hjx19760610 发表于 2014-11-30 22:57:17

一个有着六年白白的患者，不知道现在是否还要继续下去？

我也是一名白白患者，在2008年3月突然发现自己的手上和大腿根部有白色的斑，经医生诊断后为一种不治之症--白癜风。我当时痛苦万分，因为妈妈也是白白患者，所以，我很清楚它是无法治愈的，而且传播速度超快，奇怪的是在我用了医生开的--祛白酊抹后，腿上的竟然没有了，手上因为用的是诺米松软膏，所以一直还有，但也没有在扩散。也是因为这样，自己的大意，在2014年6月份，手上迅速增加，胸前、左腋窝下均有白斑出现，第二次到医院，医生先给两只手上打的一种封闭针，先要保证不扩散，并抹了一个月的他克莫司软膏，吃了一个月的金花转移因子，我在网上查到了远大皮肤医院，在那里我接触到了308，照了三个月，有时白斑处被光照的发红，周围正常皮肤变的发黑，（隔两天照一次），但是昂贵的费用让我无法承受，因为三个月了，手上没有任何好转，反而我发现还有新增点，我不知道是否还要继续照下去？皮肤被照得发木。:'(

lsj 发表于 2014-12-11 22:11:16

好好在论坛看看我的也快30年，你心情我可以理解，是要坦然，我也是在论坛上面买了UVB在家纯光疗用着还不错效果是有一些，我现在的心情就是能好咱就尽量，不好呢也没什么，好多白白患者都是花了心血和钱财在一些广告医院，最后弄得心力交瘁，和你我一样，{:1_1:}论坛不一样，都是白白患者自己的结论和好心的李博士在指导新人{:1_1:}

天涯何处是我家 发表于 2014-11-30 23:00:34

费用太高的话不要再去照308了，建议自己买台家用UVB，然后配合外用卡泊三醇软膏+普特彼，坚持3-4个月看看，内服匹多莫德+复合VB+叶酸，坚持3个月控制下，要是效果依然不理想的话后期控制稳定后再考虑表皮移植吧！当前所有的常规治疗方法论坛里大家都有总结和分享，多看看会有收获的！
http://www.bbsls.net/jinghuaziliao
http://www.bbsls.net/thread-90288-1-1.html
http://www.bbsls.net/portal.php?mod=list&catid=71

1786475372 发表于 2014-11-30 23:36:02

我都放弃了，作为打工者，经济真的承受不起，想开了就好，不痛不痒随它长吧！

花在雨中飞 发表于 2014-12-1 08:17:30

1786475372 发表于 2014-11-30 23:36
我都放弃了，作为打工者，经济真的承受不起，想开了就好，不痛不痒随它长吧！

至少可以按照论坛的方法控制住，买一些国产的药物还是很便宜的，我目前的治疗费用总共500元

gagalin 发表于 2014-12-1 09:26:56

我儿子现在的治疗费是一个月8000元，我快顶不住了，打算放弃308，服药加抹药大概4000差不多了。

还是要放轻松 发表于 2014-12-1 15:31:20

自己在家照就可以，我的就有效果了

1786475372 发表于 2014-12-3 23:54:21

这病什么时候能根治就好了！

宁馨 发表于 2014-12-7 19:00:36

不要放弃，多来论坛学习，看能不能找到适合你的治疗方法。看到论坛那么多病友治疗有成效，我也好高兴，我的白白有20年了，要是从前早点来到这里就好了。加油，我们一定要康复。

lihua1218 发表于 2014-12-11 21:48:45

支持宁馨说的！我的BB也有20多年了， 现正在治疗。开始也是在专科医院治疗，费用太高。上当了。多看看论坛的帖子，给自己信心。一定会治愈的。我们一起努力战胜BB。

lsj 发表于 2014-12-11 22:13:10

gagalin 发表于 2014-12-1 09:26
我儿子现在的治疗费是一个月8000元，我快顶不住了，打算放弃308，服药加抹药大概4000差不多了。

为什么不选择自己照UVB,这样可以承受的

gagalin 发表于 2014-12-12 08:51:54

lsj 发表于 2014-12-11 22:13
为什么不选择自己照UVB,这样可以承受的

308主要是照暴露部位的。身上都是大面积的选择了UVB。

gfth 发表于 2014-12-12 09:36:25

宁馨 发表于 2014-12-7 19:00
不要放弃，多来论坛学习，看能不能找到适合你的治疗方法。看到论坛那么多病友治疗有成效，我也好高兴，我的 ...

和你一样的感觉，早来论坛，早就治好了，至少控制不发展
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