩 ...

没有必要,按照天涯哥说的继续给孩子坚持看看

天涯何处是我家 发表于 2014-11-28 13:43:35

我的噩梦 发表于 2014-11-28 12:10
你好;天涯;请教你一下;孩子在发展期能注射补骨酊吗?昨天给孩子看的中医;但同时给开了10只补骨酊;孩 ...

没必要注射补骨脂,你就按照我说的方法试试看,等周六来看博士的建议吧!

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 16:20:01

天涯何处是我家 发表于 2014-11-28 11:02
当前情况相对稳定,没有明显发展的话可以尝试下外用艾洛松+普特彼,经济条件允许的话优先考虑配合308激光, ...
版主,你好,目前孩子在用普特彼(0.05)和308光照,艾洛松是什么?小孩子能用吗?当初还没确诊的时候当地医院就开了卤米松,越擦面积越大,就去的成都治疗。现在用的普特彼(0.05)和308光照,感觉效果不是很明显,但是也没继续发展。你说的内服的药,孩子现在在用匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒建议都停用了吗?用复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌吗???

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 17:02:51

花在雨中飞 发表于 2014-11-28 12:40
没有必要,按照天涯哥说的继续给孩子坚持看看

花花,请教一下,现在我儿子在用普特彼(0.05)和308光照,吃的是匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒,我看你说的,脸部用爱宁达是吗?我儿子用的是普特彼(0.05)应该是儿童版的,需要换吗?还有吃的药业需要换吗?

天涯何处是我家 发表于 2014-11-28 23:18:40

Whitetoutou 发表于 2014-11-28 16:20
版主,你好,目前孩子在用普特彼(0.05)和308光照,艾洛松是什么?小孩子能用吗?当初还没确诊的时候当 ...

艾洛松也是一种外用药,小孩可以使用的,普特彼用0.1的,当前情况稳定的话匹多莫德可以先不使用,复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌坚持2-3个月辅助下就可以!
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