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[BB发展期] 李博士请您帮帮我儿子吧,真的是心碎啊!

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小学六年级

发表于 2014-11-28 09:13:11 | 显示全部楼层 |阅读模式

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性别:男
年龄:3岁半
有无家族史:无
发病时间:20138
发病部位:左侧脸颊(发病后向鼻梁和嘴周扩散,并且左眼睫毛变白,后附照片)
就诊情况:20138月发现后,刚开始在我们攀枝花市检查,医院诊断为:康疹,用卤米松擦,擦后面积越来越大,发展很快。于9月前往四川省成都市第二人民医院皮肤科确诊为白白后进行治疗(由老人带着一直租房子在成都治疗),所用药物为:匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒、普特彼(0.05)还有就是308准分子光照(最开始照光的时候脸部非常红,并且出现溃烂的情况,隔2、3天又恢复过来)。治疗到20145月,感觉白白没有扩散,但是恢复的效果不太明显,只有边缘开始变黑。家里人非常着急,打听到北京国丹白癜风医院治疗得好,于20146月前往北京,到北京的治疗药物为:银耳孢糖胶囊、白灵胶囊、益肾乌发口服液、转因子口服液,并没有照308光。于20147月回攀枝花,一直吃北京开的药,也没有进行照光。随之白白没有好转反而之前治疗的又变白了,左侧睫毛由原来的几根又增加了几根。20149月又返回成都市第二人民医院进行以往的药物和308照光,每周照一次308光,吃药(返回成都治疗后,病情就没有扩散了,但是好转的效果不明显)。本周二(1125日)在成都中医药大学附属医院皮肤科主任处开中药进行辅助治疗(有太子参、陈皮、补骨脂、红花、生白术、女贞子、白芷、炒稻芽、茯苓、自然铜、炒麦芽、生甘草、桑椹、川芎、隔山撬)。虽然白白没有扩散,但是也没任何效果。家里人老的小的全在外地,我们也没有时间去陪着儿子,想想我们真的是不孝啊,老人这么大年纪了,带着儿子在外地治疗,最近又因为肺炎住院了(儿子身体一直不好,经常发烧),心里那个难受啊......在此恳请亦宁和李博士帮帮我的儿子吧,我们将万分感谢!!!!!
1、请李博士帮我鉴定一下孩子是哪种类型的白白?需要忌口吗?现在海鲜和水果,特别是含VC的都不给孩子吃。
2、孩子目前应该属于稳定期了吗??现在用药为:匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒、普特彼(0.05)和中药(有太子参、陈皮、补骨脂、红花、生白术、女贞子、白芷、炒稻芽、茯苓、自然铜、炒麦芽、生甘草、桑椹、川芎、隔山撬)还有就是308准分子光,请问李博士,目前需要调整用药吗(内服和外用)??光照还是308准分子继续吗??眼皮和睫毛部分怎么用药啊??孩子才3岁半
3、看之前李博士说的白癜风丸比较伤肝,需要停药吗?
4、孩子治疗已经有一年多了,看照片孩子没有明显好转,接下来该怎么办?
5、昆明有308吗??我们打算让孩子和老人回到身边。我们孩子这种情况可以买家用UVB吗?买的话,是用哪种型号的?用前需要擦药吗?
6、请李博士给我们制定一套治疗方案。我们需要来北京让你亲自看看吗?谢谢!


这是昨天晚上照的

这是昨天晚上照的

红圈圈起来的是当初发病的部位和大小,现在扩散了

红圈圈起来的是当初发病的部位和大小,现在扩散了
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 楼主| 发表于 2014-12-5 08:41:45 | 显示全部楼层
天使的痛苦chp 发表于 2014-12-4 15:37
建议你买个UVB来照,我在照308一次交了5000,只有等照完费用后买个UVB,辅助擦些外用药,千万不要着急,我 ...

UVB 可以给小孩子照脸上吗???特别是眼皮部位??

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发表于 2014-11-29 08:14:24 | 显示全部楼层
Whitetoutou 发表于 2014-11-28 17:02
花花,请教一下,现在我儿子在用普特彼(0.05)和308光照,吃的是匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗 ...

天涯哥已经回答你了亲
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-11-28 12:10:28 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-11-28 11:02
当前情况相对稳定,没有明显发展的话可以尝试下外用艾洛松+普特彼,经济条件允许的话优先考虑配合308激光, ...

你好;天涯;请教你一下;孩子在发展期能注射补骨酊吗?昨天给孩子看的中医;但同时给开了10只补骨酊;孩子才12岁;我以前也在专科医院上过当;现在孩子内服的都是论坛里的药;2个月了还是不挺的发展;我真的不知道该怎么做了?希望你给指点;万分感谢

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发表于 2014-11-28 09:34:25 | 显示全部楼层
朋友,坚持吧,共勉

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 楼主| 发表于 2014-11-28 09:19:50 | 显示全部楼层
从发病到治疗已经一年多了,白白没有任何好转,发而扩散了,儿子很坚强,知道自己生病了,吃药擦药都配合,现在在成都中医药大学附属医院开的中药正在吃,也不知道效果如何,心里急啊,现在天越来越冷了,老人和孩子都在外地,我们心里说不出来的滋味..........我们家离昆明比较近,不想让老人和孩子在外地呆着了,我们商量去昆明治疗,我在网上查到昆明大学附属医院好像有308,我们打算每周坐火车去昆明治疗,让老人和孩子在身边。李博士,论坛上说的卤米松,我儿子可以用吗?有什么副作用吗?为什么这边医院没有用呢?请李博士给我们点建议吧,谢谢。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-11-28 09:23:35 | 显示全部楼层
我们家离昆明比较近,不想让老人和孩子在外地呆着了,我们商量去昆明治疗,我在网上查到昆明大学附属医院好像有308,我们打算每周坐火车去昆明治疗,让老人和孩子在身边,请问李博士给我们点建议吧,谢谢

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 楼主| 发表于 2014-11-28 09:27:13 | 显示全部楼层
李博士,论坛上说的卤米松,我儿子可以用吗?有什么副作用吗?为什么这边医院没有用呢?》

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发表于 2014-11-28 09:48:01 | 显示全部楼层
我觉得治疗白癜风不需要再外地驻扎治疗吧,多看看论坛里的帖子,你会找到答案的,祝宝贝早日康复。

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 楼主| 发表于 2014-11-28 09:52:11 | 显示全部楼层
打到白白 发表于 2014-11-28 09:48
我觉得治疗白癜风不需要再外地驻扎治疗吧,多看看论坛里的帖子,你会找到答案的,祝宝贝早日康复。

有什么指点的吗?最近才找到的这个论坛,但是还是很迷茫,论坛上说的药我儿子也用啊,308光也在照,都没有什么好的效果

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发表于 2014-11-28 11:02:10 | 显示全部楼层
当前情况相对稳定,没有明显发展的话可以尝试下外用艾洛松+普特彼,经济条件允许的话优先考虑配合308激光,假如当地没有308的话也可以使用窄谱UVB替代,内服复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌,坚持3-4个月看看!周六晚来看博士的建议吧!

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发表于 2014-11-28 12:21:51 | 显示全部楼层
我家小儿也是三岁半时发的病,当时在沈阳七院治疗,没控制住,发展得挺大!当时我没有发现这个论坛,开始到处乱看,吃了无数的药,孩子变得很胖,后来虽然控制住了,但隔几年就会新长出一块!唉!您别太急了,先在论坛里多看看大家的帖子,一定会有帮助!孩子太小了,家长一定要坚强!坚持!

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发表于 2014-11-28 12:40:07 | 显示全部楼层
我的噩梦 发表于 2014-11-28 12:10
你好;天涯;请教你一下;孩子在发展期能注射补骨酊吗?昨天给孩子看的中医;但同时给开了10只补骨酊;孩 ...

没有必要,按照天涯哥说的继续给孩子坚持看看
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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发表于 2014-11-28 13:43:35 | 显示全部楼层
我的噩梦 发表于 2014-11-28 12:10
你好;天涯;请教你一下;孩子在发展期能注射补骨酊吗?昨天给孩子看的中医;但同时给开了10只补骨酊;孩 ...

没必要注射补骨脂,你就按照我说的方法试试看,等周六来看博士的建议吧!

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 楼主| 发表于 2014-11-28 16:20:01 | 显示全部楼层
天涯何处是我家 发表于 2014-11-28 11:02
当前情况相对稳定,没有明显发展的话可以尝试下外用艾洛松+普特彼,经济条件允许的话优先考虑配合308激光, ...

版主,你好,目前孩子在用普特彼(0.05)和308光照,艾洛松是什么?小孩子能用吗?当初还没确诊的时候当地医院就开了卤米松,越擦面积越大,就去的成都治疗。现在用的普特彼(0.05)和308光照,感觉效果不是很明显,但是也没继续发展。你说的内服的药,孩子现在在用匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒建议都停用了吗?用复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌吗???

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 楼主| 发表于 2014-11-28 17:02:51 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-11-28 12:40
没有必要,按照天涯哥说的继续给孩子坚持看看

花花,请教一下,现在我儿子在用普特彼(0.05)和308光照,吃的是匹多莫德颗粒、白癜风丸、五维赖氨酸颗粒,我看你说的,脸部用爱宁达是吗?我儿子用的是普特彼(0.05)应该是儿童版的,需要换吗?还有吃的药业需要换吗?

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发表于 2014-11-28 23:18:40 | 显示全部楼层
Whitetoutou 发表于 2014-11-28 16:20
版主,你好,目前孩子在用普特彼(0.05)和308光照,艾洛松是什么?小孩子能用吗?当初还没确诊的时候当 ...

艾洛松也是一种外用药,小孩可以使用的,普特彼用0.1的,当前情况稳定的话匹多莫德可以先不使用,复合VB+叶酸+葡萄糖酸锌坚持2-3个月辅助下就可以!
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